एकाधिक sclerosis (एमएस) एक जटिल न्यूरोलोजिकल रोग हो जुन मस्तिष्क र रीढ़ की हड्डी को प्रभावित गर्छ, जसलाई गंभीर थकान, दर्दनाक संवेदना, पक्षाघात, अवसाद, र आंत र मूत्राशय को समस्याहरु जस्तै लक्षणहरु को कारण बनता छ। दुर्भाग्यवश, पर्याप्त अनुसन्धानको बावजूद, विशेषज्ञहरूले अझै एमएस पछि पछाडि सटीक "किन" फेला पारेको छैन र यसको कारणले गर्दा यो एल्जेसिटीमा यो उपचार पत्ता लगाउन गाह्रो छ।
उनले भने, सुसमाचार यो हो कि गहन अनुसन्धान, जागरूकता र शिक्षाको माध्यमबाट धेरै व्यक्ति एमएस संग राम्रो जीवन बिताइरहन्छन् र उनीहरूको रोग प्रक्रिया धेरै नयाँ रोग-उपचार परिमार्जन गरी ढिलो भएको छ। यद्यपि, यी अविश्वसनीय प्रगतिको बावजुद, अझ बढी काम गर्न आवश्यक छ। यहाँ अग्रणी संस्थाहरू छन् जुन एमएससँग भएकाहरूका लागि राम्रो जीवन सिर्जना गर्न प्रतिबद्ध रहन्छ र अन्ततः यस कमजोर र अप्रत्याशित रोगको उपचार पाउन खोज्दै हुनुहुन्छ।
नेशनल एकाधिक साइक्लोरोस सोसायटी
नेशनल एमएस सोसाइटी (एनएमएसएस) 1 9 46 मा स्थापित भएको थियो र यो न्यूयर्क शहरमा आधारित छ, यद्यपि यो देश भरमा बिछ्याउने अध्याय छ। यसको मिशन एमएसको अन्त्य हुन्छ। तर, यस बीचमा, यो प्रमुख गैर-लाभकारी संगठनले मानिसलाई रोग संग राम्रो तरिकाले रहन सहयोग पुर्याउन मद्दत पुर्याउन सहयोग पुर्याउन, अप-टू-डेट शिक्षा उपलब्ध गराउने, जागरूकता बढाउँदै, समुदायहरू र कार्यक्रमहरू सिर्जना गर्ने जसले एमएस र उनीहरूको प्रियजनहरूलाई अनुमति दिन्छ। जडान गर्न र जीवनको गुणस्तर सुधार गर्न।
संलग्न हुनुहोस्
एनएमएसएसको एक प्रमुख लक्ष्य एमएस र तिनका परिवारका सदस्यहरू, साथीहरू, र सह-कार्यकर्ताहरू-एक उपचारलाई उपचार पाउनको लागी व्यक्तिहरू बीच एकतालाई बढावा दिनको लागि हो भन्ने कुरा हो। त्यहाँ एनएमएसएस द्वारा प्रायः धेरै कार्यक्रमहरू छन् जुन तपाईं र तपाईंका प्रियजनहरू संग वाक एमएस वा बाइक एमएस कार्यक्रममा भाग लिन वा एमएस कार्यकर्ता बनेर भाग लिन सक्नुहुनेछ।
स्रोतहरू
अनुसन्धान र शिक्षा कार्यक्रमहरू NMSS को दुई ठूला स्रोत हुन्। वास्तवमा, समाजले 9 7 9 लाख डलरले आजको अनुसन्धानमा लगानी गरेको छ र अनुसन्धानको समर्थनमा धेरै उम्मेद्वार छ जुन सरल रूपमा होइन, तर यसले राम्रोको लागि एमएसको अनुहार परिवर्तन गर्नेछ।
NMSS द्वारा समर्थित केहि उत्साहित शोध कार्यक्रमहरू मा एमएस, स्टेम सेल थेरेपीमा आहार र पोषणको भूमिकामा अनुसन्धानहरू छन् र कसरी माइलिन म्यान तंत्रिका प्रकार्यलाई पुनर्स्थापित गर्न सकिन्छ । शोध कार्यक्रमहरु को अतिरिक्त, एनएमएसएस द्वारा उपलब्ध अन्य मूल्यवान संसाधन एक अनलाइन समर्थन समुदाय र एमएस कनेक्शन ब्लग शामिल छ।
अमेरिका को एकाधिक साइक्लोरोस एसोसिएशन
