ल्यूपस एडभोकट कसरी गर्ने?

जब यो तपाईंको जीवनमा लुपस संग हुन्छ, तपाईं विशेषज्ञ हुनुहुन्छ। तपाईंसँग लिपस प्रबन्ध गर्ने जीवन अनुभव छ। अनि तपाईंको आवाज प्रयोग गर्नका लागि धेरै तरिकाहरू छन् र तपाइँका आवश्यकताहरुका लागि अधिवेशन र लुपस समुदायको आवश्यकताका लागि अनुभव गर्दै छन्।

एक ल्यूपस अधिवक्ताको रूपमा तपाईंको लक्ष्य भनेको तपाईंलाई के चाहिन्छ जुन तपाईंलाई चाहिने आवश्यकता दिने शक्ति छ भन्ने चाहिन्छ। यसले आफैलाई तपाईंको डाक्टरमा बोल्नु वा स्वास्थ्य बीमा वा अन्य फाइदाहरूको संसारलाई नेभिगेट गर्नको अर्थ हुन सक्छ।

यो तपाईंको संस्था प्रयोग गरी स्थानीय संस्थाहरूको ध्यान प्राप्त गर्न को लागी मतलब हुन सक्छ जुन लिपस बारे बढी जान्न आवश्यक छ। वा यसले स्वास्थ्य अधिकारीहरू वा स्वास्थ्य सम्बन्धी नीतिहरूको लागि समर्थन प्राप्त गर्न स्थानीय अधिकारीहरू, वा संघीय स्तरहरूमा सरकारी अधिकारीहरूसँग काम गर्न सक्छ।

आफैको लागि बोल्दै र व्यक्तिगत स्तरमा समर्थन गर्ने

तपाईं धेरै तरिकामा आफ्नो लागि अधिवक्ता हुन सक्नुहुन्छ। वास्तवमा, तपाईं सम्भवतः पहिले नै हुनुहुन्छ। तपाईंको डाक्टरको साथ प्रभावकारी रूपमा सञ्चालित, उदाहरणका लागि, एक तरिका हो कि तपाईं आफैका लागि अधिवक्ता हुनुहुन्छ: तपाई प्रश्न सोध्नुहुन्छ। जब तपाईंलाई तपाईंको दबाइ वा उपचारको बारेमा चिन्ता छ भने तपाईलाई शरिर नगरेको बेला तपाईं साहसी हुनुहुन्छ।

राम्रो रोगी सिंड्रोमको जालबाट बच्नुहोस्। राम्रो रोगी सिंड्रोम हुन्छ जब एक व्यक्तिले विश्वास गर्दछ कि उनीहरूले राम्रो स्वास्थ्य हेरविचार पाउनेछन् भने तिनीहरू सहमत हुन्छन्। तिनीहरू विश्वास गर्छन् कि आफैका लागि बोल्दै उनीहरूको डाक्टरलाई कम कम गर्नेछ।

र यदि उनीहरूको डाक्टरले उनलाई कम मनपर्यो भने, उनीहरूको डाक्टरले तिनीहरूलाई कम गुणस्तर स्वास्थ्य सेवा प्रदान गर्दछ। यो सही छैन।

तपाईं राम्रो संवाद कौशल अभ्यास गरेर आफ्नो डाक्टरहरूसँग अभ्यास गरेर तपाईंको उत्तम स्वास्थ्य सेवा प्राप्त गर्ने मौकामा सुधार गर्दछ, जसमा प्रश्नहरू सोध्नु, कुनै चिन्तालाई बताउनुहुन्छ, र तपाईंलाई कस्तो चाहिन्छ भनेर संवाद गर्दछ।

