बच्चाहरु लाई 65 गुलाब र अन्वेषण सिस्टिक फाइब्रिसिस
"65 गुलाबहरू के हो?"
"65 गुलाब" शब्द " सिस्टिक फिबोरोस " (सीएफ) को लागि उपनाम हो। सिस्टिक फाइब्र्रोस एक आनुवंशिक अवस्था हो जुन पाचन तरल पदार्थ, पसीना र मकस को कारणले मोटो र चिपचिपा-अवरोध हटाउने वायुमार्ग, पाचन मार्ग, र अन्य नलिकाहरू शरीरको कारण हुन सक्छ। CF को कारण ब्लकहरु को कारण, यो रोग अन्ततः घातक छ।
आजकल, अनुसन्धान मा अनुसन्धान र प्रगति को लागी, सीएफ संग धेरै मान्छे आफ्नो तौलिया मा राम्रो तरिकाले रहछन र 2016 मा औसत बाकी दर 37 वर्ष उमेर थियो।
डिसेड्स पहिले, तथापि - आज हामीले उन्नत टेक्नोलोजीहरू भन्दा अघि - सीएफसँग भएका व्यक्तिहरूको लागि जीवन प्रत्याशा प्रारम्भिक बचपन अघि बढेन।
शब्द "65 गुलाब" को पछि स्टोरी
"65 गुलाब" को शब्द सन् 1 9 60 को दशकमा सन्तुलित भएको थियो, रिचर्ड (रिकी) विस एक सिस्टिक फिबोरोससँग चार वर्षको उमेरमा। जवान बालकको आमा, मरियम जी। वेस, 1 9 65 मा सिस्टिक फाइब्र्रोस फाउण्डेशनको लागि स्वैच्छिक बन्नुभयो भनेर सिक्नु भयो कि तिनका सबै छोराहरू सीएफ थिए। बीमारीको लागि रकम बढाउन मद्दत गर्नको लागि, Weiss ले सीएफ अनुसन्धानको लागि सहयोग जम्मा गर्न फोन कल गर्यो। अनबेकाउनस्ट Weiss को लागि, रिकी नजिकै थियो, उनको कल मा सुने।
एक दिन, रिकी, चार वर्षको उमेरमा, उनको आमाको सामना गरिरहेकी थिई र उसलाई उनको कलको बारेमा थाह थियो। उनको आमा आश्चर्यचकित थिए, किनकी उनले आफ्नो छोराहरु बाट लुकेको अवस्थामा कुनै ज्ञान राखेका थिए। गजलका रूपमा लिइयो, हामी रिसले सोधे कि उनले फोन कल बारे सोचेका थिए। उनले उसलाई जवाफ दिए, "तपाईं 65 गुलाबका लागि काम गर्दै हुनुहुन्छ।"
भन्नु आवश्यक छैन, उनको आमा अविश्वसनीय रूप देखि सिस्टिक फिबोरोस को आफ्नो निर्दोष दुरुपयोग गरेर गए, जस्तै त्यो दिन देखि धेरै मान्छे छ।
यस दिनमा, "65 गुलाब" को शब्दले बच्चाहरूलाई उनीहरूको अवस्थामा नाम राख्न मद्दत गरी प्रयोग गरेको छ। वाक्यांश पछि सिस्टिक फाइब्र्रोस फाउन्डेशनको एक दर्ता ट्रेडमार्क बन्यो, जुन गुलाबले यसको प्रतीकको रूपमा स्वीकृत गर्यो।
Weiss परिवार आज
रिचर्ड वेइस 2014 मा सीएफ सम्बन्धी जटिलताबाट मृत्यु भएको थियो। उहाँ आफ्ना आमाबाबुले मरियम र हैरी, तिनकी पत्नी, लिसा, तिनीहरूका कुकुर, केपी र उनका भाइ, एंथोनीबाट बच्नुभयो। उनको परिवार सिस्टिक फिबोरोस को उपचार को लागि समर्पित रहयो।
सिस्टिक फाइब्र्रोस फाउन्डेशनको बारेमा
