आशा के हो भन्ने कुरा तपाईं तयार गर्न सक्नुहुन्छ
यदि तपाइँ हालैमा एियोट्रोफिक पार्श्व sclerosis (ALS) वा अन्य मोटर न्यूरोन रोगसँग निदान गरिएको छ भने, तपाइँसँग तपाइँको भविष्यमा केही प्रश्नहरू र चिन्ताहरू छन्। अझै सम्म, यी रोगहरूको लागि कुनै उपचार छैन। तर यसको अर्थ मतलब छैन कि तपाईं मद्दत प्राप्त गर्न सक्नुहुन्न। त्यहाँ धेरै स्रोतहरू उपलब्ध छन्, जुन तपाईलाई सजिलो रूपमा सजिलो बनाउन सक्छ, र अरूहरूले पनि असर गर्न सक्दछन् कि तपाईं कति लामो समयसम्म बाँच्न सक्नुहुनेछ।
ALS मा फिडिंग
एएलएस धीरे धीरे स्थानांतरित गर्न को लागी आवश्यक मान्छे को रोब्स। बलियो बनाउन को लागी पर्याप्त पोषण महत्वपूर्ण छ किनकि, कल्पना गर्न सजिलो छ कि कति पोषण ALS बाट पीडित व्यक्ति हुन सक्छ। तर खाना सधैं सजिलो छैन, विशेष गरी रोगको उन्नत चरणहरूमा। निगल गर्न मद्दत गर्ने मांसपेशिहरु पनि काम गर्दैन। खाना गलत ट्यूब तल जान्छ भने खाँसी गर्ने क्षमता सम्झौता हुन सक्छ। नतिजाको रूपमा, यो खाना बनाउन समयमा कुखुराको कुनै संकेतहरू सुनिश्चित गर्न महत्त्वपूर्ण छ।
केहि बिंदुमा, ALS को बिरामीले निगल गर्न सक्ने क्षमताको मूल्यांकनबाट लाभ उठाउँछन्, जस्तै बारिम पढ्न निगल्यो । तिनीहरू केवल खाना खाने र पिउने र केहि निश्चित स्थिरता को तरल गर्न सक्दछन्, जस्तै नरम खाना वा मोटो तरल पदार्थ। अन्ततः, एक percutaneous endoscopy ट्यूब (पीईजी) पर्याप्त मात्रा मा पोषण प्रदान गर्न को लागी आवश्यक हुनेछ। जबकि एक पीईले शायद सामान्य पोषण को स्तर बढाने को लागी अस्तित्व को समय मा सुधार गर्छन, ALS संग मदद मा कुनै विशिष्ट भिटामिन या अन्य पूरक साबित भयो प्रभावी।
ALS मा ब्रेकिंग
तपाइँलाई पहिचान गर्न स्वास्थ्य पेशेवरको आवश्यकता छैन कि सांस लगाउन महत्त्वपूर्ण छ, वा सास फेर्न केहि मांसपेशी प्रयास लाग्छ। तथापि, ALS को प्रगति को रूप मा, सांस लेने को सरल कार्य अधिक जटिल हुन सक्छ, र यहां सम्म कि चिकित्सा विशेषज्ञहरु लाई एक टीम को आवश्यकता हो। ALS को साथ मान्छे को जीवन को विस्तार को अतिरिक्त, राम्रो सांस लेने को हेरविचार पनि ऊर्जा, जीवन, दिन को समय को नींद, कठिनाई को ध्यान केंद्रित, सोने को गुणवत्ता, अवसाद, र थकान मा सुधार गर्न सक्छन्।
यी कारणहरूका लागि, यो तपाइँको सास फेर्न शुरुवात र प्रायको लागि राम्रो विचार हुन सक्छ, यदि तपाईलाई महसुस गर्नुहुन्न भने तपाईलाई कुनै कठिनाई हुन सक्छ।
सांसद सहायता पहिलो पटक रातो सुरूवात वेंटिलेशन विधि जस्तै CPAP वा BiPAP संग सुरु हुन सक्छ। यसले हवाई मार्गलाई समर्थन गर्दछ र जबसम्म शरीर सबैभन्दा आराममा हुन्छ तापनि, यो पर्याप्त आक्सीजन प्राप्त गर्दछ र पर्याप्त कार्बन डाइअक्साइड बन्द गर्दछ। को रूप मा ALS प्रगति गर्दछ, दिन को समयमा र रात को समयमा noninvasive वेंटिलेशन को आवश्यकता हुन सक्छ। अन्ततः, अधिक आक्रामक तरिका जस्तै मेकेनिकल वेंटिलेशन लाई विचार गर्न आवश्यक छ। अर्को विकल्प डायाफ्रागेटिक पेसिंग हो, जुन फेफड़ों को विस्तार को लागि जिम्मेदार मांसपेशियों को तालमेल संग विद्युत को उत्तेजित गर्दछ यो यसलाई अनुबंध मा मदद गर्न को लागि जब मोटर न्यूरॉन्स अब यो संदेश नहीं पठायो। यी सबै विकल्पहरू एक न्यूरोलोजिस्ट, श्वसन चिकित्सक, र शायद एक pulmonologist सहित एक टीम संग सबै भन्दा राम्रो चर्चा गरिएको छ।
ALS मा एयरवे को संरक्षण
फेफड़ों को विस्तार को कार्य को वाहेक, सांस लेने को आवश्यकता छ कि सबै एयरवेजहरु खुली, मुख स्राव, या खाना संग प्लग को बजाए खुला रहयो। जब हामी स्वस्थ छौं हामी नियमित रूपमा निस्कने, खाँदै, र कहिलेकाहीँ गहिरो सास लिने, हाम्रो बारेमा वास्तवमा सोच्न बिना हाम्रो एयरवे को रक्षा गर्दछौं।