कहिलेकाहीँ आफैंको लागि अधिवेशनले मद्दत खोज्न र जो को गर्न सक्छ, खोज्न को लागी, फरक स्तर मा तपाईंको लागि अधिवेशन। उदाहरणको लागि, यदि तपाइँ तपाइँको दबाइको भुक्तान गर्न मद्दत पुर्याउन नुस्खा सहायता खोज्नु आवश्यक हुन्छ भने तपाईले तपाइँको स्थानीय लुपस संगठनलाई सम्पर्क गर्न सक्नुहुन्छ। यदि तपाइँलाई आवश्यक बिषयमा विवाद गर्न वा अस्पतालबाट वित्तीय सहायता प्राप्त गर्न कसरी सिकाउन तपाईंलाई आवश्यक पर्दछ भने तपाईले तपाइँको बिद्यालयको सामाजिक कर्मचारीको साथ बोल्न सक्नुहुनेछ। तपाईले स्थानीय संस्थाबाट मद्दत खोज्न सक्नुहुनेछ जुन स्वास्थ्य बीमा वा खाना स्टम्प नामांकनमा मद्दत गर्दछ।

सामुदायिक स्तरमा बढ्दो लुपस जागरूकता

लुपसको बारेमा जागरूकता बढाउँदै केही कारणहरूका लागि महत्त्वपूर्ण छ। सबैभन्दा महत्त्वपूर्ण कुरा, अधिक मेडिकल प्रोफेसरहरू र बिरामीहरू लुपस बारे जान्दछन्, चाँडै एक व्यक्तिले सही निदान पाउन सक्दछ। त्यहाँ धेरै जागरूकता लुपस बारेमा छ, त्यहाँ धेरै लुपस अनुसन्धान र सेवाहरू हुनेछन्। लुपस जागरूकताको साथ, थप बुझ्न त्यहाँ रोगको बारेमा र कम पृथक हुन्छ र लुपसको साथमा हुने व्यक्तिहरू गलत हुनेछ।

तपाईंको स्थानीय लुपस संगठनसँग संलग्न हुनुहोस्। लुपस जागरूकता-जस्तै हिड, स्थानीय शिक्षा र धन उडान गर्ने घटनाहरू, र सोशल मिडिया जागरूकता अभियानहरू बढाउन लुपस संस्थाहरूले धेरै काम गर्छन्।

तिनीहरू अक्सर स्वयंसेविकाहरूबाट मदत खोज्छन्। आफ्नो लुपस शिक्षा कार्यक्रमहरूमा भाग लिनको लागि आफ्नो स्थानीय लुपस संगठनलाई सम्पर्क गर्नुहोस् ताकि तपाईं लिपस मा रहन सक्नुहुनेछ। यो तपाईंलाई एक सूचित अधिवक्ता हुन मद्दत गर्नेछ। तर तिनीहरूलाई कसरी सम्पर्क गर्नुहोस् कि तपाइँ उनीहरूको काममा कसरी मद्दत गर्न सक्नुहुन्छ। उदाहरणका लागि, उनीहरूले कर्मचारीको स्वास्थ्य मेलहरू वा उनीहरूको वार्षिक चक्रमा मद्दत चाहिन सक्छ।

लुपस को बारेमा अन्यसँग जानकारी साझेदारी गर्नुहोस्। यदि तपाइँ तिनीहरूलाई सोध्नु हुन्छ भने, लुपस संस्थाहरूले प्राय: तपाइँ लाई मानिसहरूलाई दिन सक्ने लुपस बारेमा शैक्षिक सामग्री प्रदान गर्नेछ। तपाईले यी स्थानहरूमा जस्तै स्थानीय पुस्तकालय, बाल सैलून, डाक्टर कार्यालय, पूजाको स्थान, सरकारी अफिस, वा क्याफेमा ठाउँ छोड्न सक्नुहुन्छ।

मानिसहरूले तिनीहरूलाई हेर्नेछन्, तिनीहरूलाई लिनुहोस्, तिनीहरूलाई पढ्नुहोस्, र लुपस बारे जान्नुहोस्। यसले मानिसहरूलाई पनि सजिलै हुन सक्छ कि त्यहाँ स्थानीय लुपस संगठन हो जसले समर्थन र स्रोतहरू प्रदान गर्दछ।

