1 -
सामाजिक सञ्जालमा तपाइँको क्यानर यात्रा किन साझा गर्नुहुन्छ?त्यहाँ धेरै कारणहरू छन् जो क्यान्सरको साथमा व्यक्तिले आफ्नो व्यक्तिगत जानकारी अनलाइन गर्न चाहन सक्छ। केही व्यक्तिहरूले उनीहरूको निदानको बारेमा जानकारी साझा गर्छन् ताकि अरूले उपचारको बारेमा रायहरू प्रदान गर्न र थप जानकारी प्रदान गर्न सक्छन्। धेरै मानिसहरूको लागि, सामाजिक सञ्जालले क्यान्सर यात्राको समयमा भावनात्मक समर्थन प्रदान गर्दछ। यद्यपि अन्य मानिसहरू आशा गर्छन् कि उनीहरूको आफ्नै जानकारी प्रस्तावमा, उनीहरूले अरूलाई क्यान्सर सामना गर्न मद्दत गर्न सक्छन्।
मानिसहरू साझा गर्न चाहानुहुन्छ तर व्यर्थ मात्र
एक भर्खरै सर्वेक्षणले पत्ता लगाएको छ कि अरूलाई मद्दत गर्नको लागि 94 प्रतिशत व्यक्ति आफ्नो व्यक्तिगत स्वास्थ्य जानकारी साझा गर्न इच्छुक हुनेछन्। एकै समयमा, ती मानिसहरू मध्ये 74 प्रतिशत चिन्तित थिए कि उनीहरु को साझा स्वास्थ्य जानकारी हानिकारक तरिकाहरुमा प्रयोग गर्न सकिन्छ।
तपाईं कसरी आफ्नो जानकारी साझा गर्नका लागि उत्तम सहयोग र जानकारी प्राप्त गर्न र अन्यलाई सहयोग गर्न, एकै समयमा तपाईंको गोपनीयताको संरक्षण गर्न कसरी साझा गर्न सक्नुहुन्छ? पढ्नुहोस्।
2 -
व्यक्तिगत स्वास्थ्य सूचना अनलाइन साझा गर्ने लाभ र जोखिमनिर्णय अनलाइन वा के नगर्ने निर्णय गर्नु अघि, यो जोखिम बनाइने लाभहरू हेर्न मद्दत गर्न सक्छ।
सम्भावित लाभहरू
- जानकारी वा रायहरूमा पहुँच जुन सम्भव भएन भने तपाईले तपाइँको जानकारी साझेदारी गर्नुभएन भने। उदाहरणका लागि, यदि तपाईंसँग ALK-positive फेफड़ोंको क्यान्सर (फेफड़ों एडिकोर्किकिनो को एक प्रकार को लगभग 3 प्रतिशत देखि 5 प्रतिशत मान्छे फेफड़ों संग क्यान्सर संग भेटिन्छ) र उस जानकारी को अनलाइन को साझा गर्नुहोस, तपाईं बेहतर हुन सक्छ कि यस प्रकार संग अन्य मान्छे संग कनेक्ट उत्परिवर्तन को लागी, र अनुमोदित उपचार र साथ नै नैदानिक परीक्षण को बारेमा अधिक जान्नुहोस्।
- अनलाइन जानकारी साझेदारी गर्ने अर्को लाभ भावनात्मक समर्थन हो । उदाहरणका लागि, मैले फेफड़ोंको क्यान्सर समुदायमा धेरै व्यक्तिहरूको बारेमा सुनेको छु कि समर्थनको सबैभन्दा ठूलो स्रोत "साथी" हो जुन तिनीहरूले अनलाइन भेट्टाएका छन् जसले समान रूपमा फेफड़ोंको क्यान्सरको सामना गर्दै छन्।
सम्भावित जोखिम
- रोजगार जोखिम । त्यहाँ एक जोखिम हो जुन तपाईंले साझेदारी गर्नुभएको जानकारीलाई सम्भावित नियोक्ताहरूले देख्न सकिन्छ, र भविष्यमा तपाईंलाई भर्तीको लागि "निर्णय" बनाउन प्रयोग गरिनेछ। जबकि तपाईंको निदान मात्र तपाइँको विरुद्ध भेदभाव गर्न प्रयोग गर्न सकिँदैन, हामी सबै जान्दछौं कि भर्ती गर्न को लागी एक विषयक भाग छ, र जागिरको लागी भविष्यको नियोक्ताहरुले यो जानकारीलाई ध्यान दिनुपर्छ।
- व्यक्तिगत जोखिम । सुरुका लागि, तपाईंको जानकारी पढ्न सक्ने तस्विर। यदि तपाइँ अस्पतालमा आफ्नो बस्नेतको बारेमा लेख्नुहुन्छ भने, यो अनिवार्य रूपले विज्ञापित गर्दछ कि तपाईं आफ्नो घरमा हुनुहुन्न।
