जिल ओस्बोर्नको साथ एक क्यू + ए, बौद्धिक सिस्टाइटिस नेटवर्क को संस्थापक र सीईओ
निम्न जय ओबरबर्न, अन्तर्वार्तात्मक सिस्टाइटिस नेटवर्क को संस्थापक र सीईओ संग एक साक्षात्कार देखि निम्नलिखित छ:
प्रश्न: कृपया मलाई मेरो पृष्ठभूमि र अन्तर्वार्तात्मक सिस्टिटेसन (आईसी) मा रुचि राख्नुहोस्।
A: म आईसी रोगहरु को धेरै विशिष्ट छु। मेरो लक्षण सुरु भयो जब म 32 वर्ष थियो। महिनामा धेरै चोटि, मैले तीव्र मूत्राशय दुखाइ, असुविधा, र प्रायः रातोपना गर्न चाहिन्छ।
यद्यपि यो निश्चित रूपमा संक्रमित जस्तो लाग्छ, मेरो मूत्रमा कहिल्यै जीवाणु भेटिएन।
मेरो आईसी को निदान गर्न एक वर्ष ले लिया। 1 99 3 को गर्मीमा, म ब्लेक बिना रोका चारैतिर हिंड्न सक्दिन। ड्राइभिंग धेरै गाह्रो थियो, काम लगभग असंभव थियो, र म (केहि आईसी मरीजले गर्दा) असीम दुखाइको अनुभव गरे। यद्यपि मेरो उत्कृष्ट उरोलोजिस्ट थियो , मैले अलग र एक्लै महसुस गरे। त्यसपछि, एक दिन, मैले फोन गरेर अन्य आईसी मरीजसँग बोलेको छु। पहिलो पटक, मलाई लाग्यो कि कसैले मेरो अवस्था बुझ्यो। मैले धेरै आत्म-सहयोग रणनीतिहरू र पारंपरिक उपचारहरू पाएको छु जसले अन्ततः मलाई पर्याप्त राहत दिन्छ। सबैभन्दा धेरै, मलाई आशाको उपहार दिइएको थियो।
मैले मेरो पहिलो आईसी समर्थन समुहलाई नै मेरो निदान पछि तीन महिना लागे र एक वर्ष पछि मेरो पहिलो आईसी मेडिकल कलेजको अध्यक्षता गरें। सन् 1 9 99 मा, हामी समर्थन प्रत्यक्ष रूपमा घरहरू र कार्यालयहरूमा ल्याउन आवश्यक छ जसले स्थानीय सभाहरूमा भाग लिन सकेन, यसैले एओएलमा पहिलो ब्लडर रोग र आईसी समर्थन समूहहरूको स्थापना।
सन् 1 99 5 मा, हामी विश्वभरमा व्यापक वेबसाईटमा इन्टरस्टवर्टिस्ट साइस्टाइट्स सञ्जाल वेबसाइट बनाएर लक्ष्य र जानकारी प्रदान गर्दछौं, जसले रोगी, एक व्यापक अनलाइन अनुसन्धान लाइब्रेरी र चिकित्सकहरूको लागि नैदानिक स्रोतहरू प्रदान गर्दछ। स्प्रिंग 1 99 8 मा, आईसीएन आईसीलाई समर्पित पहिलो मरीज-रन प्रकाशन कम्पनीको रूपमा स्थापित भएको थियो।
अब हामी 16 देशका लगभग 10,000 रोगीहरूको सेवा गर्दछौँ।
क: आईसीले के गर्छ?
