सिक्नु हो कि तपाईसँग इडिओनोथिक पुर्मन फाइब्रोसिस (आईपीएफ) एक जीवन परिवर्तनशील घटना हो। यसको अर्थ तपाईंसँग पुरानो फेफड़ोंको रोग छ कि समयको साथमा बदल्न सकिने हुन सक्छ। यो अक्सर महत्त्वपूर्ण र प्रगतिशील डाइसिने (सांसको कमजोरी), थकान, र खाँटी, लक्षणहरू धेरै सीमित हुन सक्छ। र यो अन्ततः सम्भवतः मृत्युको कारण हो।
तथापि, जो आईपीएफ भएका मानिसहरू वास्तवमा एकदम धेरै छन् भनेर कसरी राम्रोसँग बताउँछन् (वा कति खराब) तिनीहरूले यो अवस्था संग गर्नेछन्। जो लोग आईपीएफ को साथ उत्तम किराया गर्ने मान्छे लाई प्रायः प्रायः आफ्नो आफ्नै प्रबन्ध को प्रबंधन मा सक्रिय भूमिका ले रहे हो। तिनीहरूले आईपीएफ र उपलब्ध उपचारको बारेमा धेरै बुझ्न प्रयास गर्नेछन्, र उनीहरूको लागि सबै भन्दा उपयुक्त उपचार गर्ने निर्णयमा सक्रिय भूमिका लिनेछ। उनीहरूले सबै जीवनशैली परिवर्तनहरू समावेश गर्नेछन् जुन लक्षणहरू घटाउन र जीवितता बढाउन देखाइएको छ। र तिनीहरूले सुनिश्चित गर्दछन् कि तिनीहरू र उनीहरूका डाक्टरहरूले सक्रिय, निरन्तर अनुसन्धानमा नजिकको नजर राखेका छन्, आईपीएफका लागि नयाँ, प्रभावकारी उपचारको उद्देश्यका लागि।
आईपीएफको बारेमा तपाईलाई थाहा छ
आईपीएफ फेफड़ों को ऊतक को असामान्य फाइब्र्रोस (शोरिंग) को कारण हुन्छ। यो फाइब्र्रोसको कारण, फेफड़ों एल्लिओली (हावा पवित्र) र रक्तचापमा हावा को बीच ग्यास आदान प्रदान गर्न अपर्याप्त हुन सक्छ।
नतिजाको रूपमा, ओक्सीजनले रक्तचापमा कठिन समय पाइरहेको छ। फिब्रोसिस बिग्रेको छ भने, डिसपेना गर्दछ र अन्य लक्षणहरू आईपीएफ प्रायजसो कारण हुन्छ ।
यस प्रगतिशील फेफड़ों फाइब्र्रोस को कारण बारे हाम्रो विचारहरु हाल को सालों मा विकसित भएको छ। मूलतः यो विश्वास थियो कि फेफड़ों को खरगोश फेफड़ों को ऊतकों मा सूजन द्वारा पैदा भएको थियो, र उपचार को लागि सूजन प्रक्रिया को रूप मा स्टेरियोड्स , मेथीट्रेक्स , र साइस्कोस्पिन जस्ता ड्रग्स संग हस्तक्षेप गर्न को लागी थियो।
तथापि, यो प्रकारको उपचार कहिल्यै महान फाइदामा देखाइएन।
हालै, धेरै शोधकर्ताहरूले विश्वास गर्न थालेका छन् कि आईपीएफमा मुख्य समस्या भनेको फेफड़ोंको ऊतकले असामान्य रूपमा निको पार्छ। यो असामान्य उपचार, र त्यस पछि फाइब्र्रोस अपेक्षाकृत मामूली फेफड़ों को क्षति को प्रतिक्रिया मा हुन सक्छ, फेफड़ों को क्षति को सामान्य प्रकार सम्म कि सामान्य जीवन संग हुन्छ।
आईपीएफमा असामान्य उपचारको यो अवधारणा महत्त्वपूर्ण छ किनकि यसले शोधकर्ताहरूलाई उपचारको लागि नयाँ लक्ष्य दिएको छ, अर्थात्, फाइबरोजिस सीमित गर्न असामान्य उपचार प्रक्रियामा हस्तक्षेप गर्ने तरिकाहरू खोज्न। जबकि फेफड़ों को ऊतक मा उपचार प्रक्रिया अद्भुत जटिल छ, र विभिन्न कोशिकाहरु र अणुहरु को एक मेजबान को बीच बातचीत शामिल छ, धेरै या प्रगति पहिले नै बनाइयो।
