आशाका उदाहरणहरू - सिस्टिक फाइब्र्रोइजसँग पूर्ण जीवन लिनुहोस्
क्या सिस्टिक फिबोरोस को एक निदान हुनु को बावजूद मान्छे को पूरा र सार्थक जीवन जीने मा सक्षम हो? त्यो धेरै मान्छे र यहाँ सम्मका प्रसिद्ध व्यक्तिहरु लाई समझाएर पूर्ण जीवन बिताएको छ र सिस्टिक फाइब्रोसिस संग जो आशा छ कि रोग संग रहन को लागी उनको परिवार, र उनको परिवार आज।
सिस्टिक फाइब्र्रोससँग बस्नुहोस्
ढिलाइ पहिले एक सिस्टिक फाइब्रोसिस (सीएफ) को निदान लगभग औसत जीवन प्रत्याशा को तुलना मा एकदम कम ग्यारेन्टी दिइएको छ।
बच्चाहरु को निदान को अपेक्षा लामो नहीं रहयो थियो, र केहि दशक पहिले पनि बच्चाहरु को वयस्कता सम्म पुगन को लागि यो दुर्लभ थियो दुर्लभ थियो।
आज, आधुनिक औषधि र रोगको सुधारिएको सुधारको लागि धन्यवाद, CF को मान्छेले पूर्ण र अर्थपूर्ण जीवनको नेतृत्व गर्न सक्छ।
सिस्टिक फाइब्रोसिसका प्रसिद्ध व्यक्ति
सिस्टिक फाइब्रोसिसका साथ यो प्रसिद्ध व्यक्तिहरू माथि निस्कने र निदान गरिएका छन् तपाईंले प्रमाणित गर्नका लागि तपाईं सी एफसँग पूर्ण जीवनको नेतृत्व गर्न सक्नुहुनेछ।
1. लिसा बेंटले
1 9 68 मा जन्मे लिसा बेंटले, क्यानेडियन ट्राइथलीट हो। उनको 20 को आविष्कार गरे, उनले सीएफ संग मान्छे को लागि औसत जीवन प्रत्याशित पार गर्यो, र एक धेरै सक्रिय जीवन जीना जारी छ। Bentley उपचार regimens को कडा अनुपालन को महत्व र सीएफ संग रहने वाले मान्छे को लागि व्यायाम को महत्व को जोड दि्छ। उनले 11 Ironman प्रतियोगिहरुलाई जिते र एक सफल सफल triathletes मध्ये एक छ।
एक हताशको रूपमा उनको अवस्था हेर्नुको सट्टा, बिस्तार एक डिसेम्बर 2016 ब्लगमा लेखियो, "विपत्तिले महानतातर्फ जान्छ।" जहाँसम्म आशा साझा गर्न उसले अरूसँग भेट्टाएको छ, "उनीहरूले मलाई दौडेर, मलाई थाहा थियो कि मेरो दौडले परिवारलाई आशा दिलाउनको लागि उच्च उद्देश्यको सेवा गर्यो कि सीएफको छोराछोरीले जीवनमा यस्तै चीजहरू प्राप्त गर्न सक्छ।" हामीलाई आशा ल्याउन लिसा, धन्यवाद।
2. गुनार एसाईसन
1 99 1 मा जन्मे गन्न एस्सिन्सन, पूर्व एनएफएल फुटबल स्टार बूमर एस्सासन र तिनकी पत्नी चेरिलको छोरा हो। गनार को सिस्टिक फाइब्र्रोसिस को निदान भएको थियो जब उनको दुई वर्ष पुरानो थियो। विडम्बनात्मक रूपमा, बूमरले आफ्नो छोरा को निदान गर्नु अघि धेरै वर्षसम्म सिस्टिक फाइब्र्रोस जागरूकता र धन-उचाइ अभियान सञ्चालन गरेको थियो।
बूमर बोमेर एस्सिअन फाउन्डेसनको संस्थापक हो, एक गैर-लाभकारी संस्था जसले सीएफ अनुसन्धानलाई बढावा दिन सक्छ र सिस्टिक फाइब्रिसिसका साथ जीवनको सुधार गर्दछ। गनार बोस्टन कलेजको स्नातकोत्तर हो र न्यूयर्क लङ आइल्याण्डमा कोच हाई स्कूल फुटबल।
3. नोलान ग्टटिबब
पूर्व बास्केटबल खेलाडी र साउथ क्यारोलिनाको एन्डरसन विश्वविद्यालयमा सहायक बास्केटबल कोच नोलन गौटलिब, 1 9 81 मा जन्मेका सिस्टिक फिबोरोसको साथमा उनी बच्चा हुनुहुन्थ्यो। उनी एक किशोर भए जब गरिब वृद्धि संग संघर्ष भयो, तर उनको पेट मा राखिएको एक खाने को ट्यूब पछि फंस्यो। 6'1 "बास्केटबल खेलाडीले अन्ततः अन्डरसनको वारेयता बास्केटबल टोलीमा एक स्थान नाच्यो। सिस्टिक फाइब्रोसिसका साथ धेरै अन्य एथलीटहरू जस्तै गटोलिबले सीएफको साथमा शारीरिक क्रियाकलापको महत्त्वलाई जोड दिन्छ र आशा गर्दछ कि उनको कथा अन्य युवा व्यक्तिहरूलाई रोगको सामना गर्न को लागी संघर्ष गर्न उत्प्रेरित गर्नेछ।
जेम्स फ्रेजर ब्राउन
