मेटास्टेटिक स्तन स्तन क्यान्सर परियोजना

सामुदायिक क्यान्सर केन्द्र (एसीसी) मेटास्टिकटिक स्तन क्यान्सर परियोजना एसोसिएसन को एक शिक्षा पहल हो जुन संचार आवश्यकताहरु र स्त्रीहरु र पुरुषहरु को मेटास्टेटिक स्तन कैंसर संग रहन को मुद्दों को ठेगाना लगािन्छ। यो पहलको प्राथमिक लक्ष्य सामुदायिक सेटिङमा मेटास्टेटिक स्तन क्यान्सरको उपचार र व्यवस्थापन सुधार गर्दै छ। एभन स्तन क्यान्सर क्रुडड, क्यान्सर समर्थन समुदाय र मेटास्टैटिक स्तन क्यान्सर एलायंसले आफ्नो विशेषज्ञता र स्रोतहरूलाई ACCC साझेदारको रूपमा साझेदारी गर्दै छन्, फाइफ एन्ड फाइफाइज ओन्कोलोजी द्वारा प्रदान गरिएको सहयोगको साथ।

"एसीसी मेटास्टैटिक स्तन कैंसर क्यान्सर प्रोजेक्टले हाम्रो स्तन क्यान्सरको भागको रूपमा चिनिने आवश्यकतालाई सम्बोधन गर्न आवश्यक छ : एक स्टोरी आधा ढल्यो - मेटास्टेटिक स्तन क्यान्सरसँग चिकित्सकहरू र बिरामीहरूबीच बढी उत्पादक छलफल उत्पन्न गर्न आवश्यक छ", जेएलिया पर्किन्स स्मिथले, एमडी, उत्तरी अमेरिका मेडिकल अफिस लीड, पिफाइजर ओन्कोलोजी। "एमएफसी समुदायको विशिष्ट आवश्यकताहरू पूरा गर्न सहयोगको लागि पिफलाइ गहिरो प्रतिबद्धता छ, र हामी अभिनव कार्य ACCC लाई यस क्षेत्रमा गरिरहेको छौँ। ACCC जस्तै, हाम्रो आशा छ कि यो परियोजनाले एमबीसीसँग रोगीलाई अझ राम्रो बनाउनको लागि सक्षम पार्दछ। उनीहरूको रोगको समझ र उनीहरूको उपचार निर्णयमा बलियो आवाज छ। "

संचार सम्बन्ध

रोगीहरूका लागि: मेटास्टेटिक स्तन क्यान्सरको एक निदानमा मात्र संचारको समस्याहरू छन्; यो प्राय: असम्भव हुन्छ। कहिलेकाँही, यहाँ सम्म कि बिरामीले बुझ्न गाह्रो भए तापनि तिनीहरूको ओन्कोलोजिस्ट उनीहरूको मेटास्टेटिक रोगको बारेमा बताउँछन्, आक्रामक उपचारको लागि आवश्यक, प्रत्याशित साइड इफेक्ट, र उनीहरूको जीवनको जीवन र जीवन प्रत्याशामा कसरी असर पार्नेछन्।

प्रारम्भिक रूपमा, धेरै रोगीहरू उनीहरूको निदान द्वारा डराएका छन् र उनीहरूलाई के भनिन्छ। तिनीहरू प्रश्न सोध्न अनिवार्य छन्। जसरी मरीजले उपचारमा जारी राखे तापनि केही रोगहरूले उनीहरूको डरले उनीहरूको हेरविचार टोलीका सदस्यहरूसँग साझेदारी गर्दैनन् वा भावनात्मक समर्थन चाहिन्छ जुन उनीहरूलाई चाहिन्छ। तिनीहरू प्रायः छलफलका लागि दुर्व्यवहारका साथ चिकित्सकहरूको साथ दुर्व्यवहारको प्रबन्ध गर्न र वर्तमान उपचारको प्रभावकारितालाई सीमित पार्छन्।