A: एक मूत्राशक सिंड्रोम (अब आईसी भनिन्छ) को साथ दस्तावेज को बावजूद, साथ नै खोज को लागी कि पुरुष र बच्चा दुवै को प्रभावित गरे, आईसी ने 1 9 50 को महिलाहरु को गर्भपात को रोग को रूप मा लेबल गरे जब शोधकर्ताओं को सुझाव थियो कि महिला गम्भीर आईसीको साथ मेडिकल हेरविचार हुन सक्छ "आमाबाबुको संख्यामा शिशुको लक्षणबाट शिशुको लक्षणहरू मार्फत आमाबाबुको संख्यामा दुर्व्यवहार गर्दछन्।" आज पनि, केहि रोगीहरूले चिकित्सकहरूलाई सामना गर्छन् जसले विश्वास गर्छन् कि एक मनोवैज्ञानिक मूल्याङ्कनको सन्दर्भमा आईसी अन्यको लागि कुनै उपचार छैन।
यो 1 9 86 सम्म पुग्यो कि यूएस नेशनल इंस्टीट्यूट हेल्थले आईसीमा पहिलो पहिलो औपचारिक बैठकको आयोजना गर्यो, रोगको लागि परिभाषा स्थापित गरी भविष्यका अनुसन्धानका लागि पाठ्यक्रम सञ्चालन गर्दै। अब अनुसन्धानकर्ताहरूले विश्वास गर्छन् कि आईसीमा धेरै उत्पत्तिहरू हुन सक्छ जुन सम्भवतः फास्टिडियस (सामान्य मूत्रमा फेला परेन र सामान्य मूत्रमा फेला परेन) सहित, ब्लडेर भित्तामा GAG तहको बिच्छेदन, सम्भव मास्ट सेल सेप्टेम्बर र न्यूरोजनिक सूजन। यस समय आईसीको कारणमा कुनै सहमति छैन र धेरैले विश्वास गर्छन् कि यो एक सिन्ड्रोम हो, सायद विभिन्न प्रकारको उत्पत्तिको साथ।
प्रश्न: अन्तर्वार्तात्मक साइस्टाइटिस के लक्षणहरू के हुन्?
A: आईसी रोगहरूले मूत्र फ्रिक्वेन्सीको कुनै पनि संयोजन अनुभव गर्दछ (दिनको आठ भन्दा बढी पटक), मूत्र तत्काल, र / वा हिसाबले दुखाइ। नैदानिक उद्देश्यका लागि, एक चिकित्सकले एचसी रोगीहरूको ब्लेडरमा फेला पारेको सानो ग्वाइन्ट हेमोर्रेजहरू हेर्नको लागि हाइड्रोडरेसन पनि गर्न सक्छ, जुन ग्लूमरले भनिन्छ।
आईसी मरीजहरूले अक्सर रात ( नटट्रुरिया ), यौनको साथ असुविधा, र गाह्रो भइरहेको वा कार ड्राइभिङ्ग गर्न आवश्यक पर्न सक्छ। आईसीका बिरामीले कम मूत्राशय क्षमता र / वा खाद्य पदार्थहरूको लागि संवेदनशीलता हुन सक्छ (जस्तै क्रेनबेरीको रस, एसिड, शराब, चकलेट, सिट्रस, र थप)।
तपाई प्रायः एक आईसी मरीज को नियमित रुपमा प्रयोग गर्न को लागी आराम को उपयोग गरेर पहिचान गर्न सक्नुहुन्छ, विशेष गरी गर्दा लामो दूरी सम्म चलिरहेको छ।
प्रश्न: आईसी कसरी अन्य ब्लडेर विकारबाट फरक छ?
A: आह ... यो $ 10,000 हो। तपाईंलाई सम्झना छ कि ब्लडेर केवल दुखाइ, आवृत्ति, वा तत्काल को लागी एक भाषा बोल्न सक्छ। त्यसैले शर्त वा श्वासको बावजूद, मूडका रोगीहरूले धेरै लक्षणहरू अनुभव गर्न सक्छन्।
उदाहरणका लागि, प्रोस्टेटाइटिस रोगीहरू सामान्यतया परिनियल दुखाइ , आवृत्ति, मूत्र प्रवाह घटाउँछन् र सम्भावना र दु: ख पछि, पछि, वा पनीको अनुभव गर्दछ।
