संसाधनहरु र बच्चाहरु को लागि उपलब्ध संसाधनहरु पाचन स्थितियों संग रहछन
बच्चाहरु को पाचन रोगहरु जस्तै पाचन रोग को बीमारी (क्रोन को रोग र अल्सर कोटि सहित आईबीडी), कम क्यान्सर सिंड्रोम, गस्ट्रोपेसिसिस र अन्य गति विकार, हेर्सचप्रंग रोग र सीलीक बीमारी को सामना को विशेष चिंताओं को रूप मा उनि पुरानो बीमारी संग जीवन को नेविगेट गर्दछ। त्यस्तै गरी, आमाबाबु र हेरचाहकर्ताहरूले समर्थन र जानकारी चाहिन्छ जुन त्यस्ता तथ्यहरू होइन जुन वयस्कहरूको लागि आवश्यक छ जुन यी सर्तहरूसँग निदान गरिएको छ।
संयुक्त राज्य र युनाइटेड किंग्डममा धेरै गैर-लाभकारीहरू र ध्यानाकर्षणहरू छन् जुन परिवारका पाचन रोग र सर्तहरूसँग बाँच्न समर्थन गर्न समर्पित छन्। यी समूहहरू विशेष गरी बालबालिका र तिनीहरूका आमाबाबु र हेरचाहकर्ताहरूका लागि कार्यक्रम, सहायता, र जानकारी प्रदान गर्दछ।
युवा रैली
युवा रैली एक समूह हो कि एभरेष्टिङ, हप्ता-लामो, आवासीय गर्मीको शिविरको अनुभव प्रदान गर्ने बालबालिकाको लागि क्यान्सर र मूड विकारका साथ बाँच्ने अनुभव। केहि चिकित्सकीय अवस्थाहरु जुन क्यामेराहरुको अनुभव मा कोच पाउच, ईटिस्टोस्टोमी, उत्रोस्टोमीमी, कोलोस्तोमी, वा एक बरनाट महाद्वीपीय आंत शरणार्थी (बीसीआईआर) हो।
वार्षिक युवा रैलीमा, बच्चाहरूसँग सुरक्षित र सहायक वातावरणमा समान स्वास्थ्य चुनौतीहरूको साथ अन्य बच्चाहरुसँग भेट्न र समाजलाई सहकार्य गर्ने अवसर छ। मनोरञ्जन गतिविधिहरु को अतिरिक्त, शिक्षा सेमिनारहरु लाई बच्चाहरु लाई सामना गर्न र उनको रोग को प्रबंधन गर्न को सिकन मा मदद गर्दछ।
क्याम्पर्सले आफ्नो क्याम्प रजिस्ट्रेशन र युवा रैलीलाई समर्थन गर्न उद्योगलाई सहयोग पुर्याउन प्रोत्साहन दिएको छ, जसले उद्योग साझेदारहरूको सहयोग प्राप्त गर्दछ। स्वैच्छिकहरू, मेडिकल प्रोफेसरहरू र वयस्क सल्लाहकारहरू, साइट-सेवा हेरविचार उपलब्ध गराउन र यो सुनिश्चित गर्न कि क्याम्पसमा सजिलै चलाउँछ। लेक इ-मेल रिलिज हो जुन युवा रैलीका कर्मचारीहरूले वर्षौंदेखि शिविर राखेका छन्।
फीडिंग ट्यूब जागरूकता फाउंडेशन
फिडिंग ट्यूब जागरूकता फाउंडेशन एक गैर-लाभकारी समूह हो जसले आमाबाबु र हेरचाहकर्ताहरूको समुदायलाई सेवा गर्दछ जसले बच्चाहरूको हेरविचार गर्दछ जुन पोषण मार्फत पोषण प्राप्त गर्दछ। एक खाने ट्यूब मा आवश्यक हुन सक्छ कि केहि रोगहरु र आईबीडी, gastroesophageal रेफ्लक्स रोग (GERD), imperforate anus, Hirschsprung रोग , र पाचन पथ को जन्मजात रोगहरु।
आमाबाबु र छोराछोरी जसले जीवनलाई नेभिगेट गर्दै ट्यूब फिडिंग अनुहार भेदभाव र गलतफ्लुन्डिङलाई समावेश गर्दै गर्दा, किनकि आधारले ट्यूब खानेको सकारात्मक पक्षहरूमा ध्यान केन्द्रित गर्दछ।