- बीमा जोखिम । ध्यान राख्नुहोस् कि तपाईंको भविष्यमा सम्भावित बीमाकर्ताहरू तपाईंको जानकारीमा पहुँच हुन सक्दछ। पूर्व-अवस्थित अवस्थाहरू अतीत भन्दा कम अब समस्या भएको बेला, विचार गर्न अन्य मुद्दाहरू छन्। वैकल्पिक उपचारको बारेमा लिखित गर्नु अघि तपाईले प्रयोग गर्नुहोला, र विशेष गरी यदि तपाइँ कुनै पनि तरिकामा चिकित्सा सल्लाहको विरुद्धमा रोज्नु हुन्छ भने, तपाईलाई प्रदान गर्ने जानकारी पढ्ने अरू को बारेमा सोच्न सक्नुहुन्छ।
3 -
गोपनीयता सेटिङहरू प्रयोग गर्नुहोस् - तपाईंको श्रोता छनौट गर्नुहोस्सोशल मिडियामा तपाईंको व्यक्तिगत स्वास्थ्य जानकारी साझेदारी गर्नु अघि, तपाइँको गोपनीयता सेटिङहरू जाँच गर्नुहोस्। तपाई कसले आफ्नो जानकारी हेर्न चाहानुहुन्छ? त्यहाँ मानिसहरू जुन यो जानकारी हेर्न सक्दैनन् (भविष्यका नियोक्ताहरू विचार गर्नुहोस्, उदाहरणका लागि?) यो फेसबुक गोपनीयता सेटिंग्स ट्यूटोरियल जाँच गर्नुहोस्।
4 -
समय अगाडी निर्णय गर्नुहोस् तपाईं कति साझेदारी गर्नुहुन्छतपाईंले एक शब्द लेख्नु अघि, सोशल मिडियामा तपाइँ सहज साझेदारी गर्ने कुन जानकारीलाई विचार गर्नुहोस्। यसले यसलाई तीन कोटिहरूमा तोड्न मद्दत गर्न सक्छ:
- तपाईंको क्लिनिकल जानकारी - तपाईंको लक्षणहरू जस्तै, तपाईंको निदान, तपाईंको उपचार, र तपाईंको लक्षण र परिणाम।
- तपाईंको दैनिक जीवन - तपाईं आफ्नो दैनिक-दिन गतिविधिहरु र सम्बन्ध बारे कति साझा जानकारी सहज हुनुहुन्छ?
- तपाईंको पहिचान - यसले तपाईंको ईमेल ठेगाना जस्ता फोटो समावेश गर्दछ, फोटो तपाईले लिइएको छ, र तपाईंको फोन नम्बर।
5 -
तपाइँ कहाँ जानकारी साझा गर्नुहुन्छ छनौट गर्नुहोस्तपाइँका जानकारी साझेदारी गर्न के लागी तपाइँ कुन मीडिया आउटलेट प्रयोग गर्न चाहानुहुन्छ? केहि स्थानहरु मान्छे को क्यान्सर को यात्रा को साझा गर्दछ जसमा:
- फेसबुक
- ट्विटर
- व्यक्तिगत ब्लगहरू
- क्यान्सर संगठनहरूको एक भागको रुपमा लिखित ब्लगहरू
- व्यक्तिगत वेबसाइटहरु
- Youtube.com
- Google+
- Snapchat
अर्को (र सम्भावित निजी) विकल्पहरू, क्यान्सर समुदायहरू मध्ये एक हो। यी सामान्यतया आवश्यकता छ कि तपाइँसँग नि: शुल्क सदस्यता छ।
- प्रेरित गर्नुहोस्
- क्यान्सर समर्थन समुदाय
- नेभिगेट क्यान्सर
परिवार र साथीहरूसँग साझेदारीको लागि, धेरै व्यक्ति व्यक्तिगत साइट प्रयोग गर्न छनौट गर्ने छनौट जस्तै क्यारिंग ब्रिज:
- कैरिङ ब्रिज
> स्रोतहरु:
> Frosti, जे, वर्मेलेन, आई।, र एन बीकर्स। अज्ञात संस्करण प्राइभेसी: अनलाइन क्यान्सर समुदायहरूमा चयन गर्ने जानकारी साझा। मेडिकल इन्टरनेट रिसर्चको जर्नल । 2014. 16 (5): e126।
> Grajales, F. et al। सामाजिक नेटवर्किंग साईटहरू र निरन्तर रूपमा सिक्ने स्वास्थ्य प्रणाली: एक सर्वेक्षण। राष्ट्रिय एकेडमीहरूको औषधि संस्थान। 02/04/14। http://www.iom.edu/Global/Perspectives/2014/~/media/Files/Perspectives-Files/2014/Discussion-Papers/VSRT-PatientDataSharing.pdf