दुई नयाँ ड्रगहरू पहिले नै यो नयाँ लाइन अनुसन्धान (pirfenidone र nintedanib) को लागि अनुमोदन गरिएको छ, र हाल अन्य धेरै ड्रगहरू आईपीएफ उपचारको लागि विकसित र परीक्षण गरिँदै छन्।
दिमागमा राख्ने मुख्य कुरा यो छ कि त्यहाँ आईपीएफका लागि उपचार सम्बन्धी आशावादको थप कारण भनेको भन्दा पहिले नै भएको छ। र यदि तपाईंसँग आईपीएफ छ भने, तपाईं रोगको प्रगति ढिलो गर्न मद्दत गर्न सक्नुहुनेछ, अन्ततः तपाईंको अवधारणा अन्ततः नयाँ अवधारणाबाट लाभकारी हुने जुन आगामी वर्षहरूमा उपलब्ध हुने सम्भावना हुन्छ।
तपाईं आईपीएफ हुनुहुन्छ भने के गर्न सक्नुहुन्छ
एउटा विशेषज्ञमा जानुहोस्।
डाक्टरको व्यवस्थापन गर्न आईपीएफ एक कठिन रोग हुन सक्छ। किनकी यो धेरै जटिल छ, र किनकी आईपीएफ को इष्टतम प्रबंधनले अक्सर सही समय मा गंभीर निर्णायक निर्णय गर्न को लागी समावेश गर्दछ, आईपीएफ को मान्छे लाई सामान्यतया सबै भन्दा राम्रो नतिजा छ जब उनको यो रोग संग व्यवहार गर्न को लागी कुनै को हेरचाह गरिन्छ। यसैले यदि तपाईंसँग आईपीएफ छ भने तपाईलाई द्रुत चिकित्सा औषधि विशेषज्ञसँग काम गर्न दृढतापूर्वक विचार गर्नु पर्छ; राम्रो अझै, एक प्म्मेरी विशेषज्ञ जो आईपीएफ मा एक विशेष रुचि छ।
तपाईले तपाइँको डाक्टरलाई यस्तो विशेषज्ञको सन्दर्भको लागि सोध्नुपर्छ।
यदि तपाइँ एक पुरूष विशेषज्ञ पत्ता लगाउन समस्या भइरहेको छ भने, पुल्मनरी फाइब्र्रोस फाउण्डेसन वेबसाइटले तपाईंलाई पत्ता लगाउन मद्दत पुर्याउन सक्छ जुन तपाइँको घरको नजिकको नजिक छ।
एक विशेषज्ञ विशेष गरी आईपीएफ को लागि नयाँ दबाइहरु प्राप्त हुनु पर्छ कि निर्णय मा उपयोगी हुनेछ, र जब सबै भन्दा राम्रो समय तिनीहरूलाई सुरु गर्न हुनेछ। साथै, फेफड़ोंको प्रत्यारोपण कहिल्यै ध्यान दिनुपर्दछ, एक प्लीमरी विशेषज्ञले यस्तो प्रक्रियाको लागि इष्टतम समयको न्याय गर्न सक्नेछ, र तपाईंलाई प्राप्त गर्ने जटिल प्रक्रियाको माध्यमबाट तपाईंलाई मार्गदर्शन गर्न सक्नेछ।
यदि तपाईं रुचि राख्नुहुन्छ भने, प्स्मोनरी विशेषज्ञ, विशेष गरी एक आईपीएफमा विशेष रुचिको साथ, आईपीएफको उपचारमा नवीनतम अनुसन्धानको abreast राख्नुहोस्, र तपाईं भाग लिनको लागि विशिष्ट नैदानिक परीक्षण सिफारिस गर्न सक्षम हुन सक्छ। ClinicalTrials.gov ले तपाईंको लागि यो प्रकारको जानकारी पनि प्रदान गर्न सक्छ।
थप फेफड़ोंको क्षति सीमित गर्न चरणहरू लिनुहोस्।