संगठनले ट्यूब फिडिंगको बारेमा जानकारीको एक महत्त्वपूर्ण डेटाबेस पनि राख्दछ, जसमा ट्यूब प्रकारहरू, शल्यक्रिया र प्रक्रियाहरू, परीक्षणहरू, टेलिभिजनहरू, र आहार र पोषण चाहिन्छ। यसको अलावा, पारिवारिक र स्कूल जीवनमा ट्याब्लेट खाना कसरी एकीकृत र समस्या निवारण गर्ने कसरी अनुभवी आमाबाबुबाट सुझावहरू र चालहरू छन्।
न्यू इङ्गल्याण्डका बच्चाहरूको लागि लघु कवेल सिन्ड्रोम फाउण्डेशन। (एसबीएसएन)
नयाँ इङ्गल्याण्डका बच्चाहरूको लागि छोटो बाउल सिंड्रोम फाउन्डेशन (एसबीएसईएन) एक गैर-संस्थागत समूह हो जो रोड आईल्याण्डबाट आधारित छ जसले बच्चा र आमाबाबुको लागि समर्थन र जानकारी प्रदान गर्दछ जसले रोग वा अवस्थाको परिणामस्वरूप छोटो क्यान्सर सिन्ड्रोम (एसबीएस) हुन्छ। ।
एसबीएसका साथ बाँच्ने आमाबाबुले दान गरेको वस्तुहरूको हेरचाह प्याकेज अनुरोध गर्न सक्छन् जुन तिनीहरूलाई पठाइने छ, जसमा चीजहरू, कम्पासहरू, टेलिभिजनजस्ता सामानहरू र भरिएका जनावरहरू समावेश छन्। एसबीएसएएनले आपूर्ति विनिमय कार्यक्रमलाई पनि राख्दछ, जहाँ एसएसबीका साथ जीवन बिताउने अन्य परिवारलाई आपूर्ति गर्न सकिन्छ जुन तिनीहरूलाई प्रयोग गर्न सक्दछ।
क्रर्नको बचपन अनुसन्धान एसोसिएशन (सीआईसीआरए)
क्रोनको बचपन अनुसन्धान एसोसिएशन (सीआईसीआरआर) एक दान हो जुन यूनाइटेड किंगडममा आधारित बालबालिका र युवा व्यस्ती र उनका परिवारहरु जसले क्रोनको रोग र अल्सरकोटिकोसिसको साथ रहन सक्छन्। सन् 1 99 7 मा क्रोनको बचपन अनुसन्धान एसोसिएसनको रूपमा स्थापित गरिएको समूहले समूहले बिरामी र उनका परिवारलाई समर्थन प्रदान गर्दछ र चिकित्सकहरूलाई बाल चिकित्सक ग्यास्ट्र्रोटरोलोजीमा प्रवेश गर्न प्रोत्साहित गर्न अनुसन्धान प्रशिक्षण प्रदान गर्दछ।
सीआईसीआरले निजी अनुदान, कोष सङ्कलन कार्यक्रम, र उद्योग प्रायोजकहरूबाट रकम प्राप्त गर्दछ। सदस्यता नि: शुल्क छ र सीआईसीआरले बिरामीहरूको लागि र विद्यालयमा प्रयोगको लागि सूचना पत्रपत्र प्रदान गर्न पनि सक्छ। रोगीहरूका लागि उपलब्ध केहि स्रोतहरू:
- एक टेलीफोन लाइन (0208 9 4 9 620 9) र ईमेल (support@cicra.org) जहाँ हेरचाहकर्ताहरूले समर्थन र जानकारी प्राप्त गर्न सक्छन्
- सीआईसीआरए इन्टराइडर , एक आवधिक न्यूजलेटर जसले क्रोनको रोग र अल्सरटिटिक कलिफाइटमा अनुसन्धानको बारेमा जानकारी दिएको साथै साथैको साथको घटना
- एक अनुसन्धान ब्लग मा ध्यान दिइएका नवीनतम जानकारीमा ध्यान दिईएको छ जुन बाल चिकित्सक गस्ट्रोनेटरोलोजिस्ट साथीहरू द्वारा लिखित छ जुन दृष्टिकोणमा भर्खरै वैज्ञानिक अध्ययन राख्छ।
- कूल जोन, बच्चाहरूको लागि एउटा क्षेत्र जुन फोरम र पेनल सूची समावेश छ