लिपसको साथमा सहकार्य समर्थन चाहिन्छ
एक लुपस निदान संग व्यवहार मा पहिलो चरण को एक तथ्य हो कि तपाईं अकेला छैन - कि त्यहाँ धेरै मानिसहरू एकै कुरा मार्फत बाहिर त्यहाँ छन्। व्यक्ति र अनलाइन दुवै समर्थन समूहहरू र सुझाव समूहहरू मार्फत सल्लाह सुझाव, एक तरिका हो कि रोग संग जुडे दिन-दिन संघर्ष संग लिपस सम्झौता को प्रभावित गर्ने धेरै हो।
लुपस को बारे मा हाम्रो आशा जो पनि हामी गर्न सक्छ मा समर्थन को पेशकश छ। यसैले हामी आशा गर्छौं कि साहसी स्त्री र पुरुषहरूलाई लुपसबाट पीडित व्यक्तिहरूले पीडा दिएर हामी कसैलाई बाहिर पुर्याउनेछौ जुन नयाँ निदान भएको छ, उनीहरूको रोगसँग एक कठिन क्षण छ, वा सम्भवतः जान्न चाहानुहुन्छ कि त्यहाँ अरू कोही तिनीहरू के गर्दैछन्, लिफ्ट तिनीहरूले चाहिन्छ।
एक यस्तो व्यक्ति जसले तपाईंलाई मदत गर्न सक्दछ Alicia Springgate, एक वाशिंगटन राज्यका निवासी र लास वेगास देशी जसले प्रेमी को पुनरुत्थान (फेफड़ों को लिङ्गहरु को सूजन), फेफड़ों को प्रभावित र रेंगोजी दिल को विफलता पछि लिपस संग निदान गरिएको थियो।
मैले स्प्रिंगगेटसँग कुरा गरेको अनुभवको बारेमा।
लुपस (LUP) को बारे मा: तपाइँ कसरी निदान प्राप्त गर्नुभयो?
एलिसिया स्प्रिंगगेट (एएस): एकपटक आईसीयूमा राखिएको थियो, मेरो फेफुनि विशेषज्ञले यो एहसास गर्यो कि मेरो [हालका] लक्षणहरू , साथै बितेको लक्षणमा मैले अनुभव गरेका थिए, सम्भवतः प्रणालीगत ल्यूपस इरिथोग्रामस (एसईएल) का परिणाम हो।
सबै परीक्षणहरू लुपसका लागि सकारात्मक आउँथे। निदान पछि, म तुरुन्त स्टेरियोड्स संग उपचार गरिरहेको थियो, जो मेरो अवस्था मा चाँडै सुधार भयो।
LUP: जब तपाईंले भेट्टाउनुभएको बेला तपाईंको टाउकोमा के भयो?
AS: कुनै पनि मलाई थाहा छैन कि लिपस थियो वा के आशा गरिए, र त्यसैले म धेरै डरलाग्दो थिएँ र थाहा थियो कि यो खराब हुनुपर्छ।
त्यसपछि मैले आफ्नै अनुसन्धान गरे, र नतिजाले मलाई डरलाग्दो थियो: मलाई लाग्यो मैले मेरो 9 रोगको 9 रोग थियो जसलाई रोग निदान गर्न प्रयोग गरिएको थियो। पछि मैले पत्ता लगाएको छु कि मेरो रोगको जिन्दगीमा एकदमै गम्भीर असर पर्छ।
LUP: उपचारको सन्दर्भमा तपाईलाई कस्तो प्रकारको छनौट प्रदान गरियो?
AS: प्रारम्भमा, स्टेरियोड्स , एन्टिमेन्ट्रेटरीज , र अन्तमा, इमुरान (एटिथिथीपेरिन) सहितको केमोथेरापी ड्रग्स र अब सेलसेप्ट (माइकोफेनलेट मोफेरिल) ।
LUP: कस्तो प्रकारको उपचार तपाईं पछ्याउनुभयो?
AS: सबै प्रदान गरिएको थियो। म अन्तमा धेरै साइड इफेक्टहरू थिए, मैले ती साइड इफेक्टहरू विरुद्ध लड्न मेरो दबाइ बढाउनु पर्छ। [म गए] चीजहरु को दिल को गोलियाँ, रक्तचाप को दबाइ, दुखाइ को दबाइहरु, जब्ती दबाइहरु जस्तै चीजहरु। अब, सूची एक दिन को बारे मा 28 दबाइहरु सम्म छ।
LUP: तपाईले ल्यूपस बारे सबै भन्दा अचम्म छक्क परेका छन?
AS: त्यो यो विनाशकारी बीमारी हो जसले तपाईंको जीवनका सबै भागलाई असर गर्छ।
LUP: के तपाईंले आफ्नो समुदाय वा अनलाइनमा कुनै सहयोग पाएको छ कि उपयोगी छ? यदि त्यसो भए, यसले तपाईंलाई कसरी मद्दत गर्यो?
