किशोर हन्टिङटनको रोग बुझ्न

एचडीएडी वयस्क-ओफसेट हन्टिंगटनको रोगबाट फरक छ कसरी?

जबकि युवा हंटिंगटन रोग प्राप्त गर्न को लागी एक कठिन निदान हो, यो आशा गर्न सिक्न को लागी उपयोगी हुन सक्छ र यसको के प्रभावहरु संग सामना गर्न को लागी उपयोगी हुन सक्छ। किशोरुनी हन्टिंगटनको रोग एक न्यूरोलोजी अवस्था हो जुन संज्ञानात्मक समस्याहरु, मनोचिकित्सा कठिनाइहरु, र शरीर को अनियन्त्रित आंदोलनहरु को कारण बनता छ। "किशोर" शब्द शब्द बचपन वा किशोरीलाई बुझाउँछ; हन्टिंगटनको रोग किशोरको रूपमा वर्गीकृत गरिएको छ यदि यो 20 वर्षको उमेर भन्दा अघि विकसित हुन्छ।

किशोर हन्टिङटनको रोगको लागि अन्य नामहरू जेएचडी, किशोर अफसेट एचडी, बचपन-अफसेट हन्टिंगटन रोग, बालिका एचडी, र हन्टिंगटन रोग,

तरलता

अनुसन्धान अध्ययनहरूले अनुमान गरेका छन् कि हन्टिंगटनको बीमारीको अवस्था 5 प्रतिशत देखि 10 प्रतिशतले किशोरको रुपमा वर्गीकृत गर्दछ। वर्तमानमा, लगभग 30,000 अमेरिकीहरू हन्टिंगटनको रोगसँग बस्छन्, लगभग 1500 देखि 3000 सम्म उनीहरूको 20 बर्ष भन्दा कम उमेरका छन्।

लक्षणहरू

JHD को लक्षण अक्सर वयस्क-अफसेट हन्टटिङटन रोग बाट थोडा फरक हुन्छ। तिनीहरूका बारेमा पढ्नैपर्छ। थाहा छैन कि सबै घट्दैन र विभिन्न थेरेपीहरू उपलब्ध गराउन मद्दतका लागि उपलब्ध छन् जुन जीवनको गुणस्तरको कायम राख्न।

संज्ञानात्मक परिवर्तनहरूले मेमोरी , ढिलो प्रशोधन, स्कूल प्रदर्शनमा हालका कठिनाइहरू, र सफलतापूर्वक सुरु वा कार्य पूर्णमा चुनौतीहरू सामेल हुन सक्छ।

व्यवहारिक परिवर्तनले अक्सर रिस, शारीरिक आक्रामकता , अपुप्तता, अवसाद, चिन्ताको, जुनूनी-बाध्यकारी विकार , र भित्ताहरू समावेश हुन सक्छ ।

शारीरिक परिवर्तनहरूमा कडा पैरहरू, अनुहारहरू, निगलने कठिनाइहरू, भाषणमा गिरावट र टिपटोहरूमा हिँड्नेहरू समावेश छन्। यद्यपि वयस्क-अफसेट हन्टिंगटनका घटनाहरू प्रायः अत्यधिक, अनियन्त्रित आंदोलनहरू (चोरी भनिन्छ) देखाउँछन्, जो जेएडएडीका साथ उनीहरूले पार्किन्सनको रोग जस्तो लक्षण देखाउँछन्, जस्तै ढोका, कठोरता, खराब सन्तुलन र चपलता।

जेड एचएचडीका केहि युवा व्यक्तिहरूमा विजनहरू पनि हुन सक्छन्। थप रूपमा, हस्तलेखनमा परिवर्तनहरू जेडीएचमा चाँडै देख्न सकिन्छ।

किशोर खेलकुद वयस्क ओपसेट HD

JHD वयस्क-वयस्क HD बाट केही फरक चुनौतीहरू छन्। ती निम्न समावेश छन्।

विद्यालयमा समस्याहरू

जेएचडीले जेएचडीलाई निदान गर्नु अघि स्कूल सेटिङमा जानकारी सिक्न र सम्झना गर्न गाह्रो हुन सक्छ। यसले विद्यार्थी र आमाबाबुको लागि यो चुनौतीपूर्ण बनाउन सक्छ जुन अझैसम्म थाहा नहुन सक्छ किन स्कूलको प्रदर्शनले महत्वपूर्ण रूपमा कमी आएको छ।

सामाजिक रूपमा, जेएचडीका साथ स्कूल पनि चुनौतीपूर्ण हुन सक्छ यदि व्यवहार अनुपयुक्त हुन्छ र सामाजिक कुराकानी प्रभावित हुन्छ।

कठोरता को बजाए चोरी को

जबकि वयस्क-अप HD को अधिकांश मामला कोरिया (अनावश्यक आंदोलनहरु) मा शामिल हुन्छन्, जेएचले उनलाई कठोर र अपरिहार्य बनाएर चरमताहरुलाई असर गर्छ। यसरी, JHD मा उपचार अक्सर फरक छ।

Seizures

साइजहरू प्राय: वयस्क-अप HD मा हुन्छन्, तर तिनीहरू जेडीएचका 25 देखि 30 प्रतिशतको संख्यामा विकास गर्छन्। यी पर्दाहरूले व्यक्तिहरूलाई गिरोह र चोटहरूको लागि अधिक जोखिममा राख्न सक्छ।