तपाईंको डाक्टरहरूलाई शिक्षा दिन नबिर्सनुहोस्। सबै डाक्टरहरूले लुपस बारेमा धेरै थाहा पाएनन्, खासकर यदि तिनीहरू गठियामा काम गर्दैनन्। यसैले ल्यूपस पहल जस्ता प्रयासहरू अवस्थित छन्। उनीहरूको वेबसाइटले बताउँछ, "यी शैक्षिक स्रोतहरूको लक्ष्य [जसले उनीहरूलाई मेडिकल प्रोफेसरहरू, बिरामीहरू र तिनीहरूका समर्थकहरूलाई] प्रदान गर्दछ, उनीहरूले लिपसको निदान र उपचारमा ज्ञान र विशेषज्ञसँग चिकित्सकहरूको संख्या वृद्धि गर्न मिल्ने र गलत भोग्नुपरेको छ। , अधिक रोगी को उपचार को विनियमित गर्न को लागि संचार मा सुधार को लागि सुधार को लागि, र उन रोगियों को संख्या मा वृद्धि को लागि जो आफ्नो रोग प्रबंधन मा सक्रिय भूमिका ले। "

यदि तपाईं यी नि: शुल्क स्रोतहरूसँग स्वास्थ्य सेवामा हेल्थ हेक्टरहरूसँग कसरी सम्पर्क गर्न सक्नुहुन्छ भन्ने बारे जानकारी प्राप्त गर्न चाहनुहुन्छ भने, ल्यूपस पहललाई सम्पर्क गर्नुहोस्।

तपाईंको समुदायमा ल्यूपस प्रस्तुति व्यवस्थित गर्नुहोस्। लुपस र उनीहरूका प्रियजनहरूले कहिलेकाहीँ उनीहरूको लुपस शिक्षा घटनाहरू व्यवस्थित गर्छन्। जब निर्मित भित्री दर्शक जस्तै कार्यस्थलको बैठकमा, कक्षाको समयमा, वा सेवाको समयमा वा पछि वा पूजाको स्थानमा यी सजिलो हुन्छ। यो प्रायः उपयोगी हुन्छ यदि लिपस बारे जानकारी एक व्यक्तिको व्यक्तिगत लुपस कथासँग युग्मित हुन्छ। ल्यूपस लक्षणहरू बुझ्न गाह्रो हुन सक्छन्, किनकि सुन्नु भनेको कसैले आफ्नो व्यक्तिगत अनुभवको बारेमा बोल्दछ यो रोगलाई बुझ्न सजिलो बनाउन सक्छ।

इन्टरनेटमा जागरूकता फैलाउनुहोस्। इन्टरनेट, विशेष गरी सामाजिक सञ्जाल, लुपस जागरूकता बढाउनको लागि एक शक्तिशाली उपकरण हो। मानिसहरू आफ्नो व्यक्तिगत अनुभवहरू आफ्नो ब्लगहरूमा वा फेसबुक जस्तै सोशल मिडिया साइटहरूमा स्थिति अपडेटको रूपमा साझेदारी गर्छन्। इमेज्याग जस्तै छवि साझेदारी साइटहरू कुन जीवनको लुपस जस्तो देखिन्छ भनेर फोटो साझा गर्न राम्रो छन्। लेन्सको माध्यमबाट ल्यूपस फोटोग्राफी प्रोजेक्ट वेबसाइटहरू चित्रहरूमा लुपससँग जीवनको शक्तिशाली फोटोग्राफिक उदाहरणहरू पनि प्रस्ताव गर्छन्। ट्विटर र फेसबुक च्याटहरू व्यक्तिहरूलाई लुपससँग एक-अर्कासँग वा स्वास्थ्य सेवाका प्रविधिहरूमा जडान गर्न व्यवस्थित गरिन्छ। लुपस-सम्बन्धित ह्याशगेज-जस्तै # lupus, # lupusawareness, # spoonie-help मानिसहरू लिपस र पुरानो बीमारी बारे पोष्टहरू फेला पार्छन्।