यदि हामी निगल वा खाँसी राम्रोसँग धेरै कमजोर छौं भने, एयरवे को संरक्षणको लागि मद्दत आवश्यक छ।
धेरै फेब्रुअरीहरू फेफड़ोंको खुल्ला राख्न को लागी उपलब्ध छन्। टाउकोको साथमा सुत्न बिस्तारै ईश्वरले रातमा गलत ट्यूब तलबाट जोगाउन मद्दत गर्न सक्छ। श्वसन चिकित्सकले मित्र र परिवारलाई कसरी म्यानुअल रूपमा खाईन मद्दत पुर्याउन सक्छ यो अझ अधिक प्रभावकारी बनाउन। अधिक टेक्निकलले उन्नत विकल्पहरूमा मेकेनिकल इन्फ्लालिशन / एक्सस्फर्मेशन (एमईई) समावेश गर्दछ, जसमा एक उपकरण समावेश गर्दछ जुन ढिला फेफड़ोंमा फ्याँकिएको हुन्छ, त्यसपछि तीव्र गतिले खाँसीलाई खरानीमा बदल्न परिवर्तन गर्छ। उच्च आवृत्ति छाती पर्खाल थम्बनेल (HFCWO) एक भाइब्रेट भित्री समावेश छ कि, जब एक रोगीले पहेंलो गर्दा, फेफड़ोंमा चम्किएको तोड्न मद्दत गर्दछ ताकि यो अधिक सजिलै संग भोग्न सकिन्छ।
HFCWO को प्रभावकारिता मा शुरुआती रिपोर्ट मिश्रित भएको छ, धेरै जना बिरामीहरु लाई यो उपयोगी छ।
हवाइको सुरक्षाको अर्को भाग नाक र मुख द्वारा उत्पादित घटाउने मात्रा को कम गर्न को लागी हो। उनीहरूले ढोका खोल्न सक्छन्, र फेफड़ोंमा ती स्रेजनहरू सास फेर्न खतरा बढाउँछन्। यी सङ्गठनहरूलाई नियन्त्रण गर्न मद्दतको लागि एक विस्तृत विविधताको औषधि उपलब्ध छ।
पहिले ALS मा योजना बनाउनुहोस्
यसको वरपर कुनै तरिका छैन। अन्ततः, हामी सबै मर्छौं, र ALS सँगका मानिसहरू अरू भन्दा चाँडै मर्छन्। समय धेरै अधिक आक्रामक विकल्पहरु लाई आवश्यक छ, ALS को साथ मान्छे को सम्भावित कुराकानी को क्षमता मा नाटकीय परिवर्तन देखि पीडित हुनेछ। केहि ALS-related dementia बाट पीडित हुनेछ, र अरूले उनीहरूको मुख, जिब्रो, र मुखको शब्दहरू नियन्त्रणमा गुमाउनेछन्। यस बिन्दुमा, मेडिकल प्रोफेसरहरू त्यस रोगीको हेरचाह गर्दथे वा सोही विवरणहरूमा वा उनीहरूको हेरचाहको सन्दर्भमा के रोगी चाहानुहुन्छ वा एक अपमानजनक निर्णयकर्तामा भर पर्न सक्दछ।
कुन परिस्थितिमा, यदि कुनै पनि हो, के तपाईं जीवन-लामो समय सम्मको मेहनत गर्न चाहानुहुन्छ म्यानुअल वेंटिलेशन, फिडिंग ट्याबहरू, र थपको साथमा? यी धेरै व्यक्तिगत निर्णयहरू छन्, कानूनी, नैतिक र धार्मिक प्रभावहरूको साथ। यो जीवित इच्छा वा वकीलको पावर व्यवस्थित गरेर अगाडी बढाव गर्न महत्वपूर्ण छ, ताकि तपाईं गरिनुको सम्मानमा जीवनको अन्त्यमा पुग्न सक्नुहुन्छ।
स्रोतहरू:
मिलर, आरजी, एट अल। (200 9)। अभ्यास पैरामीटर अद्यावधिक: एियोट्रोफिक पार्श्व sclerosis संग रोग को हेरचाह: औषध, पोषण, र सांस थेरेपी (एक सबूत आधारित समीक्षा)। अमेरिकन एकेडमी ऑफ न्यूरोलोजी, न्यूरोलोजी , 73 (15): 1218-26 को गुणवत्ता मानक उपसमिति को रिपोर्ट
मिलर, आरजी, एट अल। (200 9)। अभ्यास पैरामीटर अद्यावधिक: एियोट्रोफिक पार्श्व sclerosis संग रोगी को हेरविचार: बहुबिषय हेरविचार, लक्षण प्रबंधन, र संज्ञानात्मक / व्यवहार हानि (एक सबूत आधारित समीक्षा)। अमेरिकन एकेडमी ऑफ न्यूरोलोजी, न्यूरोलजी, 73 (15): 1227-33 को गुणवत्ता मानक उपमहामी को रिपोर्ट।
Orla Hardiman, (2011)। ALS मा श्वसन लक्षणहरूको व्यवस्थापन। न्यूरोलोजी जर्नल , 258 (3): 35 9-65।
अस्वीकार: यो साइटमा जानकारी केवल शैक्षिक उद्देश्यहरूको लागि हो। यो इजाजतपत्रदाता चिकित्सक द्वारा व्यक्तिगत हेरविचार को लागि एक विकल्प को रूप मा प्रयोग नहीं हुनु पर्छ। कुनै पनि विषयको लक्षण वा मेडिकल हालतको निदान र उपचारको लागी कृपया तपाईंको डाक्टर हेर्नुहोस् ।