एमएस संग जीवन मा एक झलक

यो मैले एमएस संग जीवन कस्तो महसुस गर्ने मानिसहरूलाई वर्णन गरेको छ।

म भर्खरै एमएस 1515 को लागि "संयुक्त टोलीका लागि कप्तान" लाई संयुक्त राज्य अमेरिकामा सबै शहरहरु बीच 150-माइल साइकल यात्राको कुरा गर्न चाहन्छु जसले राष्ट्रिय मल्टी साइक्लोरोस सोसायटीको लागि पैसा लिन्छ। म सोच्न चाहने व्यक्तिहरु को वास्तव मा धेरै स्क्वारोसिस (एमएस) थियो र एमएस संग केवल केहि केहि प्रियजनहरु थिए। यी व्यक्तिहरूले उनीहरूको कम्पनी टोलीको लागि ठूलो मात्रामा जिम्मेवारी योजना रसदहरू लिन्छन् र दूरी साइकल चलाउँदा ठूलो कुरा बुझ्न, तर जरूरी एमएस।

म उनीहरुलाई उनीहरूको कामको सराहना गर्न जान्दिन चाहन्छु। म पनि तिनीहरूलाई थाहा चाहन्छ कि "हामी" हरेक ठाउँमा छ। म तिनीहरूलाई उनीहरूलाई थाहा पाउँथे किनकी म पोडियम सम्म (रोल गरे भन्दा) मारियो, कि म, र मेरो जस्तै मान्छे, अझै पनि हेर्ने र बुझ्न गाह्रो थियो कि मा चोट लागेको थियो।

मेरो भिजुअलकरण प्रयोग

यहाँ मैले तिनीहरूलाई के भनें:

म एमएस कस्तो महसुस गर्छु भन्ने बारेमा केहि व्याख्या गर्न चाहन्छु। "थकित" वा "भ्रमित" शब्दहरू वास्तवमा अपर्याप्त छ, त्यसैले मैले सोधे कि म तिम्रो साथ सानो व्यायाम प्रयास गर्न चाहन्छु भने, यदि तपाई मलाई भोग्नु हुँदैन।

पहिले, कृपया आफ्नो हात उठाउनुभयो भने तपाईले अन्तर्राष्ट्रिय रूपमा यात्रा गर्नुभएको छ। [तिनीहरूमध्ये धेरै गरे।] ठीक छ, राम्रो, यो मदतकारी छ।

कृपया तपाईंको आँखा बन्द गर्नुहोस्। म तपाई साँच्चिकै प्रयास गर्न चाहानुहुन्छ र यस भ्रमणमा मेरो साथ आउन चाहन्छु।

तपाईलाई कहिल्यै नभएसम्म देशमा एक व्यापार यात्रा लिनु भएको छ - हामी एशियामा कहीं भन्नुहोस् [यो वास्तवमा टाढा राख्न]। यो तपाइँको मालिक द्वारा एक अन्तिम मिनेट अनुरोध थियो, त्यसैले तपाई साँच्चिकै तयार हुनुहुन्न।

चीजहरू ढुक्क र हिउँदिएका थिए, त्यसैले तपाई निश्चित हुनुहुन्न कि तपाइँ सही सामान प्याक गर्नुभयो (तपाइँ भारी र उकालो किनेका साथ समाप्त हुनुहुनेछ), र तपाईं ढिलाइ हवाईअड्डामा पुग्नुभयो, त्यसैले तपाईलाई सम्पूर्ण समय चिन्ता भयो। कि तपाईं लामो सुरक्षा लाइनहरूमा खडा हुनुभयो जुन तपाईले तपाइँको उडानलाई सम्झाउनुहुनेछ।

तपाईं असामान्य जूताहरू र तपाईंको थलोसँग एक भारी कोटमा तपाईंको गेट चलाउनुहुन्छ र बोर्डमा अन्तिम व्यक्ति हुनुहुन्छ।

तपाईं बीचको सिटमा बस्नुभयो, र तपाईंको थलोको लागि कुनै कोठा छैन, त्यसैले तपाईं आफ्नो सामनेको सिट भित्र सामान, अर्थको साथ तपाईंको पाटोको माथि बाहेक तपाइँको खुट्टा राख्ने कुनै ठाउँ छैन। तपाईं दौडबाट हट हुनुहुन्छ। (वैसे, जो कोहीले व्यापार वर्गमा आफैं बस्न थाले, उठे र यो उडानको लागि विमानको पछाडि जानुहोस्।)

कप्तानले आउँदै गरेको यात्रुहरूलाई स्वागत र स्वागत गर्दछ, तिनीहरूलाई उडान गर्ने समय 14 घण्टा छ।

उडानको अन्त्यमा छिटो अग्रेषण गर्नुहोस्। तपाईंको छिमेकीले तपाईंलाई आफ्नो कोहनीको साथ पिचेर राख्नुभयो, त्यसपछि तपाईं मा झुकाउँदै सुत्नुभयो, त्यसैले तपाईं सोन सक्नुहुन्न। तपाईले वास्तवमा खान सक्नुहुन्न, जस्तै कि तपाइँको घुँडाले तपाइँको ट्रे टेबललाई तहबाट रोक्न रोक्यो। तपाईंको सामनेको व्यक्ति उनीहरूको सीट वैसे पनि पुनर्स्थापित भएको थियो, त्यसैले यो तपाईंको घुटनेमा पूर्ण समय थिच्दै थिई।

