क्रोभ रोग र अल्ट्रासिटिक कलिथिसको साथमा उनीहरूको लागि एडोसीसी समूह
सूजन आंत्र रोग (आईबीडी) को एक निदान प्रश्नहरु र चुनौतिहरु को एक श्रृंखला ल्याउँछ। र धेरै जना रोगहरू आफ्नो रोग बुझ्न र अरू रोगीहरूसँग सम्पर्क गर्न समर्थनको लागि पुग्छन्। क्रोनको रोग र अल्सरकोटिसको साथमा बस्ने व्यक्तिहरूका लागि, त्यहाँ धेरै धर्मार्थहरू र गैर-संस्थागत संस्थाहरू छन् जुन आईबीडीको साथ जीवनलाई नेविगेट गर्न विभिन्न प्रकारका सेवाहरू प्रदान गर्छन्।
त्यस्ता समूहहरूले व्यक्तिगत लागत र फोन मद्दत लाइनहरूमा, सबै भन्दा राम्रो लागत र विकलांगता प्रश्नहरूको मद्दत गर्न प्रस्ताव गर्दछ। आईबीडीका लागि स्थानीय सहयोग संगठनसँग सम्पर्क गरी प्रदान गरिएको जानकारी र सहयोग प्राप्त रोगी यात्राको एक महत्वपूर्ण भाग हो र आईबीडीका केहि चुनौतीहरु लाई कम गर्न मद्दत गर्न सक्दछ। तल, संयुक्त राज्य, क्यानाडा र युरोपमा रहेको रोगी समर्थन समूहहरू फेला पार्नुहोस् जसले आफ्ना स्रोतहरूलाई बिरामीहरूलाई मद्दत पुर्याएको छ।
क्रोनको र कल्याण फाउन्डेशन
क्रोनको र कल्याण फाउण्डेसन (फाउन्डेशनको रूपमा पनि चिनिन्छ) सबैभन्दा ठूलो नन-लाभ-रहित समूह हो जुन संयुक्त राज्यमा आईबीडीसँगको सेवा गर्ने समर्पित समूह हो। मूलतः 1 9 67 मा इलिटाइटिस र कलिथाइटिसको नेशनल फाउण्डेसनको रूपमा फाउन्डेसनले दुवै समर्थकहरू र उद्योगबाट दान गरेको छ। क्रोनको र कोललाइटिस फाउन्डेशनमा व्यापक सञ्जाल छ, लिनुहोस् चरण र स्पिन 4 क्रोनको र कलिलाइट।
आईबीडीका व्यक्तिहरूले मात्र स्थानीय स्तरको प्रस्तावित समूहहरूको फाइदा लिन सक्छन्, तर यो पनि:
- गर्मीको शिविर आईबीडीको साथ बच्चाहरु को लागि प्रस्तावित छ
- आईबीडी सहायता केन्द्र, जहाँ मातृभाषा र हेरचाहकर्ताहरु इमेल या फोन मार्फत आईबीडी विशेषज्ञ संग जोड सकते हो
- Crohn's & Colitis Community, एक अनलाइन समर्थन समूह जहाँ रोगी र हेरचाहकर्ताहरूले प्रायः जडान गर्न सक्छन्
- फाउन्डेशन र उनीहरुको साझेदार द्वारा प्रायोजित अनुसन्धान अनुसन्धानहरू
- एडोक्सीआइटी पहलहरू जसले रोगीहरूको चासो र सरकारी संस्थाहरूमा स्वास्थ्य सेवाका अधिकृतहरू र अनुसन्धानकोष प्रदान गर्दछन्
- नेशनल काउन्सिल कलेज नेतृत्वकर्ता (एनसीसीएल), युवा युवा समूह जसले आईबीडीका साथ शिक्षा र सहयोग बढाउने काम गर्दछ।
- क्रोनको र कलिथिस फाउन्डेशनको सदस्यता आईबीडीका साथ वा कसैलाई जो व्यक्ति आईबीडी (सानो दानका लागि) मा सहयोग पुर्याउन चाहानुहुन्छ।
क्रोन र कलिथाइट क्यानडा