Urethritis रोगीहरूले फ्रिक्वेन्सी, तत्काल, वा दुखाइ अनुभव गर्न सक्दछन् तापनि यद्यपि यो केवल यूरिया को एक सूजन देखिन्छ। यूरेथिसिस साबुन वा संवेदनशीलताले साबुन, शुक्राणुरोधी, स्नान उत्पादनहरू, वा डचहरूमा पनि ट्रिगर गर्न सकिन्छ। रोगीहरू अक्सर प्रत्यक्ष मूत्राम्रक पीडाको गुनासो गर्छन्, कहिलेकाहीँ पेशाको समयमा।
Urethral सिंड्रोम अर्को nebulous ब्लेडर शब्द हो। चिकित्सकहरू यूरेथ्रल सिंड्रोमको परिभाषाबारे असहमत छन्। मूलतया, यो आवृत्ति वा तुरुन्त हुन सक्छ बिरामीहरू मा प्रयोग हुने देखिन्छ, तर कुनै संक्रमण संग भेटिएन।
ट्रिग्नेनाइटिस अर्को रोग हो जुन आईसी (फ्रिक्वेन्सी, तत्काल, एक / वा दुखाइ) लाई प्रायः समान लक्षणहरू छन्। त्रिगोनाइटिस प्रयोग गरिन्छ जब चिकित्सकहरूले देख्नेछन् कि ब्लेडमा ट्रिगरोन कोब्लास्टोन जस्तै जस्तो देखिन्छ। केहि डाक्टरहरु विवाद ट्राइग्नाइटिस एक बीमारी को रूप मा किनकी उनि मानिन्छ कि ट्राइन स्वाभाविक रूप देखि यो तरिका देख्छ।
सम्भावित ब्लैडर सिन्ड्रोमका रोगीहरूसँग आवृत्ति, तत्काल, र असामान्यताको एपिसोड हुन सक्छ।
यो रोग मूत्राशय को एक न्यूरोलॉजिकल रोग माना जान्छ। यो न्यूरोलोजिक अनावश्यकता हुँदा एक न्यूरोलोजिकल कारण थाहा हुन्छ, detrusor हाइपरफ्लेक्सिया भनिन्छ, र detrusor अस्थिरता।
बौद्धिक विषाणु सिंड्रोम , र फ्रिक्वेन्सी-तत्काल-डिसुरिया सिंड्रोम मूत्र फ्रिक्वेन्सी, तुरुन्त, र / या मूत्राशय, श्वेत र पिरोइन को आसपास को दर्द या दबाव को वर्णन गर्न को लागि अंतर-रूप मा प्रयोग गरिन्छ।
रोगी र चिकित्सक सर्कलहरूमा, हामी प्राय: लक्षणहरूको उपचारको बारेमा धेरै चिन्ता गर्नुपर्दछ वा यस रोगको "नाम" मा बहस गर्नुको तुलनामा। यदि मरीज असुविधामा छ भने, उनीहरूको नाम बिनाको आवश्यकता पर्दछ।
प्रश्न: आईसी कसरी निदान गरिएको छ?
A: आईसी म्यानरहरू उनीहरूको भित्री ढाँचा, तिनीहरूको लक्षण, र अन्य रोगहरूको उन्मूलनको विश्लेषणको साथ निदान गरिएको छ।
सबैभन्दा राम्रो अवस्था परिदृश्यमा, आईसीहरूसँग आईसी भएको शंकास्पद व्यक्तिहरूले समय अवधिमा भ्वाइस डाइरेक्टरी पूरा गर्दछन् जसले रोगी र चिकित्सक दुवै भ्वाइसिंग ढाँचा, मूत्रको मात्रा र दुखाइको स्तर देख्न अनुमति दिन्छ। यदि एक निदान संदेह हो भने, चिकित्सकले अन्य निदानहरू रोक्न अन्य निदान परीक्षण गर्न चुम्बन गर्न सक्छन्। यदि यी परीक्षणहरू नकारात्मक आउँदछ र डाक्टरले आईसीको उपस्थितिलाई बलियो बनाउँछ भने उनीहरूले हाइड्रोडेरिस्टरेसन प्रदर्शन गर्न सक्दछन्। पानी संग मूडर को फैल गरेर, उनि धेरै आईसी मरीजों मा पाइने विशेषता पेटेचिअल hemorrhages (glomerulations) को लागि मूत्राशय को दीवारहरु लाई देख्न सक्छन्। अन्य नयाँ नैदानिक परीक्षण प्रक्रियाहरू अहिले अनुसन्धान भइरहेको छ।
प्रश्न: आईसी को लागी उपचार के हो?
