दुर्लभ जस्तो रोग कस्तो हुन्छ?
अमेरिकामा 200,000 भन्दा कम व्यक्तिहरू मा एक दुर्लभ रोग हुन्छ र 5 9 हजार भन्दा कम व्यक्तिहरू युरोपियन संघमा। तपाईं अनुमान लगाउन सक्नुहुनेछ, केहि रोगहरू छन् जुन संसारमा मात्र साना व्यक्तिहरू मात्र प्रभावित गर्दछ। अनि त्यहाँ केही रोगहरू छन् जुन वास्तवमा एक-एक प्रकारका हुन्छन्, सामान्यतया एक आनुवंशिक दोषको कारण हो।
केही रोगहरू संसारका केही भागहरूमा व्यापक छन् तर अरूमा दुर्लभ हुन्छन्। अनुमान गरिएको छ कि संसारमा 5,000 देखि 8000 ज्ञात दुर्लभ रोगहरू छन्।
मलाई थाहा छ कि कुनै खास रोग दुर्लभ मानिन्छ भने।
संयुक्त राज्य अमेरिका दुर्लभ रोगहरु संयुक्त राज्य अमेरिका मा दुर्लभ मानिन्छ 6,000 देखि अधिक रोगहरु को एक सूची छ।
मलाई दुर्लभ रोगको जानकारी चाहिन्छ।
तपाईं जानकारी को वर्णमाला रूपमा रोगको नाम बाट हेर्न सक्नुहुन्छ। यदि तपाईं नाम थाहा छैन वा यसलाई कसरी जाँच्नु हुन्छ भने, तपाइँ प्रकारका रोगहरूको प्रकारहरू यस साइटमा टाइप गरेर लिङ्कहरूको लागि (पृष्ठको लागि, न्यूरोलोजिकल विकार, छाला विकार आदि) हेर्न सक्नुहुन्छ।
मलाई दुर्लभ रोगमा जानकारी चाहिन्छ जुन तपाईंको साइटमा सूचीबद्ध गरिएको छैन।
यदि तपाईलाई चाहिन्छ के तपाईलाई खोज्न सक्नुहुन्न भने यी साइटहरू जाँच गर्नुहोस्:
- संयुक्त राज्यमा: जेनेटिक र दुर्लभ रोग सूचना केन्द्र, जहाँ तपाईं आफ्नो रोगको बारेमा विशिष्ट प्रश्नहरूको साथ प्रत्यक्ष व्यक्तिलाई सम्पर्क गर्न सक्नुहुन्छ।
- यूकेमा: विशिष्ट नियम र दुर्लभ विकारहरूको पारिवारिक सूचकांकलाई सम्पर्क गर्नुहोस्
- युरोपमा: अनाथनेट - 6 भाषाहरूमा पहुँचयोग्य: अंग्रेजी, फ्रांसीसी, जर्मन, इटालियन, स्पेनिश र पोर्चुगल।
म कसरी एक विशेष रोग वा विकारको लागि समर्थन समूह पत्ता लगाउन सक्छु?
पहिले, साइट मा विकार को बारे मा एक लेख को देखो। यदि तपाईंलाई विकारको नाम थाहा छैन भने तपाईका साइटमा रोगहरूको प्रकारहरू पृष्ठको लागि पृष्ठमा हेर्न सक्नुहुन्छ।
लेखमा समूहहरूको समर्थनको लागि लिंक हुनेछ। यदि त्यहाँ विकारको बारेमा अझैसम्म कुनै लेख छैन भने, समर्थन समूह स्रोतहरूको पृष्ठ प्रयोग गर्नुहोस्, जुन विभिन्न अमेरिकी र अन्तर्राष्ट्रिय दुर्लभ रोगहरूलाई समर्थन समूहहरूको लिङ्क।