AS: अमेरिका को ल्यूपस फाउंडेशन (एलएफए) सबैभन्दा ठूलो सहयोग भएको छ किनकि यसले मलाई निरन्तर अनुसन्धानको बारेमा जानकारी दिएको छ, उपचारका लागि मैले के हुन सक्ने विकल्पहरू, के अन्यहरू जाँदैछन् र अरूलाई कसरी मद्दत गर्न सक्छु।
LUP: के तपाईंको परिवारले तपाईंको निदानको बारेमा चिन्ता छ? कुन तरिकामा तिनीहरूले मदतकारी भएका छन्?
AS: मेरो परिवार धेरै उपयोगी भएको छ, दिन मैले निदान भएको थियो। तिनीहरू अनलाइन गए, उनीहरूको आफ्नै अनुसन्धान सञ्चालन गरे र मैले उनीहरूलाई बर्दाश्त नगरेको बेला मेरो दबाइहरू किन्नुभयो। तिनीहरूले मलाई क्यालिफोर्नियामा घुमाए, त्यसकारण म उपलब्ध श्रेष्ठ अस्पतालहरूमा उपचार गर्न सक्छु र पछिल्लो तीन वर्षको लागि मेरो क्यारेक्टरहरू भएको छु। तिनीहरू मेरो जीवन रेखा हुन्।
(सम्पादकको नोट: एलिसियाको आमाले वर्णन गर्दछ कि यो पृष्ठमा लिपससँग कुनै व्यक्तिको परिवारको सदस्य हुन चाहन्छ)
LUP: तपाईले कस्तो सल्लाह दिनुहुन्छ कि तपाईले पत्ता लगाउनुभयो कि उनीहरु लाई लिपस छ?
AS: आफैलाई शाखालाई जम्मा गर्न सक्ने सबै अनुसन्धानहरू र सबैभन्दा हालको उपचार प्रदान गरिएको छ। अनुसन्धान गर्दै, आफैलाई शिक्षा दिंदा मेरो बचत अनुग्रह थियो - जबसम्म मैले एक डाक्टर भेटें जुन ईमानदार र दयालु थियो। मेरो बिरामीको बारेमा केहि कुरा गर्दा अरू मेडिकल विशेषज्ञहरूको प्रश्नहरू सोध्न पनि डर लाग्यो र उनीसँग परिचित थिएनन्।
साथै, भावनात्मक समर्थन फेला पार्नुहोस्, चाहे यो एक इजाजतपत्रदाता चिकित्सक, एक चर्च समर्थन समूह, वा स्थानीय सहयोग समूह हो। मलाई लाग्छ कि मैले यो माध्यम ले यो समर्थनको लागि थिएन थियो।
एलिसिया भाग्यशाली थियो उनको परिवारको समर्थन, उनको आमा लिंडा स्प्रिंगगेटको नेतृत्वमा। हामीले लिंडालाई सोध्नुभयो के उनको अनुभव थियो जस्तो कि जब उनले आफ्नी बहिनीलाई लुपस छ भनेर थाहा पाए।
LUP: तपाईं कसरी पत्ता लगाउनुभयो कि तपाईंको छोरी ले लिपस छ?
लिंडा स्प्रिंगगेट (एलएस): उनले मलाई बताए कि उनी अस्पतालमा रेजसेन्सिङ हृदयको विफलताको लागि उपचार भइरहेको थियो।
LUP: तपाईंको प्रतिक्रिया कस्तो थियो?
एलएस: पहिलो पटक शॉक गर्नुहोस्, त्यसपछि हामीले सबैलाई एकैचोटी बुझ्यौं जब हामीले रोग पत्ता लगाउनुभयो।
LUP: एलिसियाको लुपस बारेमा तपाईलाई धेरै कुरा छक्क परे?
एलएस: यो हाम्रो सम्पूर्ण परिवार [लाई] कसरी विनाशकारी छ र यसले हामीलाई कसरी सँगै ल्याएको छ।
LUP: तपाईं कुन तरिकामा सोच्नुहुन्छ कि तपाईं उनको लागि धेरै सहयोगी हुनुहुन्छ? एलएस: हामी उनको शुरुवातबाट उभिएको छ, उसलाई विशेषज्ञहरु को बाहिर राज्य ले, आर्थिक रूप देखि समर्थन गर्छ र अन्ततः, उनको पछिल्लो र तीन वर्ष को लागि उनको किशोर छोरा को हेरविचार गर्दै छन्।
LUP: भविष्यमा तपाइँ कुन सहयोगको समर्थन केन्द्रित हुनेछ?
एलएस: सबै अस्पताल यात्राको माध्यमबाट उनको छेउमा उभिरहेको छ र उनको भावनात्मक अप र यो रोगको तलबाट प्राप्त गर्न मद्दत गर्दछ।