फेफड़ों फाइब्र्रोस को प्रगति सुस्त गर्न मद्दत गर्न तपाईं धेरै चीजहरू गर्न सक्नुहुन्छ। किनभने यो देखिन्छ कि आईपीएफ फेफड़ों को क्षति को प्रतिक्रिया मा एक असामान्य उपचार प्रक्रिया को कारण हो, तपाईं रोकथाम फेफड़ों को क्षति देखि बचने को लागि सबै केहि गर्न को लागी चाहिए। न्यूनतममा यी चरणहरू समावेश गर्नुपर्छ:
धूम्रपान रोक्नुहोस्। तंबाकूका उत्पादनहरू धुम्रपान स्थिर जलन र तपाईंको फेफड़ोंको ऊतकको क्षतिको कारण हो। आईपीएफ भएका व्यक्तिहरु जो स्वादमा छन्, र विशेष गरी ती व्यक्तिहरूलाई धूम्रपान गर्न जारी राख्नु, गैर-धूम्रपान गर्न भन्दा बढी खराब प्रोगोसिस हुन्छ। यो अनिवार्य छ कि तपाईं धुम्रपान गर्दैन, र त्यो जो तिम्रो साथ बस्नुहुन्छ जो पनि धुम्रपान गर्दैन। यदि तपाई धुम्रपान गर्नुहुन्छ भने, सिक्नु छोड्न के गर्न सक्नुहुन्छ।
टीकाकरण प्राप्त गर्नुहोस्। तपाईंले निमोनिया वा अन्य फेफड़ोंको संक्रमण अनुगमन गर्नबाट जोगाउन सबै केहि गर्न सक्नुहुन्छ। यो साप्ताहिक इन्फ्लुएंजा टीकाहरू हो , र न्यूमोककोकल निमोनियाको लागि टीका लगाउनु हो।
GERD को लागी दृढतापूर्वक विचार गरिँदै। Gastroesophageal रेफ्लक्स रोग (GERD) ईर्ष्या को एक लगातार कारण हो। यो थाहा हुन्छ कि esophageal रेफ्लक्स आईपीएफ को मान्छे मा एकदम साधारण छ। यी धेरै मानिसहरूमा, GERD ले कुनै पनि उल्लेखनीय लक्षणहरू सिर्जना गर्दैन - तर यो अझै पनि हुन्छ।
यी रिफक्सक्स कार्यक्रमहरूमा (चाहे तिनीहरूले लक्षणहरू ल्याउँदैनन्) वा सानो मात्रामा पेटको एसिड सामान्यतया फेफड़ोंमा पुग्छ, जुन (आईपीएफका मानिसहरू) को उत्पादनमा सानो र पारस्परिक फेफड़ोंको क्षति हो। आईपीएफको साथमा, तथापि, यो तुरुन्त फेफड़ों को क्षति फेफड़ों फाइबर्रोस को खराब गर्न मा परिवर्तित हुन्छ। यस कारण, धेरै विशेषज्ञहरूले विश्वास गर्छन् कि आईपीएफको साथमा कुनै पनि GERD को लागी उपचारमा राख्नु पर्छ, चाहे तिनीहरू रिफक्सको वा लक्षण छन् भने। तपाईंले कम से कम यस चिकित्सक संग आफ्नो उपचार को बारे मा चर्चा गर्नु पर्छ।
ओक्सीजन उपचार। पूरक ओक्सीजन आईपीएफका व्यक्तिहरूमा धेरै सहयोगी छ, र तपाइँले यो उपचारलाई तपाईंको डाक्टरसँग छलफल गर्नुपर्छ। आईपीएफ भएका व्यक्तिहरूले सामान्यतया फेला पारेका छन् यदि उनि ओभरजनन को उपयोग को बढावा दिन को लागि अधिक व्यायाम गर्न सक्छन्। रोगको प्रगतिको रूपमा, निरन्तर आक्सीजन थेरेपीले डिसपेनाको लक्षणहरू आराम गर्न सक्दछन्। यसबाहेक, ओक्सीजन थेरेपीले पुर्मनरी उच्च रक्तचापको शुरुआतलाई रोक्न मद्दत पुर्याउन सक्छ, जुन सामान्यतया आईपीएफमा हुन्छ।