क्रोनको र कलिथाइट क्यानडा 1 9 74 मा आईबीडीले छुटेको 20 जना बिरामी र हेरचाहकर्ताहरूको समूहले स्थापना गरेको थियो। फाउन्डेशन क्यानाडामा बस्ने आईबीडीका साथ समर्थन सेवाहरूको विस्तृत विविधता प्रदान गर्दछ, जुन वास्तवमा रोगहरू भन्दा प्रभावित भएका सबै देशहरू मध्ये एक हो।
एक रिक्त कोठा मा विनम्र शुरुवात देखि जो मान्छे चिंतित थिए कि वहाँ कुनै शैक्षिक संसाधन या अनुसन्धान पहल आईबीडी या एक इलाज संग समर्थन को, यो 45 स्थानीय अध्याय संग राष्ट्रव्यापी संसाधन बढेको छ। आज सम्म, यो $ 100 मिलियन उठाएको छ।
क्रोनको र कलिथाइट क्यानडाले धेरै अनुसन्धान पहलहरूको समर्थन गर्दछ जुन न केवल नयाँ उपचारको विकास समावेश गर्दछ, तर यो पनि आईबीडीसँगको जीवनको गुणस्तर सुधार गर्न ध्यान दिइन्छ। एक शोध फोकस GEM परियोजना हो, जो आईबीडी को कारणहरु को अध्ययन गर्न को लागी को खोज गर्न को लागी उन रोगों को रूप मा विकसित गर्ने को जोखिम मा हो।
आईबीडीका मानिसहरू क्रोनको र कलिटाइटिन क्यानाडासँग धेरै कार्यक्रमहरू मार्फत समावेश गर्न सक्छन् जुन निम्न समावेश छन्:
- Gutsy हिड, एक कोष सङ्कलन पैदल हिड जसले रोगीहरू फिट पाउन मद्दत गर्दछ
- क्याप मिल्यो 2 (क्यानाडामा दुई स्थानहरू)
- आईबीडी छात्रवृत्ति कार्यक्रम जो आईबीडी संग विद्यार्थीहरु लाई 10 व्यक्तिगत रूप देखि एक पटक छात्रवृत्ति प्रदान गर्दछ $ 5,000 को एक माध्यमिक माध्यमिक शिक्षा प्राप्त
- Gutsy लर्निंग सीरीज जसले धेरै भिडियोहरू प्रदान गर्दछ जुन आईबीडीका व्यक्तिहरूले उनीहरूको बिरामीको बारेमा थप जान्न प्रयोग गर्न सक्छन्
क्रोनको र कोललाइटिस यूके
क्रोनको र कोललाइटिस युनाइटेड युनिभर्सिटीमा आधारित एक धर्मार्थता हो जुन आईबीडीको साथ रहने को लागी सहयोग र जानकारी प्रदान गर्दछ। यसको अतिरिक्त, यसले सहयोग गर्दछ र शोध कोष कोष गर्दछ जुन "क्रोनको बीमारी वा अल्सरियल इलिनियस संग सबै उमेरका मानिसहरु को जीवन सुधार गर्दछ"।
1 9 71 मा क्रोनको र कलिथाइटिस युनियनले यूके र पारिवारिक सञ्जालमा कार्यक्रम गरेको छ जुन आईबीडीका साथ आमाबाबुको लागि मजाक घटनाहरु र गाइडहरू प्रदान गर्दछ जसले विशेष चिन्ताहरू, जस्तै पुरानो बीमारी संग स्कूल प्रणाली नेविगेट गर्दछ।
क्रोनको र कोललिट ब्रिटेनमा अन्य फाइदाहरू निम्न समावेश छन्:
- म्यूचुअल्स र हेरचाहकर्ताहरूलाई सहकर्मीसँग जोड्न सक्दछ योजना जुन दैनिक शैक्षिक वाउचरहरू र दिन-दिनको आवश्यकताको लागि रकम प्रदान गर्न सकिन्छ।
- असक्षमता लाभहरू जुन ब्रिटेनमा आईबीडीको साथ व्यक्तिहरूको लागि योग्य हुन सक्छ र क्रोनको र कोललिट बेलायती सहयोगको साथ राम्रोसँग नेभिगेट गर्न सकिन्छ।