A: सन् 1 9 86 मा आईसीमा पहिलो औपचारिक बैठकबाट वर्षमा, वैज्ञानिकहरूले धेरै सम्भावनाहरू र, केही अवस्थामा, विवादास्पद उपचार गरेका छन्।
दुर्भाग्यवश, आईसी को लागि "उपचार" को रूपमा कुनै पनि उपचार अहिले सम्म स्थापित भएको छैन। त्यसकारण, यो बुझ्न महत्त्वपूर्ण छ कि अधिकांश उपचारहरू रोगको उपचार गर्नुको सट्टा लक्षणहरू कम गर्न डिजाइन गरिएको छ।
आईसी उपचार सामान्यतया दुई कोटिमा आउँछ: मौखिक ड्रग्स वा इन्ट्रावेटिकल दबाइहरु जुन सिधा रूपमा मूडीमा राखिन्छ। मौखिक उपचारले मूत्राशय कोटिंग्स, एन्टिडिफ्रेन्टेंट्स, एन्टिइस्टामिनिक्सहरू , एन्टिस्पेसोडियािक्स्स , र मूत्राशय एनेटिटिक्स समावेश गर्न सक्दछ।
यसको अतिरिक्त, तंत्रिका उत्तेजना, हाइड्रोड्रिस्टेशन / हाइड्रोडेलिले, र सर्जरी प्रयोग गरिन्छ। सर्जरी, मूत्राशय बढावा या सिस्टटेटोमी को रूप मा, सामान्यतया मानिन्छ केवल अन्य उपचार को विकल्पहरु को अन्वेषण पछि।
प्रायः डाक्टरहरू आफ्नै अनुभवको प्रयोगमा बिरामीहरूसँग सम्पर्क गर्न मद्दत गर्ने निर्णय गर्छन्। यो जान्न सजिलो छ, तथापि, यदि पहिलो चयनले सहयोग गर्दैन भने, प्रयास गर्न धेरै उपायहरू छन्।
Q: आहार र / वा जीवनशैलीले आईसीका लक्षणहरू कम गर्छ?
A: हो। धेरै रोगीहरु लाई थाहा छ कि आहार आफ्नो आईसी flares को प्रभावित गर्न सक्छन्। आईसीको लागि अत्यधिक अम्लीय, अल्कोहल, र / वा नमस्कार भएका खाद्य पदार्थहरू राम्रोसँग स्थापित हुन्छन्।
प्रश्न: आईसी को विकास को लागी जोखिम कारकहरु के हो?
A. सबै ईमानदारीमा, मलाई थाहा छैन। यो एपिडेमोलोजिकल अनुसन्धानबाट स्पष्ट छ कि केही आईसी मरीजहरूसँग बचपनका हिसाब संक्रमणको इतिहास छ।
यसबाहेक, बिरामीहरूले सम्भवतः आनुवंशिक सम्बन्धको बारेमा अनैतिक कुरा गर्छन्। मेरो परिवारमा, मेरी आमा, बहिनी, चाची, कामी र दादीले धेरै प्रकारका मूत्राशय लक्षणहरू पाएका छन् तापनि विशेष गरी आईसी। अन्य अवस्थामा, सर्जिकल प्रक्रियाहरु वा अस्पताल रह्छ पछि आईसी को विकास गर्ने रोगहरु को केहि चर्चा भएको छ। तैपनि यो निर्णायक रूपमा प्रमाणित गरिएको छैन। जोखिम कारकहरू प्रमाणित गर्न हामी थप अनुसन्धानको लागि पर्खनुपर्छ।
प्रश्न: आईसी बिरामीले समर्थनको लागि क्यान्सर गर्न सक्छन्?
A: आईसी गतिविधिहरू अब अष्ट्रेलिया, न्यूजील्याण्ड, क्यानाडा, संयुक्त राज्य अमेरिका, इङ्गल्याण्ड, नेदरल्यान्ड्स र जर्मनी सहित धेरै देशहरूमा विकसित गरिएको छ। आईसीएन मार्फत हाम्रो इन्टरनेट समर्थन समूहहरू एकै ठाउँमा सहयोग पुर्याउन दुनिया भरका बिरामीहरूको लागि अवसर प्रदान गर्दछ। अमेरिकामा, स्वतन्त्र, अस्पताल सम्बद्ध र / वा आईसीए समर्थन समूहहरू छन्। रोगीहरूले आफ्नो क्षेत्रमा के फेला पारेको आधारमा धेरै विकल्पहरू छन्।
प्रश्न: आईसी मरीजका लागि तपाईसँग कस्तो सल्लाह छ?