त्यहाँ एक सानो अशांति छ, तर अन्ततः विमान भूमि। तपाईले अर्को व्यक्तिले आफ्नो थलोलाई हेड हेडबाट बाहिर निकाल्न कोसिस गर्यो। मानिसहरू आफ्नो समय बिस्तारमा हिडिरहेका छन्, तपाईलाई पर्खनु भएको बेलामा अचम्मको स्थितिमा छोडेर जान्छ। तपाईं आफ्नो सुत्न खुट्टा आफ्नो जूतामा सामान र आफ्नो थलो हान्नुहोस्, जुन भारी भयो।

तपाईं अन्ततः विमानबाट जानुहुन्छ। केही पनि अंग्रेजीमा (वा कुनै अन्य भाषा तपाईंले बुझ्न सक्नुहुनेछ)।

यो दोहोरो 2:00 बजे छ र सबैलाई थाहा छ कि उनीहरु बाहेक तपाईं कहाँ जाँदै हुनुहुन्छ। तपाईंले 36 घण्टाको लागि सोधेन। सूर्य चलिरहेको छ, र सबै चीज धेरै उज्ज्वल र अति ठूलो छ।

त्यसोभए तपाईंलाई यस पल कस्तो महसुस गरौं:

• तपाईं यति थोरै थियौं कि तपाईले थोडा नराम्रो र चक्कर महसुस गर्नुहुन्छ।
• तपाईं उलझन हुनुहुन्छ - तपाई जहाँ हुनुहुन्छ त्यहाँ तपाईं थाहा छैन वा तपाईं कहाँ जाने को आवश्यकता छ। तपाईं जान्नुहुन्छ कि तपाईं यसलाई अन्ततः थाहा पाउनुहुनेछ, तर अहिले, रोशनीहरू उज्ज्वल छन् र आवाजहरू धेरै ठूलो छन्।
• तपाईंका खुट्टाहरू कठोर छन्, र तपाईंका खुट्टाहरू निद्राबाट निस्कन्छन् र तपाईंको जुत्ताहरू निकै बलियो हुन्छन्।

• तपाईलाई नराम्ररी पेशा गर्न आवश्यक छ तर नमिल्ने बाथरूम कहाँ जान्नुहुन्छ।
• तपाईं लुगा लगाएर कोटबाट धेरै तातो हुनुहुन्छ, किनकि तपाईं यसलाई पनि लिनु हुँदैन।
• तपाईंको थलो भारी र अजीब छ र यसलाई लैजानुको लागि तपाईंलाई निकै कमजोर लाग्छ। त्यसपछि पट्टि ब्रेक र तपाईं रुन चाहनुहुन्छ।

ठीक छ, आफ्नो आँखा खोल्नुहोस्। त्यो क्षण हो। त्यो एमएस हो ।

अन्तिम विचारहरू

यस प्रस्तुतिको अन्त्यमा मैले सानो टाईरी पार्यो। मेरो आश्चर्यमा, तथापि, मेरो श्रोताहरूको बहुमत थियो। मलाई लाग्छ कि सबैले अन्तर्राष्ट्रिय उडानको अन्त्यमा कस्तो महसुस गर्न सक्दछन् कि तपाईले अपरिचित क्षेत्र मार्फत नेभिगेट गर्न सक्नुहुन्छ। म तिनीहरूलाई व्हीलचेयरमा जीवन कल्पना गर्न वा हरेक दिन आफैं इंजेक्शन दिन चाहन्नँ। म त्यहाँ त्यहाँ पुग्न सकिनँ कि म कसरी एमएसले हरेक दिनको लागि कृतज्ञ बनाएको छ वा मेरो "कर गर्न" सम्बन्धको बारेमा कुरा गर्छु। म सिर्फ कसरी हरेक दिन महसुस गर्न एक सानो झलक दिन चाहन्छु।

बाट एउटा शब्द

MS सबैको लागि फरक छ अनुभव, लक्षणहरू र भावनाहरू । यदि तपाईंसँग एमएस छ भने, तपाईं सम्भवतः मेरो "दृश्य" मा असहज विवरणहरू थप्न सक्नुहुन्छ वा तपाईंको स्थितिमा अझ उपयुक्त छ भनेर आफ्नै सिर्जना गर्न सक्नुहुन्छ। यदि तपाईंसँग एमएस छैन, तर मनपर्ने एक गर्दछ, उनीहरूलाई कस्तो लाग्छ- वास्तवमा महसुस गर्नुहुन्छ - धेरै समय। तिनीहरूको जवाफ तपाईं आश्चर्यचकित हुन सक्छ।

फेरि, यो अभ्यासको बिन्दुले मेरो श्रोताबाट सहानुभूति पाउनु थिएन (वा अहिले यो पढ्ने)। यो मेरो बारेमा धेरै केन्द्रीय छ कि बारेमा कुरा गर्न थियो। यो "एमएस" भनिन्छ यस कुराको वरपर अन्य मनुष्य संग सम्बन्ध बनाउन को लागी थियो, भले यो सिर्फ एक पल को लागि थियो।

> डा। क्लेले डोरी, अगस्त 2, 2016 द्वारा सम्पादित।