अमेरिकाको बहु साइक्लोरोस एसोसिएसन एसोसिएशन (एमएसएए) 1 9 70 मा स्थापित एक राष्ट्रिय गैर-संस्थागत संगठन हो। यो मुख्य उद्देश्य एमएस समुदायका लागि सेवाहरू र समर्थन प्रदान गर्न हो।
संलग्न हुनुहोस्
एमएसएए संग संलग्न एक तरीका एक "स्ट्रीट ग्रुप सदस्य" बननु पर्छ जसको अर्थ छ कि तपाईं एमएस fundraiser को लागि स्मिथ को बारे मा फैल्यो र एमएस को बारे मा जागरूकता बढावा गर्नुहोस। यो वस्तुतः (सामाजिक सञ्जाल मार्फत) सकिन्छ वा सामुदायिक व्यापार र संगठनसँग कुरा गरेर।
स्रोतहरू
MSAA को लागि वेबसाइट प्रयोगकर्ता-अनुकूल छ र धेरै शैक्षिक सामग्री प्रदान गर्दछ। एक चलिरहेको स्रोत उनीहरूको परिवर्तनले एम अफ डे एस डे भिडन्त भिडियो दिन्छ जसले बताउँछ कि कसरी एमएसएए विशेष गरी एमएसए (जीएसएम) सँग जीवन बिताउन मद्दत गर्दछ (उदाहरणका लागि, एक महिलाको लागि ठुलो भित्तामा प्रदान गर्ने जसको एमएसले ताप जोखिमको साथमा पुर्याउँछ)।
साथै, विशेष गरी उपयोगी संसाधन तिनीहरूको My MS Manager फोन अनुप्रयोग हो, जुन एमएस र उनीहरूको हेरचाह साझेदारहरूको साथमा नि: शुल्क छ। यो अभिनव अनुप्रयोगले मानिसहरूलाई आफ्नो एमएस बीमारी गतिविधि, स्टोर स्वास्थ्य जानकारी, तिनीहरूको दैनिक लक्षणहरूको बारेमा रिपोर्ट सिर्जना गर्न अनुमति दिन्छ, र सुरक्षित रूपमा उनीहरूको हेरविचार टोलीसँग जडान गर्न अनुमति दिन्छ।
एकाधिक Sclerosis को लागि त्वरित उपचार परियोजना
एक रोगी-स्थापित गैर-लाभकारी संगठनको रूपमा, एमएस (एसीपी) को लागि त्वरित उपचार प्रोजेक्टको मिशनले एक उपचार पत्ता लगाउन कोसिस गर्दा चाँडो अनुसन्धान गर्न चाहेको छ।
संलग्न हुनुहोस्
दानको अलावा, यस समूहसँग समावेश हुन केही अन्य तरिकाहरू छन्:
- मैरी जे स्ज्जेपेन्स्कीको लागि आवेदन "कहिल्यै नदिनुहोस्" एमएस छात्रवृत्ति
- पत्र लेखन अभियान शुरू गर्दै
- ACP fundraiser होस्टिंग
स्रोतहरू
दिलचस्प छ, ACP रक्त संग्रहहरु र तीन एमएम र अन्य demyelinating रोगहरु संग रहने वाले मान्छे को एक विशाल संग्रह (तीन हजार देखि अधिक) को संग्रह। शोधकर्ताहरूले यो डेटा प्रयोग गर्न सक्छन् र त्यसपछि परिणामहरू आफ्ना आफ्नै अध्ययनबाट ACP मा फिर्ता पठाउन सक्छन्। यो साझा डेटाबेसको उद्देश्य सबै कुशलतापूर्वक र छिट्टै एमएसको उपचार फेला पार्नु हो।
साथै, एसीपी स्रोतहरू छन् जुन एसोसिएशनलाई प्रोत्साहित गर्दछ र एमएस समुदाय भित्रको अरु-एक-अर्का-को-अन्य-साथै, एमएस डिस्कवरी फोरम र एमएस अल्पसंख्यक अनुसन्धान सञ्जाल सहित।
एमएस फोकस: एकाधिक साइक्लोरोस फाउंडेस
एकाधिक Sclerosis फाउंडेशन (एमएसएफ) 1 9 86 मा स्थापित भएको थियो। यो गैर-लाभकारी संगठनको शुरुवात फोकस उनीहरूको जीवनको जीवन अनुकूलन गर्न एमएसको साथमा शिक्षा प्रदान गर्न थालेको थियो। समयको बेलामा, एमएसएफले एमएस र उनीहरूको प्रियजनहरूको साथमा गुणस्तरको शैक्षिक स्रोतहरू डेलिभर गर्न सेवाहरू पनि सुरू गर्न थाले।