- रोगी शिक्षा कार्यक्रम जसले रोगीहरूको लागि व्यक्तिगत कार्यक्रमहरू प्रदान गर्दछ जसले तिनीहरूको रोगको बारेमा अझ बढी सिक्न मद्दत गर्दछ
- हिड्नुहोस्! ब्रिटेनमा घटनाहरू जसले क्रनको र कलिटाइटिस युनियनका लागि म्युजिक रिजर्भेसन गर्ने अवसर प्रदान गर्दछ साथै अन्य रोगी र हेरचाहकर्ताहरू भेट्टाउँछन्।
क्रोनको र कोललाइटिस अष्ट्रेलिया
क्रोनको र कोललाइटिस अष्ट्रेलिया (सीसीए) एक गैर-लाभकारी संस्था हो जुन अष्ट्रेलियामा आईबीडीको साथ रहने व्यक्तिहरूको लागि "जीवन अझ बढी योग्य" बनाइएको छ। सीसीए 30 भन्दा बढी वर्ष पहिले स्थापित भएको थियो र पहिले अष्ट्रेलिया क्रोनको र कलिथाइट एसोसिएशनको रुपमा चिनिन्छ।
सीसीए अनुसन्धान अध्ययन र प्रस्ताव स्नातकोत्तर अनुसन्धान छात्रवृत्तिमा भाग लिन्छ, तर तिनीहरूको प्राथमिक उद्देश्य आईबीडी रोगीहरूलाई समर्थन गर्ने हो। तिनीहरूको कार्यक्रमका लागि कोष स्रोतहरू दान र सामुदायिक कोष संकलन समावेश गर्दछ।
आईबीडीद्वारा प्रभावित व्यक्तिहरूले सदस्य बन्न सक्छन् र एन साइन्स इन्टाइट प्राप्त गर्न सक्छन्, सीसीए म्यागजिन, एक "रुको पर्दैन" कार्ड, र वेब साइटको सदस्य मात्र खण्डमा पहुँच गर्न सक्छ। क्रोनको र कलिटाइटिस अष्ट्रेलियाका केहि प्रोग्राम र सेवाहरू निम्न समावेश गर्दछ:
- अष्ट्रेलिया मा व्यक्तिगत व्यक्ति समूह जो मान्छे को लागि खुला छ जसको जीवन आईबीडी द्वारा प्रभावित हुन्छ
- आईबीडी समुदायलाई सहयोग पुर्याउने कोषमा पप-अप पक्षहरू
- आईबीडी मद्दतलाइन (1-800-138-029) जुन फोनमा भावनात्मक समर्थन र रेफरल प्रदान गर्दछ
- जीवन बिताउने चुनौती परिवर्तन गर्नका लागी सहभागीहरूले सीसीए कार्यक्रमहरूको समर्थन गर्ने रकमहरू उठाउन, चलाउन वा बाइकिङ सवारी गर्न सक्छन्
क्रेन क्रोनको र कलिथिसमा जडान हुँदै
इलाम क्रर्नको र कलिथाइटिस (सी सेन्टिभ )सँग जोडिएको एक घाँटीका गैरआवासीय संस्था हो जुन आईबीडीका साथ रोगीहरूलाई सहयोग पु ¥ याइएको छ। क्रोनको रोग संग रहन बच्चाहरु लाई आमाको आमा स्टेटीसी डिलन द्वारा स्थापित, र अल्सरटिटिक कलिथ संग रहने वाला एक बच्चा को आमा दाना जत्टुल्व, समूह आईबीडी को कारणों को समझ मा ध्यान केंद्रित को रूप मा राम्रो तरिकाले उन को लागि रोकथाम को लागि प्रतिबद्ध कोष को लागि प्रतिबद्ध छ। आईबीडी को विकास को उच्च जोखिम।
C देखि C दान, एक वार्षिक गला, रक रात Crover को र Colitis, क्रोन गोल्फ टूर्नामेंट को लागि चिप र बच्चाहरु को पियानो पुनरावृत्ति को माध्यम ले धन को माध्यम ले उठ्छ। उनीहरूले लस एन्जलसका सिडर्स-सिनी मेडिकल सेन्टरलाई पनि सहयोग पुर्याउन आईबीडी द्वारा प्रभावित व्यक्तिहरूलाई व्यक्तिगत सहयोग समूहहरू प्रदान गर्दछन, जसमा रोगी, हेरचाहकर्ता, बालबालिका र परिवारहरू पनि छन्।