क्यान्सर समर्थन समुदाय द्वारा संचालित एक अनलाइन सर्वेक्षण रिपोर्ट को अनुसार, एक महान मेटास्टेटिक स्तन क्यान्सर रोगी को उनको स्वास्थ्य हेरविचार टीम संग राम्रो संचार भएको रिपोर्ट को अनुसार। तैपनि 5 रोगीहरु मध्ये 2 मध्ये उनि आफ्नो भावनात्मक स्वास्थ्य, उपचार, लक्षण, र जीवन को गुणवत्ता को बारे मा गहिराई को बारे मा चर्चा नहीं गरे।

"मेटास्टेटिक स्तन क्यान्सर बारे व्यक्तिगत जानकारी उपचार निर्णय लेने मा सूचित सहभागिता को लागी एक महत्वपूर्ण कारक हो। जानकारीले अनिश्चितता कम गर्न, नियन्त्रण र सतावटको कमीमा महत्त्वपूर्ण भावनात्मक भूमिका खेल्छ। तैपनि, धेरै जना बिरामीहरूले उनीहरूको स्वास्थ्य हेरविचार टोलीहरूबाट पर्याप्त जानकारी प्राप्त गर्दैनन्; रोगको उपचार र उपचार लक्ष्यहरूको तिनीहरूको बुझाइ अक्सर गरीब हुन्छ; धेरै मानिन्छ कि तिनीहरू ठीक हुनेछन्। व्यस्त ओन्कोलोजी प्रविधिहरूमा समय र स्रोतहरूको सीमितता हुन सक्छ खराब धैर्य-डाक्टर संवाद, जसमा एक-तर "चिकित्सक-जान-सर्वोत्तम" कुराकानी सहित। रोगीहरूले जानकारीको विश्वसनीय स्रोतहरूको बारेमा भ्रम पनि रिपोर्ट गर्छन्। "रिपोर्ट क्याथरीन क्र्राफर्ड-ग्रे, मेटास्टैटिक स्तन क्यान्सर एलायंसका निर्देशक।

जनताको लागि: जबकि स्तनपानको क्यान्सरको बारेमा व्यापक जागरूकता छ किनभने सन्देशहरू टिभी र रेडियोमा देखा पर्दछ र प्रिन्ट मिडियामा यी सन्देशहरू प्राय: प्रारम्भिक अवस्थामा स्तनपान क्यान्सर , स्टेज IV, मेटास्टेटिक स्तन स्तन क्यान्सरमा ध्यान दिन्छन्।

यद्यपि, अनुमानहरूले अमेरिकामा 150,000 र 250,000 बीच अमेरिकामा रोगीहरूको सङ्ख्या राख्दछन् प्रत्येक वर्ष, 40,000 मेटास्टेटिक रोगहरू रोगबाट मर्छन्। सबै नयाँ निदान गरिएको स्तनपानको लगभग 6-10 प्रतिशत मेटास्टेटिक। सबै स्तन छातीका क्यान्सरहरू 20-30 प्रतिशत बीचमा स्तनपानको क्यान्सरको उपचारको लागी 5, 10, 15+ वर्षमा मेटास्टेटिक हुनेछ।

मेटास्टेटिक स्तन स्तन क्यान्सर स्तन क्यान्सरको सबैभन्दा उन्नत स्तर हो, यो क्यान्सर स्तन भन्दा टाढै अंगहरूमा फेफड़ों, जिगर, दिमाग र हड्डी जस्तै फैलिएको छ। यद्यपि यो उपचारयोग्य छ, यो योग्य छैन।

यो जीवित स्तन कैंसरको बारेमा "राम्रो लाग्यो" सन्देशहरूसँग फिट छैन, प्राय: टेलिभिजन, रेडियो र प्रेसमा कुराकानी गरिन्छ।

मानिन्छ कि मेटास्टैटिक रोगी एक संस्कृति मा रहछन जहां जीवित उपचार को पूरा होने पछि सामान्य परिणाम को रूप मा मानिन्छ, मेटास्टेटिक रोग संग धेरै स्तन कैंसर समुदाय को भित्र बाहिर जस्तै लाग््छ। तिनीहरू प्राय: परिवार र साथीहरूले सोध्नेछन् कि उनीहरूलाई उनीहरूको बाँकी जीवनको लागि उपचारमा किन बुझाइरहेछन्।