संलग्न हुनुहोस्
एक एमएस फोकस (यदि तपाईं एमएस छ) संग संलग्न हुन को लागि एक रोमांचक तरीका एमएस फोकस राजदूत हुन मा विचार गर्न को लागी छ। यस कार्यक्रममा, राजदूतहरूले आफ्नै समुदायमा एमएसको बारेमा जागरूकता बढाउँछन्, कोष व्यवस्थापनकर्ताहरूलाई व्यवस्थित र नेतृत्व गर्दछन्, र एमएस फोकस द्वारा प्रदान गरिएका सेवाहरूको साथमा एमएस र उनीहरूको हेरविचार टोलीहरूसँग लिङ्कलाई मद्दत पुर्याउनुहोस्। यो कार्यक्रममा रुचि राख्ने व्यक्तिहरू पहिला लागू हुनुपर्छ र, यदि स्वीकृत भएमा उनीहरूलाई उनीहरूको भूमिकाबारे सिकाउन विशेष प्रशिक्षण पाउनेछ।
संलग्न हुनको लागी अर्को तरिका (चाहे तपाइँ एमएस छ वा छैन) मा एमएस फोकस बाट मार्च मा राष्ट्रिय एमएस शिक्षा र जागरूकता महिना को समयमा जागरूकता किट अनुरोध गर्नु हो। यो निःशुल्क किट तपाईंको घरमा पठाइएको छ र तपाईंको समुदाय भित्र एमएस बारे जागरूकता बढाउन मद्दत गर्न शैक्षिक सामग्री समावेश गर्दछ।
स्रोतहरू
एमएसएफले एमएस फोकस पत्रिका, अडियो प्रोग्रामहरू, र इन-साइन्स कार्यशालाहरूमा थुप्रै शैक्षिक स्रोतहरू प्रदान गर्दछ। यो पनि एमएस संग उनीहरूलाई सहयोग समूह प्रदान गर्दछ साथै योग, ताई ची, पानीको फिटनेस, घोडा दौडने र बॉलिंग कार्यक्रम जस्ता आंशिक रूप बाट वित्त पोषित व्यायाम कक्षाहरू प्रदान गरी रोग संग राम्रो तरिकाले सहयोग गर्दछ।
यसबाहेक, मेडिकल फिटनेस नेटवर्क एकाधिक स्क्वायरोसिस फाउन्डेशनको साझेदार हो। यो सञ्जाल एक नि: शुल्क अनलाइन राष्ट्रिय डाइरेक्टरी हो जसले एमएससँग व्यक्तिहरूलाई उनीहरूको क्षेत्रमा कल्याण र फिटनेस विशेषज्ञहरूको खोजी गर्न अनुमति दिन्छ।
एमएस गर्न सक्नुहुन्छ
एकाधिक Sclerosis को लागि औपचारिक रूप देखि जिमी हेग्गा सेन्टर एमएस गर सक्छ, एक गैर-गैर-लाभकारी संगठन हो जसले एमएस संग आफु र उनको जीवन को बिरुद्ध को देखने को लागि मान्छे को मान्छे लाई। यो आधार 1 9 86 मा ओलम्पिक स्किम जिमी हेयुगा द्वारा बनाईएको थियो, जुन 26 वर्ष को उमेर मा एमएस संग निदान गरिएको थियो। उनको "सम्पूर्ण व्यक्ति" स्वास्थ्य दर्शन, जो न केवल शारीरिक स्वास्थ्य को अनुकूलन गर्दछ तर एक मनोवैज्ञानिक स्वास्थ्य र समग्र भलाई पनि शामिल छ, Can Do एमएस को एक प्राथमिक मिशन हो।
संलग्न हुनुहोस्
Can Do एमएस संग संलग्न गर्न को लागि मुख्य तरिका आफ्नो धन को उभरने वाला कार्यक्रम को होस्ट गर्न को लागी छ, नींव को शैक्षिक कार्यक्रमहरुलाई प्रोत्साहन दिनुहोस जो व्यायाम, पोषण, र लक्षण प्रबंधन मा ध्यान केंद्रित गर्न को लागी या सीधे नींव या जिमी Huega छात्रवृत्ति फंड को दान।
स्रोतहरू