केटीहरु संग गट्स
Guts संग केटीहरु (GWG) एक गैर-संस्थागत संस्था हो जसले जैकी जिममर्मन द्वारा बनाईएको एक गैरआवासीय सङ्गठन हो जुन आईबीडी संग अन्य महिलाहरु संग एक व्यक्ति को जोडने को अनौपचारिक सप्ताहांत को सकारात्मक प्रतिक्रिया पछि महिला को समर्थन नेटवर्क को आवश्यकता हो। गेट्स रिट्रिट्सको साथमा महिलाहरू वार्षिक सप्ताहांत हुन् जुन आईबीडीका साथ महिलाहरूलाई बलियो मित्रता सिर्जना गर्दछ र उनीहरूको रोगसँग कसरी जीवन बिताउन सिक्छन्।
GWG ले प्रत्यक्ष दान र घटनाहरूको माध्यमबाट फाईल उठाउँछ, जस्तै ग्लोबल 5 कि। उनीहरूले आईबीडी, सूचनात्मक भिडियोहरू, र एक स्नेल मेल पेन-पल कार्यक्रमबाट प्रभावित महिलाहरूको लागि एक निजी फेसबुक समूहको साथ आईबीडी समुदाय प्रदान गर्दछ।
सुधार गर्नुहोस्
सुधारको जानकारी अब एक गैर-संस्थागत समूह हो जसले रोगी, परिवार, हेरचाहकर्ता र स्वास्थ्य सेवाका प्रविधिको सञ्जाल सिर्जना गरेको छ जसले क्रोनको रोग र अल्सरिएटिटी कलिथिसको साथ जीवन बिताउने हेरचाह बढाएको छ। तिनीहरू अनुसन्धानको समर्थन गर्दछ जुन आईबीडीले प्रभाव पारेको रोगी र परिवारहरू समावेश गर्न डिजाइन गरिएको र कार्यान्वयन गरिएको छ।
ImproveCareNow द्वारा आईबीडी रोगी समुदायलाई प्रदान गरिएको फाइदाहरू आईबीडीको साथ जीवनको लागि उपकरण समावेश गर्दछ, जस्तै आत्म-प्रबंधन पुस्तिकाहरू, डाक्टरको भ्रमण प्लानरहरू, र सुधारका केयरहरू अब एक्सचेंज, एक सुरक्षित आभासी क्षेत्र जहाँ सहभागीहरूले जानकारी साझेदारी गर्न सक्छन्। सुधार गर्नुहोस्अन्तर्गत कम्युनिस्ट सम्मेलनहरू हरेक वर्ष वसन्त र पतनमा आयोजित हुन्छन्। संगठनले उद्योग र सामुदायिक साझेदारहरूको साथ प्रत्यक्ष अनुदान र सहयोगको माध्यमबाट कोष उठाउछ।
बाट एक शब्द
आईबीडी को एक निदान को नेविगेट गर्न एक मुश्किल संभावना हो किनकि रोगीहरु लाई अकेला नहीं जाना चाहिए। चिकित्सकहरू र अन्य हेरचाहहरू बहुमूल्य स्रोतहरू हुन सक्छन्, तर क्रोनको रोग र अल्सरकोटिकोसिसका साथ रहने व्यक्तिहरूले उनीहरूका रोग यात्रामा बढी सहयोग चाहिन्छ।
यसैले धेरै धैर्य-केंद्रित केन्द्रित समूहहरूले मुख्यतया क्षेत्रहरूमा आईबीडी संयुक्त रूपमा स्थापित गरेको छ, जस्तै संयुक्त राज्य, क्यानाडा, र युरोप। आईबीडीका व्यक्तिहरूले प्रस्तावको फाइदा उठाउनुपर्छ यी आईबीडी समर्थन समूहहरू लाई उनीहरूको सबै भन्दा राम्रो जीवन सम्भव राख्न सकेन।