इन्टरनेटमा साझेदारीको राम्रो भाग यो हो कि तपाई आफ्नो अनुभवको बारेमा साझा गर्न सक्नुहुन्छ, तर तपाईंलाई आफ्नो वास्तविक नाम प्रयोग गर्नुपर्दैन। अज्ञातताले मानिसलाई चिन्ता बिना ईमानदारीपूर्वक साझा गर्न मद्दत पुर्याउन सक्छ कि उनीहरूले के भन्न सक्छन् कि उनीहरूलाई फिर्ता पाउन सकिन्छ। यो विशेष गरी महत्त्वपूर्ण छ भने उनीहरूले आफ्नो जीवनमा मानिसहरूलाई बताउदैन कि तिनीहरूसँग सहकर्मीहरू र नियोक्ताहरू जस्तै लुपस छन्।

लिपस बारे लेखन र साझा गर्ने चिकित्सकीय महसुस गर्न सक्दछ, र यो तपाईंको पदहरू पढ्ने व्यक्तिहरूको लागि उपयोगी छ। पाठकहरूलाई कम पृथक हुन सक्छ यदि उनीहरूले केहि भन्नु हुन्छ भने, वा उनीहरूले अर्को व्यक्तिको अनुभवको राम्रो बुझ्न सक्दछन् किनकि सबैको अनुभव एकै छैन। यो जानकारीले लिपस बिना पनि रोग बुझ्न मानिसहरूलाई मद्दत गर्दछ।

लिपस पैदल यात्रामा भाग लिनुहोस्। लुपसले प्राय: ल्यूपस अनुसन्धानको लागि पैसा उठाउँदछ, जुन महत्त्वपूर्ण छ। तर तिनीहरू लुपसको बारेमा जागरूकता बढाउँछन्। हिडहरूले मानिसहरूको समूह ल्याउन सक्छ जुन सामान्यतया एक लुपस घटनामा भाग लिन सक्दछ। उनीहरूले पहिल्यै लुपस बारे धेरै जान्दैनन्। हिँड्ने एक राम्रो तरिका हो जुन तपाईंका प्रियजनहरूले लुपस समुदायमा संलग्न राख्नुपर्छ। जब हिड्ने घटनामा, तपाईं धेरै जसो वा चाँडै हिँड्न सक्नुहुनेछ। हिडहरू तपाईंको स्थानीय लुपस संगठनसँग समावेश वा स्वयम्सेवक हुन सक्ने ठूला तरिकाहरू हुन्। यदि तपाइँ यसको लागि उठ्नुहुन्छ भने, तिनीहरूका बाटोहरूमा मद्दत गर्न सक्ने तरिकाहरूको बारेमा तिनीहरूलाई सोध्नुहोस्।

हेल्थकेयर नीति र कोषको लागि एडभोकट बन्नु

लुपस संस्थाहरूसँग जोडिएको रहनुहोस्। लुपस संस्थाहरू अक्सर स्थानीय, राज्य र संघीय वकालत अवसरोंको बारेमा जान्दछन्। आफ्नो राष्ट्रिय लुपस संगठनहरू जस्तै ल्यूपस रिसर्च एलायंस वा अमेरिकाको ल्यूपस फाउन्डेशनसँग सम्पर्क गर्नका लागि सम्पर्क गर्ने अवसरहरू के छनौट गर्नुहोस्। यदि तपाईं आफ्नो न्यूजलेटरको लागि साइन अप गर्नुहुन्छ भने, तपाइँले कार्य लिनको लागी इमेल अभियानहरू प्राप्त गर्न सक्नुहुनेछ। एक कार्यले तपाईंको सरकारी प्रतिनिधिलाई सम्पर्क गर्न जस्तै केहि गरिरहेको हुन सक्छ। साथै, तपाईंको स्थानीय लुपस संगठनसँग सम्पर्क गर्नुहोस्। तिनीहरू पनि वकालतमा संलग्न हुन सक्छन्। लुपस वकालत अभियान स्वास्थ्य सेवा नीति वा स्वास्थ्य हेरविचारको सम्बन्धमा हुन सक्छ।