पुल्मनरी पुनर्वास कार्यक्रम। पुरूष पुनर्वास कार्यक्रममा भाग लिने, पुरानो अवरोधक फेफड़ोंको रोग संग मान्छेहरुमा कार्यरत व्यक्तिहरु जस्तै, आईपीएफ को मान्छे मा धेरै उपयोगी छ। यी प्रोग्रामहरूमा व्यायाम प्रशिक्षण, सास फेर्न प्रविधिमा प्रशिक्षण, भावनात्मक समर्थन, र पोषण सल्लाह समावेश छ। पुर्पनी पुनर्वसनका यी सबै पक्षहरू लक्षणहरू कम गर्न र आईपीएफका व्यक्तिहरूको सम्भावना सुधार गर्न मद्दत गर्दछ। तपाईले तपाइँको सन्दर्भमा तपाईंको डाक्टरलाई सोध्नु पर्छ।
पोषण आहार। तपाईंको पोषण को सुधार को लागि पर्याप्त पोषण को बनाए राखन को लागि धेरै महत्वपूर्ण छ, तर यदि तपाईं आईपीएफ छ भने राम्रो खाना खाने एक चुनौती हुन सक्छ। तपाईंले आहारको लागि लक्ष्य गर्नु पर्छ जुन धेरै फलफूल, सब्जियां, र दुबला मासुहरू समावेश गर्दछ। भोजन, सानो, अधिक बारम्बार खाना खाने खाना खाई भन्दा ठूलो खाना खाने भन्दा धेरै आईपीएफका साथ सजिलो हुन्छ। एक पोषण चिकित्सक तपाईंलाई कसरी पोषण चाहिन्छ भन्ने कुरामा कोचिंगमा धेरै सहयोगी हुन सक्छ।
समर्थन समूहहरू। समर्थन समूहमा सहभागी हुन सक्दछन्। यो जान्न उपयोगी छ कि त्यहाँ त्यहाँ रहेका अन्य समस्याहरू छन् जुन त्यही समस्याहरू छन्। तिनीहरूसँग अन्तरक्रिया गर्दै, र सिक्नका लागि तिनीहरूले कसरी तालिम पाएका छन् (र अरूलाई सामना गर्न सहयोग पुर्याउन) पर्याप्त सशक्तिकरण र उत्थान हुन सक्छ। तपाईंको पुर्खा विशेषज्ञले स्थानीय सहयोग समूह सिफारिस गर्न सक्षम हुनुपर्दछ। पुल्मनरी फाइब्रोस फाउन्डेसनले तपाईंलाई आफ्नो क्षेत्रमा एक फेला पार्न मद्दत पुर्याउन सक्छ।
बाट एक शब्द
आईपीएफ गम्भीर परिणामहरूसँग गम्भीर स्थिति हो। अझै पनि, आईपीएफको एक व्यक्तिसँग पहिले नै आशावादीता को लागी धेरै कारण छ, खासकर यदि उसले उनीहरुको मेडिकल हेरविचार प्राप्त गरिरहेको छ र सबै कुरामा सक्रिय भूमिका लिइरहेको छ जसले उनीहरूको स्वास्थ्यलाई सहयोग पुर्याउन मद्दत गर्दछ।
> स्रोतहरु:
> कोलार्ड मानव संसाधन, टिन जी, नोबल पीडब्ल्यू, एट अल। रोगी अनुभवहरु संग पुल्मनरी फिबोरोस। Respir Med 2007; 101: 1350।
> डोमन एल, हिल सी जे, होल्यान्ड एई। Interstitial फेफड़ों को रोग को लागि पुल्मनरी पुनर्वास। कोचीन डेटाबेस सेस्ट Rev 2014; : CD006322।
> ली जे एस, मैकलार्लिन एस, कोलार्ड मानव संसाधन। आइड्डोपैथिक प्युमनरी फिबोरोससँग रोगीको व्यापक हेरविचार। Curr Opin Pulm Med 2011; 17: 348।
> रघु जी, कोलार्ड मानव संसाधन, ईगान जे जे, एट अल। एक आधिकारिक एटीएस / ईआरएस / जेआरएस / ALAT कथन: इडिओप्थिक पुल्मनरी फाइब्र्रोस: निदान र प्रबंधन को लागि प्रमाण-आधारित दिशानिर्देश। ए जे जे रिसर्च क्रूड केयर मे 2011; 183: 788।