सिस्टिक फाइब्र्रोस फाउन्डेशन (सीएफ फाउन्डेशनको रूपमा पनि चिनिन्छ) 1 9 55 मा स्थापना भएको थियो। जब आधार बनाइयो, सिस्टिक फाइब्र्रोसका साथ जन्मेका बच्चाहरू प्राथमिक विद्यालयमा भाग लिन पर्याप्त लामो समयसम्म बाँच्न चाहन्थे। Weiss परिवार जस्तै परिवारका प्रयासहरूको लागि धन्यबाद, यो सानो-बुझिएको रोगको बारेमा बढी जान्न अनुसन्धान कोषको लागि उठाइएको थियो। आधारको सुरुवातको सात वर्ष भित्र, बाल्यकालको उमेर 10 वर्षको उमेरमा चढ्यो, र त्यस पछि मात्र बढेको छ।
समयमा, नींवले सीएफ विशेष औषधि र उपचारको अनुसन्धान र विकासलाई पनि सहयोग पुर्यायो। सिस्टिक फाइब्र्रोसिसका लागि प्रायः हरेक एफडीए-अनुमोदित प्रिन्चक्रिप्शन ड्रग लाई आधारमा सम्भव बनाइएको थियो आधारको समर्थनको कारण।
आज, सीएफ फाउन्डेशनले निरन्तर अनुसन्धानको समर्थन गर्दछ, सीएफ हेरविचार केन्द्रहरू र सम्बद्ध कार्यक्रमहरूद्वारा हेरविचार प्रदान गर्दछ, र सीएफ र उनीहरूका परिवारका लागि संसाधन प्रदान गर्दछ।
लक्षण देखा पर्नु अघि निदान को जागरूकताले धेरै बच्चाहरूलाई CF संग उपचार प्राप्त गर्न अनुमति दिएको छ
सिस्टिक फाइब्रोइज र क्यारियरहरूको लागि स्क्रीनिंग
सुधार न केवल सिस्टिक फाइब्रिसिसको उपचारमा बनाइएको छ, तर हाम्रो रोगको अन्त्य पत्ता लगाउने क्षमता र यो पनि थाहा पाउँछ कि आमाबाबु जीन लिन्छ।
जेनेटिक परीक्षण अब निर्धारित गर्न को लागि उपलब्ध छ यदि तपाईं संयुक्त राज्य अमेरिका मा 10 लाख मान्छे मध्ये एक हो भने सीएफआरआर जीन मा सीएफ ट्रिट-एक उत्परिवर्तन ले।
सिस्टिक फाइब्रोसिसका लागि नवजात स्क्रीनिंग धेरै राज्यहरूमा प्रदर्शन गरिएको छ, र जीन अवस्थित हुन सक्ने सम्भावना पत्ता लगाउन सक्छ र थप परीक्षणको लागि नेतृत्व गर्दछ।
यस परीक्षण भन्दा पहिले ढिलाइ वृद्धि र श्वसन समस्याहरू सहित लक्षणहरू देखा पर्न थालेपछि रोग अक्सर प्रायः निदान गरिएको थिएन। अब, रोग स्पष्ट हुनु अघि, उपचार सुरु हुन सक्छ।
सिस्टिक फाइब्र्रोस एडभोसीसी
यदि तपाईं सिस्ट फाइबर्रोसिसको साथमा फरक पार्ने क्रममा वेस पारिवारिक प्रयासहरू सामेल हुन उत्प्रेरित हुनुभयो भने, अधिवक्ता बन्ने बारेमा थप जान्नुहोस्। एकदम राम्रो विचार प्राप्त गर्न पहिलो परिवर्तनहरूको बारेमा वकिलले बीमारीको साथ रहने जीवनकालमा बनाएको छ। सिस्टिक फाइब्र्रोसिस भएका यी प्रसिद्ध व्यक्तिहरू हेर्नुहोस्, र, र आशाको उदाहरण हो।
स्रोतहरू:
सिस्टिक फाइब्र्रोस फाउन्डेशन। 65 गुलाब स्टोरी। https://www.cff.org/About-Us/About-the-Cystic-Fibrosis-Foundation/The-65-Roses-Story/
युएस नेशनल लाइब्रेरी अफ मेडिकल। Medline Plus। सिस्टिक फाइब्रोसिस। 02/15/16 अद्यावधिक गरियो। https://medlineplus.gov/ency/article/000107.htm