विश्व स्वास्थ्य संगठनले स्वास्थ्य सेवा नीति "निर्णय, योजनाहरू, र क्रियाकलापहरूको रूपमा परिभाषित गर्दछ जुन समाजभित्रको विशेष स्वास्थ्य हेरविचार लक्ष्यहरू प्राप्त गर्न सकिन्छ।" स्वास्थ्य सेवा को एक प्रमुख उदाहरण सस्ती योग्य हेरविचार अधिनियम (एसीए, "Obamacare" को रूप मा पनि जाना जाता छ, जो 2010 मा कानून मा हस्ताक्षर गरियो .और एसीए को भित्र, एक महत्वपूर्ण विशेषता हो जो यसलाई स्वास्थ्य बीमा कम्पनीहरु को लागि मना गर्न को लागी बनाइन्छ पूर्व-अवस्थित अवस्थाहरू भएका व्यक्तिहरूलाई बीमा गर्नुहोस्।

पूर्व-अवस्थित अवस्था स्वास्थ्य स्थितिहरू छन् जुन तपाईंले स्वास्थ्य बीमाको लागि आवेदन दिन अघि अवस्थित हुनुभयो। केहि राज्यों मा, यो लिपस को स्वास्थ्य बीमा प्राप्त गर्न को लागी मुश्किल हुन को लागी किनकी ल्यूपस पूर्व पूर्व स्थिती हो। यद्यपि, स्वास्थ्य बीमा कवरेज र मेडिकल सेवाहरू पहुँच गर्न सक्षम हुनु लिपस भएका व्यक्तिहरूको लागि महत्त्वपूर्ण छ। तपाईंले देख्न सक्नुहुन्छ, स्वास्थ्य सेवा नीतिले मानिसहरूको स्वास्थ्यमा नकारात्मक वा सकारात्मक असर हुन सक्छ, किनकि यी नीतिहरू महत्त्वपूर्ण छन्।

स्वास्थ्य सेवा कोष को वकालत को एक उदाहरण तपाईंको स्थानीय लुपस संगठन संग वाशिंगटन डीसी सम्म तपाईंको प्रतिनिधियों संग भेट को यात्रा हुनेछ। यी सभाहरूमा, तपाईले उनीहरूलाई स्वास्थ्य अनुसन्धान कोषमा वृद्धिको समर्थन गर्न सोध्नुहुन्छ। यस्तो निदान स्वास्थ्य को राष्ट्रीय संस्थान द्वारा समर्थित अनुसन्धान को लागी हुन सक्छ कि बायोमेडिकल र स्वास्थ्य सम्बन्धी अनुसन्धान ल्यूपस जस्तै रोगहरु को लागी जारी गर्न सक्छ।

रोगी-केन्द्रित हेरचाहको लागि सल्लाह दिनुहोस्

सहभागी औषधिको लागि पुश सहभागी चिकित्सा को अनुसार, "सहभागी चिकित्सा एक सहकारी स्वास्थ्य हेरविचार को एक आदर्श हो जुन एक व्यक्ति को स्वास्थ्य संग सम्बन्धित सबै समस्याओं मा हेरविचार को लागी रोगियों, पेशेवरों, हेरविचारियों, र अन्य द्वारा सक्रिय भागीदारी को खोज गर्न को लागि। सहभागी चिकित्सा छ। हेरचाह गर्ने नैतिक दृष्टिकोण जसले परिणाम सुधार गर्न, चिकित्सा त्रुटिहरू कम गर्न, रोगीको सन्तुष्टि बढाउन वा हेरविचार लागत सुधार गर्न वाचा गर्दछ। "

