कसरी सी एफ संग पूर्ण जीवन बाँच्न को लागी
ढिलाइ पहिले, सिस्टिक फाइब्रोसिस (सीएफ) को शुरुआती मृत्यु को सजा को बारे मा सोचा थियो। सीएफसँग बस्नुको मतलब साँच्चै बचपनमा एक असामान्य मृत्युको सिकार नगरेसम्म पीडा गर्न संघर्ष गर्ने एकदमै धेरै समय व्यतीत गर्छ। सौभाग्य देखि, अब यो मामला छैन। आज, सिस्टिक फाइब्र्रोस भएका व्यक्तिहरू सामान्यतया मध्य-व्यभिचारमा लामो भन्दा बढी जीवन बिताइरहेछन्।
आजको पुस्ताले पत्ता लगाएको छ कि CF सँग बाँच्ने अर्थको सामना गर्ने, आशा गर्न साहसी, र नयाँ सामान्य खोज्न सिकाइन्छ।
सिक्नु कसरी सीएफ निदान संग सामना गर्न को लागी
एक सीएफ निदान अविश्वसनीय रूप देखि कठिन छ र प्रत्येक परिवारले फरक प्रतिक्रिया गर्दछ। सिक्नुहोस् कि तपाईंको बच्चाले सम्भावित घातक रोगसँग जीवन-परिवर्तन अनुभव हो। एकपटक शुरुवात सदमेले एकपटक, तपाइँ CF को आफ्नो उपकरण बाकस कौशल र प्रविधिहरूलाई तपाईंको बच्चाको हेरचाह गर्न सुरु गर्न सुरु गर्न सक्नुहुन्छ।
यहाँ प्रत्येक वस्तुहरू प्रत्येक CF उपकरणबक्समा समावेश हुनुपर्दछ।
ज्ञान। सोध्नुहोस्, हेर्नुहोस्, अध्ययन गर्नुहोस्, र CF को बारे मा सबै केहि पढें तपाईं आफ्नो हात मा प्राप्त गर्न सक्नुहुन्छ। त्यहाँ सिक्न धेरै छ, त्यसैले यो मात्र प्राकृतिक छ कि तपाईं बाटो मा धेरै प्रश्नहरू हुनेछ। टिप्पणीहरू लिनुहोस्! तपाईंको मेमोरीमा भरोसा नगर्नुहोस्, यो तनावपूर्ण अवधिहरूमा असफल हुनेछ। जेब-साइज नोटबुकमा तपाईंले कुनै पनि प्रश्नहरू लेख्नुहोस्। आफ्नो नोटबुक तपाईंको साथ हरेक समय राख्नुहोस् र प्रत्येक समय तपाईका चिकित्सकहरू देख्नका लागि तपाईंको टिप्पणीहरू सन्दर्भमा तयार रहनुहोस्।
समर्थन। समर्थन समूहहरूसँग संलग्न हुनुहोस्। अन्य सीएफ रोगी र उनीहरूको परिवारसँग जोड्नुहोस्। तपाईं पहिले नै एउटै बाटो तल रहेको छ जस्तै कुनै पनि माध्यम ले जाँदै हुनुहुन्छ थाहा छैन। तपाईंको आफ्नै मार्ग बढाए जस्तै तपाईले तपाईंलाई मार्गदर्शन गर्न सक्ने व्यक्तिहरूसँग घनिष्ठ गर्नुहोस्।
एउटा योजना। सी एफ संग दैनिक जीवन मार्फत प्राप्त हुँदै जान सकिन्छ।
सबै उपचार, दबाइ र उपचार संग परिचित हुनुहोस् जुन तपाईले तपाईको बच्चाको अवस्था व्यवस्थापन गर्न आवश्यक छ। एउटा योजना बनाउनुहोस् जुन यी सबै गतिविधिहरू - औषधिहरू, थेरेपी, अन्य उपचारहरू तालिका-तपाईंको दैनिक तालिकामा।
शक्ति। तपाईं राम्ररी अर्थ बाट धेरै दुर्व्यवहारको शब्दहरू सुन्न सक्नुहुन्छ तर गलत जानकारी। याद गर्नुहोस् कि सिस्टिक फाइब्रोइज धेरै चीजहरू प्रयोग गर्थे जुन अब यो छैन। यद्यपि, अन्यले यो थाहा नहुन सक्छ। तपाईं CF को बारे मा अरुलाई सिकाउन सक्नुहुन्छ, तर यदि तपाईं चाहानुहुन्छ त्यो ठीक छ। नकारात्मकता सामना गर्न अपेक्षा छ, तर यसलाई तपाईं भन्दा राम्रो नदिनुहोस्। पृष्ठभूमि रङ फिल्टर गर्नुहोस् र फिल्टर गर्नुहोस् र ती सबैलाई सीएफ अनुभवको साथ सुन्नुहोस्, जस्तै तपाईंको बालबालिकाको स्वास्थ्य सेवा प्रदायक।
सीएफसँग पूर्ण जीवनको लागि योजना
अब तपाईंले सीएफ निदानको साथ तालिम लिनको लागि एक रणनीति विकसित गर्नुभएको छ, अर्को चरण तत्काल र दीर्घकालीन भविष्यको लागि योजना सुरु गर्न हो। CF को साथ बच्चाहरु लाई जीवन को वयस्कों को रूप मा योजना गर्न सक्छ किनकि हामीले सीएफ को उपचार गर्न को लागि राम्रो तरिकाहरु पाये हो। प्रारम्भिक उमेरबाट क्षति रोक्न एक मात्र तरिका हो कि बच्चाहरु लाई एफ एफ लाई वयस्कों बन्ने मौका दिने। यो अभिभावकहरूको लागि ठूलो जिम्मेवारी हो र केहि आवश्यक बलिदान समावेश छ।