मेटास्टेटिक स्तन कैंसर (एमबीसी) एलायंस, स्तन कैंसरको उपचारको बारेमा सार्वजनिक सन्देश र जीवित जीव यति धेरै शक्तिशाली छ कि स्टेज IV मा मेटास्टेटिक स्तन क्यान्सर संग निदान गरिएको व्यक्ति द्वारा धारणा हुन सक्छ कि उनि को ध्यान मा विफल आफैलाई वा वार्षिक स्क्रीनिंग बाट गुजारा।

मेटास्टेटिक स्तन क्यान्सर परियोजनाको अवलोकन

माईरिनी गांधी, सहायक निदेशक, प्रदायक शिक्षा, एसीसी, परियोजना को रूप मा वर्णन गर्दछ, "हाम्रो मेटास्टैटिक स्तन स्तन कैंसर शिक्षा कार्यक्रम मा एमबीसी रोगियों को हेरविचार मा अंतरहरु लाई सम्बोधित गर्न र रोगीहरु र प्रदायकहरु को बीच संचार को सुधार को लागि आफ्नो स्वास्थ्य हेरविचार प्रदायक उपकरण र संसाधनों को द्वारा सशक्त गर्न को लागी प्रयास गर्दछ। "

परियोजनाले प्रदान गर्नेछ:

• प्रोग्रामहरूसँग सुविधाहरूमा साइट भ्रमण गर्ने जुन उपचारमा प्रभावकारी अभ्यास र मेडिकल व्यवस्थापन प्रदर्शन गर्दछ।
• मेटास्टेटिक स्तन क्यान्सर उपचार र मरीज व्यवस्थापनको वर्तमान अवस्थाको रूपमा सूचना साझेदारी।
• वेब पेज र अनुप्रयोग
• क्यान्सर हेरविचार टोलीका सबै सदस्यहरूले प्रयोगको लागि उपयुक्त शिक्षा सामग्री।
• मेटास्टेटिक स्तन क्यान्सर रोगीहरूको हेरचाह गर्दा प्रभावकारी अभ्यासहरूमा कार्यपुस्तिका।
• क्यान्सर समर्थन समुदायको क्यान्सर अनुभव रेजिस्ट्रीमा पहुँच: मेटास्टेटिक स्तन स्तन क्यान्सर।
• सन् 2007 मा, एसीसीसी सदस्य कार्यक्रमहरूको सहयोगका लागि परिचालन योजनाहरूको विकास मेटास्टेटिक स्तन क्यान्सरको साथ महिला र पुरुषहरूको उपचार र व्यवस्थापनमा सुधार गर्दछ।

सामुदायिक क्यान्सर एसोसिएशन एसोसिएशन, 1 9 74 देखि एक राष्ट्रिय अधिवेशन र शिक्षा संगठन, एक मुद्दा हो कि एक समुदाय हो जो समस्याहरु संग निपटने को लागी देश भर मा समुदाय कैंसर को कार्यक्रमहरु लाई प्रभावित गर्दछ। जस्तै, एटसी मेटास्टेटिक स्तन कैंसर प्रोजेक्ट मा मेटास्टेटिक स्तन क्यान्सर संग रोगहरु को संचार आवश्यकताहरु लाई सम्बोधित गर्न र यसको सदस्यहरु लाई सहयोग गर्न को लागी यसको स्रोत र यसको साझेदार को उपयोग गर्न सक्छ। सदस्यहरूले 2,000 अस्पतालमा 22,000 भन्दा अधिक क्यान्सर हेरचाह गर्ने कामदारहरू र राष्ट्रव्यापी प्रथाहरू समावेश गर्दछ। सामुदायिक ओलम्पिकहरू क्यान्सर रोगहरूको 75 प्रतिशतभन्दा अधिक उपचार गर्छन्।