सहभागी औषधिको एक महत्त्वपूर्ण पक्ष यो हो कि रोगी र डाक्टरहरू साझेदारको रुपमा देखिनै पर्छ, विशेष गरी जब यो स्वास्थ्य निर्णय गर्ने। इलेक्ट्रोनिक स्वास्थ्य रेकर्ड (ईएचआर) सम्म पहुँच र स्वास्थ्य बीमा पोर्टेबिलिटी र उत्तरदायित्व अधिनियम (एचआईपीएएए) सँग सम्बन्धित स्वास्थ्य सूचनाको गोपनीयता सम्बन्धी तपाईंको अधिकारलाई बुझ्न र सुरक्षाको लागि सहभागी औषधि धकेल्न दुई तरिकाहरू छन्।

धैर्य केन्द्रित अनुसन्धानमा भाग लिनुहोस्। परम्परागत रूपमा, चिकित्सकीय र स्वास्थ्य सम्बन्धी अनुसन्धान चिकित्सकहरू र वैज्ञानिकहरूबाट सञ्चालन गरिन्छ। पहिले, केवल मरीज अनुसन्धान मा भाग लिन सक्छ एकमात्र तरिका एक क्लिनिकल परीक्षण मा भाग ले। अब, रोगी-केन्द्रित परिणाम परिणाम अनुसन्धान संस्थान (पीसीओआरआई) जस्ता संस्थाहरूको साथमा, बिरामीहरू अनुसन्धानको अर्को पक्षको भाग हुन सक्छन्: रोगीहरूले अनुसन्धान प्रश्नहरू प्रस्ताव गर्न सक्छन् र अनुसन्धान प्रक्रियाको प्रत्येक चरणमा संलग्न हुन सक्छन्। रोगीले पनि PCORI को सल्लाहकार प्यानलहरूको भागमा लाग्न सक्छ।

अन्तिम विचारहरू

आफ्नो लागि अधिवक्ता हुन वकिल को सबै भन्दा आधारभूत र आवश्यक रूप हो। लुपस वा कुनै स्वास्थ्य अवस्थाको साथ सबैले यो किसिमको वकालत अभ्यास गर्नुपर्छ। यदि तपाईं केहि गर्न सक्नुहुन्न भने: तपाईंको डाक्टर संग राम्रो कुराकानी कौशल अभ्यास गर्नुहोस्, यो सुनिश्चित गर्न को लागी एक तरीका हो कि तपाईलाई राम्रो हेरचाह सम्भव छ।

त्यहाँ अन्य स्तरहरूमा अधिवेशनमा संलग्न हुन धेरै विकल्पहरू छन्। यदि तपाइँ अधिवेशनमा रुचि राख्नुहुन्छ भने, तपाईंको र तपाईंको जीवनशैलीको लागि उत्तम काम गर्ने छनौट गर्नुहोस्। यद्यपि यो प्रलोभनमा हुन सक्छ, एकचोटि एक पटक धेरै नसोच्न प्रयास गर्नुहोस्। अन्यथा, तपाईं थकित हुनेछ। ऊर्जा र थकान को प्रबन्ध गर्न पनि तपाईंको लुपस वकालत कार्यमा लागू हुन्छ।

सबै वकालत विषयहरु - सोशल मिडियामा एक पोस्ट साझा गर्न लुपस वाशिंगटन डीसीमा यात्रा गर्न तपाईको सरकारी प्रतिनिधियों संग कुरा गर्दछ। योगदानको सबै स्तर महत्वपूर्ण छन्। केहि पनि सानो छैन, त्यसैले के तपाईंको जीवनशैली, क्षमता र ऊर्जा स्तरसँग राम्रोसँग फिट हुन्छ। तपाईंको भनाइ छ!