तपाईंको बच्चाको सबैभन्दा राम्रो भविष्यमा सम्भव छ भनेर सुनिश्चित गर्न तीन तरिकाहरू यहाँ छन्।
- नियमित बनाउनुहोस्। सीएफ उपचार सामान्यतया प्रत्येक भोजन भन्दा औषधिहरू चाहिन्छ, औषधिहरू दिनहुँ दोहोर्याउँदछ, र प्रतिदिन चार पटक थेरेपी उपचार हुन्छ। यी चीजहरू तपाईंको जीवनमा फिटिंग एक चुनौती हुन सक्छ। तथापि, स्थिरता कुञ्जीको सफलता हो। तपाईलाई आवश्यक पर्ने सबै समय तालिकाले समय बचत गर्न र बोझ कम गर्न मद्दत गर्न सक्छ।
- घनिष्ठ हुनुहोस्। एकपटक नियमित रूपमा एकपटक, प्रयास गर्नुहोस् र यसको साथ रहनुहोस्। चीजहरू व्यस्त हुँदा, तपाईंले उपचार छोड्न वा औषधि स्थगित गर्न प्रलोभन गर्न सक्नुहुन्छ। यसलाई नगर्नुहोस्! उपचार दिनचर्याको एक चरण पनि हराइरहेको प्रमुख दुर्व्यवहारहरू हुन सक्छ। एक दिनचर्यामा जाँच्ने बेलायतमा रहन मद्दत पुर्याउनेछ र भविष्यका लागि तपाईंको बच्चालाई राम्रो बानीहरू सिकाउनुहोस्।
- झगडा सिक्नुहोस्। CF सँग बालबालिकाका धेरै आमाबाबुले पत्ता लगाउँछन् कि उनीहरूले उनीहरूको बच्चाको आवश्यकता संग भोग्नुपर्यो कि उनीहरूको आफ्नै हेरविचार गर्न बिर्सन्छन्। यो गरौं वा तपाईं चाँडै भाप बाहिर निस्कनु हुनेछ। सीएफ एक आजीवन प्रतिबद्धता हो। यो जान जान हुँदैन। तपाईंले आफ्नो सम्पूर्ण जीवन बन्न बिना आफ्नो जीवनको भाग बनाउन तरिकाहरू पत्ता लगाउनु पर्नेछ।
सीएफसँग जीवन बिताउन सिक्न सबैलाई संलग्न हुन सक्छ, तर यो प्रायः बहिष्कारको लागि भयभीत हुन सक्छ जुन सीएफएफसँग जीवन बिताउने कुरा बुझ्न धेरै युवा हुन सक्छ। वृद्ध भाइबहिनीहरूले उनीहरूको भाइ वा बहिनी मर्नु पर्ने डरले उनीहरूको बिरामी भाइ जन्माएको ईर्ष्या हो, वा तिनीहरू स्वस्थ छन् र दोषी महसुस गर्दछन् र उनीहरूको भाइ वा बहिनी होइन भन्ने डरलाग्दो हुन सक्छ। यो समीकरणमा बहिष्कारहरू समावेश गर्न महत्त्वपूर्ण छ, यकीन गर्नुहोस् कि तिनीहरू शफलमा हराउन सक्दैनन्।
नयाँ प्रकारको सामान्य खोज्दै
CF निदान पछि जीवन परिवर्तन हुन्छ। तपाईंको बच्चा व्यभिचार भए पछि पनि, सी एफ अझै पनि तपाईंको जीवनमा ठूलो भाग खेल्नेछ। तपाईंको बच्चाले शारीरिक हेरविचारको साथ केहि सहयोगको आवश्यकता पर्न समेत सक्दछ जुन उनी वृद्ध हुन्छन। साथै, पारिवारिक कार्यक्रमहरूको योजना बनाउँदा तपाईंलाई अझै उनीहरूको उपचार तालिकाको बारेमा विचार गर्न आवश्यक पर्दछ।
यहाँ र त्यहाँ केहि ट्वीक्ससँग, तपाईंको बच्चाले अपेक्षाकृत सामान्य जीवन बिताउन सक्छ। सी एफका मानिसहरू विद्यालय जान्छन्, मित्रहरू, खेल खेल्न सक्छन्, विवाहित होस् र बच्चाहरू छन्, र पनि सफल क्यारियर हुन सक्छ।
तपाईं ठूलो भए पनि तपाईं सपना देख्न सक्नुहुन्छ वा तपाईंको बच्चा, सीएफ छ। आफ्नो जीवन योजना पूरा गर्न मद्दत गर्न को लागी छोटो छोटो लक्ष्य सेट गर्नुहोस्, तर लचीलो हुनुहोस्। तपाईंले बाटोमा केही समायोजन गर्न आवश्यक पर्दछ।
मुहान:
बढ़ईन, डीआर, र नरस्वाज, जीएल (2004)। एक समयमा एक सास: सिस्टिक फाइब्र्रोस संग रहन। बाल चिकित्सा नर्सिंग को जर्नल। 1 9, 25-32।
Havermans, टी। & डे बूक, के। (2007)। सिस्टिक फाइब्र्रोस: एक संतुलन कार्य? सिस्टिक फाइब्र्रोसको जर्नल। 6, 161-162।