एसीसीसी अध्यक्ष जेनी आर। क्रु, एमडी, एमएमएम, एफएसीपीले बताए, "हामी व्यक्तिगत रूपमा, मर्मत-केन्द्रित हेरचाह गर्न प्रयास गर्छौं, हामी बिरामीहरूलाई दुई प्रविधिहरूमार्फत उनीहरूको प्रदायकसँग पूर्णतया भाग लिन सशक्त हुनुपर्छ।" मेटास्टेटिक स्तन स्तन कैंसर परियोजना हालको र मेटास्टेटिक रोगको बीच संचारमा अंतराललाई सम्बोधन गर्नको लागि वर्तमान स्तन क्यान्सर क्यान्सर वार्तालाप विस्तार गरेर यो गर्न डिजाइन गरियो; र सामुदायिक ओन्कोलोजी सेटिङमा मेटास्टेटिक स्तन क्यान्सरको उपचार र व्यवस्थापनको वरिपरि संचारलाई सुधार्नुहोस्।

मेटास्टेटिक स्तन क्यान्सर परियोजनामा ​​साझेदार भूमिकाहरू

"एभोन ब्रेस्ट क्यान्सर क्रुडेज हो एमबीसी रोगी र उनीहरूको परिवारका विशिष्ट आवश्यकताहरु मा एक उज्ज्वल प्रकाश को चमक बनाउन को लागी गर्दछन् र स्तन को क्यान्सर समुदाय को क्षमता को बढावा दिन को लागि यिनी आवश्यकताहरु लाई पूरा गर्न को लागी बढावा दिन को लागी "कोरोलिन रिकी, कार्यक्रम को निदेशक, एवन स्तन कैंसर क्रुडड।

"मेटास्टैटिक स्तन स्तन क्यान्सर गठबन्धनले विश्वास गर्दछ कि हामीसँग मेटास्टेटिक स्तन क्यान्सर प्रोजेक्टको लागि सामुदायिक क्यान्सर एसोसिएशनको साथ साझेदारी छ, यदि हामी महत्त्वपूर्ण परिवर्तनहरू प्रभाव पार्छौं जसले जीवनको गुणस्तर र जीवनको मात्रामा सुधार ल्याउँदछ। मान्छे मेटास्टेटिक स्तन कैंसर संग रहछन। ACCC संग काम मा हाम्रो भूमिका हाम्रो सदस्यहरु को विशेषज्ञता अनुसन्धान र पहलहरु को विकास को लागि ल्याउन छ। गठबन्धनका लागि फाइदा भनेको हो कि हामी सामुदायिक क्यान्सर क्लिनिकको संचार आवश्यकतालाई अझ राम्रो बुझ्न सक्छौं र आशा छ कि, यी आवश्यकताहरु लाई पूरा गर्न केन्द्रहरु संग काम गर्ने को लागी अधिक सक्रिय भूमिका खेल्नेछ।

एलायंसले अवस्थित संचार बाधाहरूको अनुसन्धान गर्न र तिनीहरूलाई सम्बोधन गर्ने नयाँ तरिका प्रस्ताव गर्ने डा। कर्नेल एल्वार्थ्ट बिएमन्टको कमीशन गरेको छ। यस अनुसन्धान को चरण एक को परिणामस्वरूप, हामी एक संचार उपकरण किट को पायलट गर्दैछ जुन दृश्य डिजाइन मा आधारित न्यूनतम टेक्स्ट हो। एटसीको साथमा उनीहरूको मेटास्टेटिक स्तन स्तन कैंसर प्रोजेक्टमा हाम्रो साझेदारीले उनीहरूको सदस्यतालाई ज्ञान र यस अभिनव स्रोतको पहुँचलाई उपलब्ध गराउँदछ "भनी क्याथरीन क्र्रार्डफोर्ड-ग्रे, मेटास्टेटिक स्तन क्यान्सर एलायंसका निर्देशक।

क्यान्सर समर्थन समुदायको क्यान्सर अनुभव रेजिस्ट्री, यसको दबाइको केवल रजस्ट्रीले रोगी निदानको साथ जीवन बिताउनको लागि जीवनको गुणस्तर सुधार गर्न मद्दत गर्दछ। रजस्ट्री को एक विशेष खण्ड मेटास्टेटिक स्तन कैंसर संग रहने को सामाजिक र भावनात्मक आवश्यकता को बुझन को लागि समर्पित छ। रजिस्ट्रीबाट निकालिएको जानकारीले साझेदारहरूलाई स्तनपानको स्तन क्यान्सरसँग सम्बन्धित चुनौतिहरूको सामना गर्न मद्दत पुर्याउँछ। यी निष्कर्षहरूले अनुरूप स्रोत र उपकरणको विकासमा मद्दत गर्नेछ र मर्मत-केन्द्रित हेरचाहलाई अग्रिम सहयोग पुर्याउँदछ "भनी योन बुजुग्लो, पीएचडी, क्यान्सर सहयोग समुदायको अनुसन्धान र प्रशिक्षण संस्थानको उपाध्यक्ष।