जेम्स फ्रेजर ब्राउन, सन् 2006 मा जन्मिएको बेला बेलायतको प्रधान मंत्री गर्डन ब्राउनको छोरो हो, र सिस्टिक फिबोरोसको साथमा नियमित नियमित नवजात स्क्रीनिंग परीक्षणको परिणामको रूपमा निदान गरिएको थियो। निदान ब्राउन को लागि एक आश्चर्य को रूप मा आयो, जो नहीं थाहा थियो उनि रोग को वाहक थिए। उनको कथा सिस्टिक फाइब्रोसिसको नवजात स्क्रीनिंगको फाइदाहरूको गवाही हो।
नवजात स्क्रीनिंग स्किनिंग संग, उपचार सिस्टिक फाइबर्रोस जस्तै लक्षण वा श्वसन संकटको लक्षण र लक्षणहरूको प्रतीक्षा गर्नुको सट्टा सही तरिकाले सुरु गर्न सकिन्छ। नोट गर्न महत्त्वपूर्ण छ कि हालै नव नवजातको परीक्षणमा केवल एक स्क्रीनिंग परीक्षण हो। बच्चाहरूको लागि थप परीक्षण आवश्यक पर्दछ जुन उनीहरूको सिस्टिक फाइब्रिसिस छ वा छैन भनेर निर्धारण गर्न सकारात्मक परीक्षण गर्दछ।
5. एलिस मार्टिनोउ
ऐलिस मार्टिनेउ एक ब्रिटिश पप गायक थिए। उनले लन्डनका राजा कलेजबाट पहिलो-कक्षाको डिग्रीको साथ स्नातक गरे र एक अपेक्षाकृत सफल मोडेलिंग र गायक क्यारियर थियो। मार्टिनोउले लेखे र प्रायः उनको अवस्थाको बारेमा बोलेको र ट्रिपल-प्रत्यारोपण (हृदय, जिगर, र फेफड़ों) को लागि उनको प्रतीक्षा।
त्यो 2003 मा सीएफ सम्बन्धी जटिलताबाट 2003 मा बित्यो जुन उनी 30 बर्षका थिए। शुक्रबार, हाल सम्म उनको मृत्यु देखि छोटो समयमा पनि सिस्टिक फिबोरोस को उपचार मा महत्वपूर्ण प्रगति भएको छ।
6. ट्रेविस फ्लोरेस
ट्रेविस फ्लोरेस, 1 99 1 मा जन्मे र चार महिनाको उमेरमा सी एफसँग निदान गरेकी एक बच्चाको किताबले "द स्पाइडर कस कहिल्यै नबुझ" भनिन्- मेकअप-ए-इच्छा फाउन्डेशनको साथ । उनले आफ्नो पुस्तकबाट बिक्रीको फाउण्डेशन फाउन्डेसन साथै सीएफ संस्थाहरू र अनुसन्धानमा दान गर्न प्रयोग गरे। उहाँले सिस्टिक फाइब्र्रोस फाउण्डेशनको लागि एक लाख डलर उठाउनुभयो र प्रायः वक्ता र संस्थाको लागि प्रवक्ता हुनुहुन्छ। उनले मैरीमोount मैनहट्टन कलेज बाट अभिनय गरेर बीए र न्यूयोर्क विश्वविद्यालय (एनयूयू) बाट मास्टर डिग्री दिए र हाल क्यालिफोर्निया, लस एन्जलसमा रह्यो।
7. नथन चार्ल्स
1 9 88 मा जन्मे नाथन चार्ल्स, अष्ट्रेलियाबाट एक सफल रग्बी खेलाडी हो। उनी बच्चा जन्माउँदा सीएफसँग निदान भएको थियो। डाक्टरहरूले चार्ल्सको परिवारलाई बताए कि उनी आफ्नो दसौं जन्मदिनको अतीतमा बाँचेनन्। लगभग दुई दशकपछि, चार्ल्सले वाइनको स्थिति खेल्दछन् र धेरै च्याम्पियनशिप जितेको छ। तिनी एक सम्पर्क खेललाई व्यावसायिक रूपमा खेल गर्न एकमात्र व्यक्ति हुन सोचेको छ। चार्ल्स अब सिस्टिक फाइब्र्रोस अष्ट्रेलियाको लागि एक राजदूतको रूपमा कार्य गर्दछ।
सिस्टिक फाइब्र्रोससँग बस्नुहोस्
सिस्टी फिबोरोसका यी जीवित र थोरै सिक्नबाट सिक्नका लागि, धेरै व्यक्ति अब बीउ संग पूर्ण र उल्लेखनीय जीवन बिताउन सक्षम छन्। त्यहाँ धेरै अधिक व्यक्तिहरू छन्, जसरी पनि प्रसिद्ध छैन, निश्चित रूपमा गहिरो सार्थक जीवन बिताइरहेछन् जुन केही दशौं दशकहरूमा उपचारमा भारी वृद्धिको लागि धन्यवाद। वर्तमानमा, रोगको लागि जीवन प्रत्याशा 40 वर्षको वरिपरि छ, आशा छ कि अझ बढि सुधारहरूले यो अझ बढि बढ्नेछ।
यी मानिसहरूको बारेमा पढ्न, के तपाईं सोचेको यो कस्तो सिस्टिक फाइब्र्रोससँग बाँच्न चाहानुहुन्छ? चिडियाघरको कथा हेर्नुहोस् - सीएफको साथ लिने एक सानो केटी ।
स्रोतहरू:
युएस नेशनल लाइब्रेरी अफ मेडिकल। Medline Plus। सिस्टिक फाइब्रोसिस। 02/15/16 अद्यावधिक गरियो। https://medlineplus.gov/ency/article/000107.htm