इन्फ्राममेन्ट आंत रोग (आईबीडी) परिस्थितियों को एक जटिल सेट हो, र रोगीहरु को लागि बेहतर उपचार को विकास को लागि गुणवत्ता अनुसन्धान महत्वपूर्ण छ। जब हामी अझै पनि थाहा छैन कि आईबीडी वा यसलाई कसरी उपचार गर्ने कारणले गर्दा, निरन्तर अनुसन्धानले अझ राम्रो, अधिक प्रभावकारी उपचारको लागि नेतृत्व गरेको छ, र वैज्ञानिकहरूले केही कारणहरूलाई कहाँका कारणहरू खोज्न दिएका छन्। यद्यपि एकदम महत्वपूर्ण काम गरिसकेको छ, त्यहाँ अझै एक लामो बाटो छ, र क्रोनको रोग र अल्सरकोट कलिथिसका केही पक्षहरू राम्रो अध्ययन वा बुझ्न सक्दैनन्।
रोगी आईबीडी को जागरूकता को बढावा मा र कसरि अनुसन्धान संग मदद कसरि गर्न सक्छन् मा तेजी मा रुचि राखछन। सुसमाचार यो हो कि अब रोगीहरू अब प्रत्यक्ष रूपमा संलग्न हुन सक्दछ, उनीहरूको जानकारी डेटाबेसमा प्रयोग गर्न सक्छ जुन शोधका लागि प्रयोग गर्न सकिन्छ र शोध विषयहरू सुझाव पनि गर्न सकिन्छ।
आईबीडी अनुसन्धान कठिन छ
आईबीडीमा एक अनुसन्धान परियोजना माउन्ट गर्दा एउटा चुनौतीपूर्ण संभावना हो। त्यहाँ कुनै पनि अनुसन्धान परियोजना पछि जटिलता मात्र होइन, तर रोगी भर्ती गर्नमा कठिनाई छ। रोगीहरू पत्ता लगाउन र यो परियोजनामा संलग्न हुन को लागी यो महत्त्वपूर्ण समय लाग्छ। अब हामीसँग इलेक्ट्रोनिक मेडिकल रेकर्ड छ, तर जानकारी प्रायः अलग साइलोसमा छ - सबै रेकर्डहरू एक स्थानमा पहुँच योग्य छैन। रिकर्ड्सहरू खानुपर्छ र अनुसन्धानकर्ताहरूलाई उपयोगी हुन जस्तै व्यवस्थित गर्न आवश्यक छ। यसैले "समीक्षा" अनुसन्धान अक्सर गरिन्छ: वैज्ञानिकहरुले पहिले नै एक विशेष विषयमा गरेको धेरै अध्ययन लिन सक्छन्, र परिणामहरूको तुलना गर्नुहोस्।
यसले प्रायः परिणामहरू उत्पन्न गर्दछ जुन एक अनुसन्धान पेपर भन्दा धेरै उच्च स्तरमा हुन्छ, र अध्ययनहरूसँग विवादमा नतिजाहरू क्रमबद्ध गर्न सकिन्छ जुन विषयमा सहमतिको रूपमा आउन सक्छ।
आईबीडी अनुसन्धान कसरी बदलिरहेको छ
पहिले, मरीजहरू अनुसन्धान परियोजनाहरूको विषयहरू थिए, तर सामान्यतया परामर्श गर्नुभएन भने कुन दिशामा अनुसन्धान गर्नुपर्छ।
त्यहाँ एक समुद्र परिवर्तन भएको छ, र अहिले रोगीहरू परामर्श गरिँदै आएको छ जब यो अनुसन्धान परियोजनाहरु को विकास को लागी आउँछ। नयाँ उपकरणहरू विकसित हुँदैछन् जसले शोधकर्ताहरूलाई बुझ्न मद्दत गर्नेछ कि रोगीहरूले उनीहरूको अध्ययन गर्न चाहन्छन्, र रोगीहरूलाई अनुसन्धानमा थप समावेश हुन मद्दत गर्दछ।
आईबीडी प्लेक्सस
आईबीडी प्लेक्सस प्रोग्राम को क्रर्न एन्ड एन्ड कोलिइट फाउन्डेशन फाउंडेशन द्वारा लियोना एम र हैरी बी हम्सस्ले चार्टेबल ट्रस्ट को रूप मा विकसित गरेको छ। के यो डाटाबेसले आईबीडीको साथ रोगीहरूको जानकारीको डेटाबेस सिर्जना गर्नेछ। एक पटक डाटाबेस बनाइएपछि, सबै रोगी जानकारी एक वैज्ञानिकहरू र शोधकर्ताहरूको पहुँचको लागि एक ठाउँमा हुनेछ। यो जानकारी विभिन्न तरिकामा कटाई र diced हुन सक्छ, अनुसन्धान परियोजनाहरूको लागि डाटा प्रदान गर्न।
आईबीडी प्लेक्ससमा भएको डाटा पनि बिरामीहरूको लागि उपलब्ध हुनेछ। यस तरिकाले, बिरामीहरूले डेटा हेर्न सक्छन् र कसरी तिनीहरूको अनुभव अनुसन्धान प्रक्रिया को जानकारी दिएका छन्। आईबीडी प्लेक्सस 2018 मा माथि र चलिरहेको छ।
कसरी रोगहरू संलग्न हुन सक्छ
आईबीडी संग रोगीहरु को लागी अधिक अनुसन्धान को विचार एक उत्साहजनक छ, र धेरै जना बिरामीहरु जान्न चाहन्छन कि उनि कसरि शामिल हुन सक्छ र उनको आवाज जोड्नुहोस। रोगीहरूका लागि संलग्न व्यक्तिहरूको लागि सजिलो तरीका CCFA साझेदारहरूसँग दर्ता गर्न हो।
CCFA पार्टनरहरू "म्यानुअल संचालित संचालित अनुसन्धान सञ्जाल" हो जसले आईबीडी प्लेक्ससमा फीड गर्नेछ। CCFA पार्टनरहरूमा, बिरामीहरूले उनीहरूको डेटा प्रविष्टि गर्न सक्छन् जुन यसको प्रयोग गर्नका लागी, अन्यको लागि रोगीको डेटाको साथ समग्रमा प्रयोग गर्न सकिन्छ। न केवल त्यो, तर रोगीहरूले आफ्नै डेटाको आधारमा रिपोर्टहरू प्राप्त गर्न सक्छन्, र हेर्नुहोस् कि यो कसरी नामांकन सबै अन्य रोगीहरूसँग तुलना गर्दछ।
CCFA पार्टनरहरूको बारेमा सबैभन्दा राम्रो भाग, तथापि, कि बिरामीहरूले आफ्नै अनुसन्धान परियोजनाहरूको प्रस्ताव गर्न सक्षम छन्। CCFA साझेदारमा नामावली अन्य रोगीहरूले विचारमा मतदान गर्न सक्छन्, र शोधकर्ताहरूले सुझाव समीक्षा गरिन्छन्। शोधकर्ताहरूले आईबीडीका बिरामीहरू वास्तवमा चिन्तित छन् भनेर हेर्न सक्छन् र यो कार्य गर्दछ।
CCFA पार्टनरहरूमा प्रकाशन गरिएका थुप्रै कागजातहरू पहिले नै छन्, र थप अहिले चलिरहेको छ।