A: आईसी एक कठिन रोग हो किनभने यो बाहिरमा देखिने छैन। हामी अनौठो चुनौतीको सामना गरिरहेका छौं डाक्टरहरू र परिवारका सदस्यहरू र साथीहरू कि हामी साँच्चै असुविधाजनक छ र हेरविचारको खाँचो छ। म विश्वास गर्छु कि बिरामीहरू उनीहरूको मेडिकल हेरविचारमा जिम्मेदार सहभागी हुन आवश्यक छ।
हामी उपचार प्राप्त गर्न डाक्टरको कार्यालयमा हिंड्न सक्दैनौं। त्यहाँ एक मौका छ कि हामीले एक डाक्टर हुन सक्छ जुन आईसीबीलाई पनि वास्तविक रोगको रूपमा स्वीकार गर्दैन। हामीले सहयोगीहरू हुन सजिलो जानकारी र हाम्रो मेडिकल हेरविचारमा सक्रिय सहभागी हुन इकट्ठा गर्न हाम्रो डाक्टरहरूसँग प्रभावकारी ढंगले काम गर्न तयार रहनुपर्छ।
आईसी को एक सफल दृष्टिकोण राम्रो तरिकाले गोल गरिएको छ। यद्यपि हामी सबै चाहानुहुन्छ कि हामी हाम्रो आईसीको उपचार गर्न केवल एक उपचार गर्न सक्दछौं, यो समयमा यो समय एक वास्तविकता होइन। बरु, हामीले एउटा आवश्यक किट किनेको रणनीति निर्माण गर्नुपर्छ जुन हाम्रो जीवन र हाम्रो आईसी सुधार गर्न एकसाथ काम गर्दछ।
उपचारको उद्देश्यले ब्लेड उपचार एक प्राथमिकता हो। तैपनि यसको अतिरिक्त, हामी आत्म-मद्दत रणनीति र आहार को स्वस्थ ब्यालेन्स पनि चाहिन्छ। आईसी म्यानरको लागि राम्रो विश्राम र तनाव व्यवस्थापन रणनीतिहरू सिक्नको लागि अझ महत्त्वपूर्ण समय भएको छैन।
र जब हाम्रो भावनात्मक भलाइ आउँछ, आईसीले हाम्रो सम्बन्ध र पारिवारिक जीवनलाई असर गर्न सक्छ। यो नयाँ सल्लाहहरूमा फोकस गर्न राम्रो समय हो, परामर्श जस्तै छोटो अवधिको रणनीतिको प्रयोग सहित।
प्रश्न: के केहि कुरा मैले सम्बोधन गरेको छैन कि तपाई महिलाहरुको बारेमा जान्न महत्त्वपूर्ण हुनुहुन्छ?
A: एक समर्थन समूह नेता को रूप मा, एक चीज मैले देख्यो र एक देखि अधिक महिलाहरु हो जो चिंता गर्छन कि यदि उनि धीमा र आराम करो, उनि उनको "रोग" मा रहे हो।
अक्सर, तिनीहरू आफैले आफैंलाई सामान्य कठोर स्तरको बावजूद पारिवारिक र सामाजिक घटनाहरूमाथि दुख्न बाध्य हुन्छन्। अनिवार्य रूपमा, उनीहरूलाई ढिलो गर्न इन्कार गर्दा दुखाइको स्तर बढ्न सक्छ जुन उपचार गर्न धेरै गाह्रो हुन्छ।
म धेरै बलियो विश्वास गर्दछु कि हाम्रो सीमाको लागि स्वस्थ सम्मान हुनु पर्दछ। यदि हामी कार दुर्घटनामा थियौं र हाम्रो पैदल तोड्यौं भने, यो एक कास्टमा हुनेछ र हामी यसमा दौडिनेछैनौं। यद्यपि आईसी संग, हामी मूत्राश्रम को रगत नहीं ले सकते र, किनकी रोगहरु लाई सजिलै संग स्थानांतरित गर्न सक्छन्, उनि भूल जान्छन् कि उनि, सार, घायल हो। हाम्रो शरीर को आवश्यकता को लागि एक स्वस्थ सम्मान आराम को लागि, र पनि दुख को शुरुआती मान्यता ताकि हामी आफैलाई खराब नगर्नु, लामो समय सम्मको तालिमको लागि आवश्यक छ।
अन्तमा, धेरै महिलाहरूले यो महसुस गर्छन् कि यदि तिनीहरू रोक्न र आराम गर्छन्, तिनीहरू असल आमा वा पत्नीहरू छैनन्। यो निराशा र निराशाको एक क्रूर चक्र हुन सक्छ जुन तिनीहरू विश्वास गर्न थालेका थिए उनीहरूले आफ्नो परिवारको समर्थनको योग्य छैनन्। तिनीहरू र हामीले बिर्सनु पर्छ कि हामी सबै बिरामी छौ। आमा वा पत्नीको रूपमा, हामी माया गर्छौं हामी। यद्यपि जब हामी आफैलाई बिरामी छौं, हामी प्रायः हामीलाई आवश्यक सहयोगको लागि सोध्दछौं। पुरानो रोगले हाम्रो परिवारको लागि हाम्रो हृदयमा प्रेम परिवर्तन गर्दैन। सम्भवतः यो तपाईंको समय तपाईंको परिवारको हेरविचार गर्न दिन हो।