कारण र जेनेटिक्स

जान्नुहोस् कि कसैलाई कुनै पनि गरेनन् वा जेडीएचको विकास गर्न बच्चाको कारणले गरेन। यो प्रायः कारणहरु को आमाबाबु देखि क्रोमोजोम चार मा एक जीन उत्परिवर्तन द्वारा उत्पन्न हुन्छ।

जीनको एक भाग, एक CAG (साइटोसोइन-एडिनेन-गुआनन) भनिन्छ भनिन्छ, व्यक्तिलाई HD को जोखिममा राख्छ। यदि CAG को संख्या दोहोरिन्छ भने 40 भन्दा माथि छ, व्यक्तिले HD को लागि सकारात्मक परीक्षण गर्नेछ। जेडीएचको विकास गर्ने व्यक्तिहरूले 50 क्रोएज भन्दा बढी क्यानाडामा आफ्नो क्रोमोसोम दोहोर्याउँछन्।

जेडीएचका 9 0 माथिका घटनाहरु लगभग बुबाबाट जन्मिएका छन्, यद्यपि जीन दुवै आमाबाबुबाट जोगिन सकिन्छ।

उपचार

चूंकि केहि लक्षणहरू वयस्क-अपरेसन एचडीबाट फरक छन्, जेडीएचले अक्सर एचडी भन्दा फरक फरक व्यवहार गर्दछ। उपचार विकल्प अक्सर प्रायः लक्षणहरूमा निर्भर हुन्छन् र जीवनको राम्रो गुणस्तर कोयम राख्न मद्दत पुर्याएको छ।

यदि पर्दाहरू उपस्थित हुन्छन् भने, तिनीहरूलाई नियन्त्रण गर्नको लागि एन्टिन्कल्ट्युलेन्टिन औषधिहरू निर्धारण गर्न सकिन्छ। जबकि केहि बच्चाहरु लाई यिनी दबाइहरु लाई राम्रो प्रतिक्रिया दिछन, अरूले नींद, कम समन्वय, र भ्रम को उल्लेखनीय प्रभाव को अनुभव गर्दछ। आमाबाबुले बच्चाको डाक्टरसँग यस्ता औषधिहरूको जोखिमको फाइदाबारे छलफल गर्नुपर्छ।

जेएचडीका साथ बस्ने व्यक्तिहरूको लागि मनोचिकित्सालाई सिफारिस गरिएको छ, जेडीएचका मागहरू महत्त्वपूर्ण समायोजन दिईयो। जेडीएच र यसको प्रभावबारे कुरा गर्दै बालबालिका र परिवारका सदस्यहरू दुवैको सामना गर्न मद्दत गर्न सक्छन्, अरूलाई यो व्याख्या गर्न, कुन कुराको निर्धारण गर्न, र समुदायमा सहायक सेवाहरूसँग जोड्न सिक्छन्।

शारीरिक र व्यवसायिक उपचार पनि सिफारिस गरिएको छ र बाहिर विस्तार गर्न र कठोर हात र खुट्टा आराम गर्नका लागि प्रयोग गर्न सकिन्छ र साथसाथै आवश्यकताहरु पूरा गर्न उपकरण अनुकूलन गर्न सकिन्छ।

एक आहारियसले वजन घटानेको विरोध गर्न उच्च-क्यालोरी आहार स्थापना गरी मद्दत गर्न सक्छ जुन जेडीएचले प्रायः प्रायजसो व्यक्तिहरूको सामना गर्दछ।

अन्तमा, एक भाषण र भाषा रोगविज्ञानीले भाषण कठिन हुन सक्छ वरिपरिका साथ संचार गर्न को लागी तरिकाहरु को पहिचान गर्न मद्दत गर्न सक्छ।

प्रोग्नोजोस

JHD संग निदान पछि, जीवन अपेक्षा को लगभग 15 वर्ष छ। JHD प्रगतिशील छ, यस अर्थमा समयको तुलनामा लक्षणहरू वृद्धि र कार्यमा कमी घट्दै गएको छ।

तथापि, याद राख्नुहोस् कि यी दुवै बच्चाहरु र उनीहरूको परिवारको लागि JHD लाई अनुभव गर्दा त्यहाँ मद्दत छ। यदि तपाइँ कहाँ सुरू गर्न निश्चित हुनुहुन्न भने, नजिकैको जानकारी र समर्थनको लागि हन्टिंगटनको रोग समाज सोसायटीलाई सम्पर्क गर्नुहोस्।

> स्रोतहरु:

> अमेरिका को हन्टिंगटन रोग रोग समाज। किशोर श्रृङ्खला HD। http://hdsa.org/living-with-hd/juvenile-onset-hd/

> हिंगटनटन रोग युवा संगठन। JHD को आधारभूत https://en.hdyo.org/jhd/articles/52

> लियू, एस (2010) स्टंटफोर्ड मा शिक्षा को लागि हंटिंगटन आउटसोच प्रोजेक्ट। किशोर हन्टिङटन रोग।

> स्वास्थ्य को राष्ट्रीय संस्थान। जेनेटिक र दुर्लभ रोग सूचना केन्द्र। किशोर हन्टिङटन रोग। https://rarediseases.info.nih.gov/diseases/10510/juvenile-huntington-disease