बाट एक शब्द

यदि तपाईंसँग मेटास्टैटिक स्तन स्तन क्यान्सर छ भने, तपाइँलाई क्यान्सर हेरविचार टोलीको आवश्यकता छ र तपाईंको प्रश्नहरूको जवाफ दिन खुला छ र तपाइँ कस्तो महसुस गर्ने कुरा सुन्नको लागि समय लाग्छ। यदि तपाइँ नयाँ निदान गरिएको छ भने, जबसम्म तपाईं एक ओन्कोलोजिस्टसँग संतोषजनक सम्बन्ध नगर्नु भएको छ जसले पहिलेको स्तन क्यान्सरको उपचारलाई व्यवस्थित गर्नुभयो, तपाईले एक चिकित्सक शल्य चिकित्सक पत्ता लगाउनु पर्नेछ। तपाईंको निरन्तर हेरविचार गर्ने को लागी कसले छनौट गर्ने छनौट गर्नु अघि दुई वा बढी व्यक्तिका व्यक्तिहरूसँग भेट्न यो राम्रो विचार हो।

तपाईंको उपचार योजनाको बारेमा बोल्ने के अतिरिक्त, यी सभाले तपाईंलाई प्रत्येक oncologist संग आफ्नो सान्त्वना स्तर निर्धारण गर्न मौका दिनेछ किनभने त्यो तपाईंको हेरविचारको अभिन्न भाग हुनेछ। तपाईंलाई महसुस गर्न आवश्यक छ कि तपाइँ आफ्नो चिकित्सक शल्यक्रियाकर्ता र तपाईंको हेरविचार टोलीका अन्य सदस्यहरूसँग तपाईंको जीवनको जीवनमा प्रभाव पार्ने कुनैपनि र सबै चिन्ताको बारेमा कुरा गर्न सक्नुहुन्छ।

मेटास्टैटिक स्तन क्यान्सर रोगीहरूको समर्थन समूहमा सामेल हुने तपाईले भोग्नु भएको अलगावलाई कम गर्न मद्दत गर्नेछ। यसले तपाइँलाई अनुभव गर्दै हुनुहुन्छ जो सम्बन्धित व्यक्तिसँग साझेदारी गर्न मौका दिनेछ।

महिलाहरु र मेटास्टेटिक स्तन रोग संग रहन वाला पुरुषहरु को लागि कैंसर अनुभव रजस्ट्री अनुभाग मा शामिल होने को एक राम्रो तरीका हो जुन तपाईंको अनुभवहरु, उपयोग संसाधनहरु, र मेटास्टेटिक स्तन क्यान्सर संग अरु को सिक्न को लागि एक राम्रो तरीका हो। रजस्ट्री एक अनलाइन समुदाय हो। यो नि: शुल्क, गोपनीय छ, र सबैलाई पहुँच योग्य छ जुन जसले क्यान्सरको निदान गरिएको छ वा क्यान्सर रोगको लागि हेरचाह हो।

> स्रोतहरु:

> ACCC-Launches-Initiative-to-Address-Communication-Challenges-Faced by-Metastatic-Breast-Cancer-Patients, News Release, June 2016

> एमबीसी एलायंस। मेटास्टेटिक स्तन क्यान्सर संग मान्छे को लागि लैंडस्केप बदलन। मेटास्टेटिक स्तन स्तन क्यान्सर ल्यान्डस्केप विश्लेषण: अनुसन्धान रिपोर्ट, अक्टोबर 2014,

> इन-अफिस एन्थनोग्राफिक अध्ययन, पिफाइजर ओन्कोलोजी, 2014 द्वारा प्रायोजित