एमएसले एमएससँग सम्बन्धित विषयहरूमा असक्षमता दावीहरू, बीमा समस्याहरू, हेरविचार चुनौतीहरू, र एमएस दुख र अवसादको साथ जीवनमा विभिन्न वेबिनरहरू प्रदान गर्दछ। यसले व्यक्तिगत व्यक्ति शैक्षणिक कार्यक्रमहरू पनि प्रदान गर्दछ, जस्तै दुई दिनको दरबार कार्यक्रम, जसमा व्यक्तिगत व्यक्तिहरू साझा गर्ने र स्वस्थ जीवनशैली आदानप्रदानबारे सिक्नका लागि एमएसका साथ अरूले अरूसँग कुराकानी गर्छन्।
रकी पर्वत एमएस सेन्टर
रकी पहाड एमएस केन्द्रको मिशन एमएसको लागि जागरूकता बढाउन र शर्तसँग बाँच्नेहरूको लागि अनन्य सेवाहरू उपलब्ध गराइन्छ। यो केन्द्र कोलोराडो विश्वविद्यालयमा आधारित छ, जुन विश्वमा सबैभन्दा ठूलो एमएस अनुसन्धान कार्यक्रमहरू मध्ये एक हो।
संलग्न हुनुहोस्
यदि तपाइँ कोलोराडो बाहिर बस्नुहुन्छ भने, तपाईं सदाबहार साझेदार बन्न सक्नुहुनेछ, जहाँ तपाइँ केन्द्र समर्थन गर्न मासिक जम्मा गर्नुहुन्छ। अथवा तपाईं आफ्नो पुरानो कार दानको लागि वाहनमा दान गर्न सक्नुहुन्छ।
यदि तपाईं कोलोराडोमा बस्नुहुन्छ भने, तपाईं आफ्नै पर्वतारोहण टोली बनाउन र एमएसको लागि एकाधिक शिखरहरूसँग सम्पर्क गर्न सक्नुहुन्छ, केन्द्रको वार्षिक गलामा भाग लिन सक्नुहुन्छ वा युवा व्यवसाय नेटवर्कको सदस्य हुनुहोस्।
स्रोतहरू
रकी पहाड एमएस सेन्टरले केवल शैक्षिक सामग्री प्रदान गर्दछ, न केवल एमएस संग, तर तिनीहरूका परिवार र हेरचाहकर्ताहरूको लागि। दुई उल्लेखनीय स्रोतहरू समावेश छन्:
- Infor एमएस: एक मुक्त, तिमाही पत्रिका मा मुद्रण वा डिजिटल मा उपलब्ध छ जसले एमएस को शोध मा नवीनतम र साथ नै मनोवैज्ञानिक जानकारी को बारे मा एमएस संग रहने को लागि उपलब्ध गरािन्छ।
- ईएमएस समाचार: एक न्यूजलेटर जसले अप-टुडे डेट-अप-अनुसन्धान अनुसन्धान परीक्षणहरू र नतिजा प्रदान गर्दछ
रकी पहाड एमएस केन्द्रले पूरै उपचार प्रदान गर्दछ, जस्तै हाइड्रोथेरेपी, एआई ची (पानी आधारित ताई ची), साथै परामर्श, असक्षमता निर्धारण, एमएस आईडी कार्डहरू, र हेरचाहको प्रशंसाको लागि एक वयस्क दिन संवर्धन कार्यक्रम।
बाट एक शब्द
एमएसले मानिसहरूलाई प्रभाव पार्छ, किनकि रोगसँगको सामना र लक्षणहरू प्रबन्ध गर्ने जटिल कार्य हुन सक्छ। अर्को शब्दमा, दुईजना व्यक्तिहरूसँग एउटै एमएस अनुभव छैन।
उनले भने, जस्तै एमएस संगठनहरूले उपचारको लागि लड्न जारी राखेका छन् र सेवाहरू प्रदान गर्छन् जसले मानिसहरूलाई आफ्नो रोगको साथ राम्ररी बाँच्न मद्दत गर्दछ, यो तपाईंको आफ्नै एमएस यात्रामा घनिष्ठ रहन महत्त्वपूर्ण छ।
> स्रोतहरु:
> बिरनबम, एमडी जर्ज। (2013)। एकाधिक Sclerosis: क्लिनिनियन गाइड निदान र उपचार को लागि, दोस्रो संस्करण। न्यूयर्क, न्यूयर्क। ओक्सफोर्ड विश्वविद्यालय प्रेस।
> Ziemssen टी। एकाधिक Sclerosis संग रोगियों मा लक्षण लक्षण। J Neurol Sci । 2011 दिसम्बर; 311 आपूर्ति 1: S48-52।