1 -
जियो भेट्नुहोस्जोई ओस एक प्यारासिटी मुस्कान र ठूलो, सुन्दर आँखा संग एक प्यारा सानो केटी हो जो जुनून, आनन्द, र बच्चाहरु को निर्दोषता संग फटिरहेको छ जुन उनको वरपर संसार को आश्चर्य को खोज गर्न शुरु हुन्छ। जोइ पनि एक सानो केटी सिस्टिक फाइब्रोसिस (सीएफ) संग रहछन, एक रोग छ कि अन्यथा लापरवाह बचपन को जटिलता र उनको जीवन को लूट को धमकी दिछन कि उनि जोरदार रूप देखि आनंद ले।
2 -
जोईको कथाजोको आमाबाबु स्कट र जेडा ओसले पहिलो पटक चिनियाँको बारेमा केहि गल्ती गर्दथे जब उनको जीवनको पहिलो दुई हप्तामा उनको जन्मको वजन पुन: प्राप्त भएन। जोई अन्तमा उनको जन्मको वजनमा पुग्यो जब उनी लगभग 2 महिनाको उमेरमा थिए, तर स्कट र जेडालाई थाहा थियो कि केहि अझै पनि धेरै गलत थियो। हरेक पल्ट जियो खाए, उनको पेट कडा र चिसो हुनेछ, र उनी दुखाइमा चिच्याउँथे जबसम्म उनीहरु सबै खाए जस्तै जस्तो लागे जस्तो लाग्दथ्यो र उनको डायपरमा फेरि फर्किनेछ।
जोइको पहिलो 10 महिनाको जीवनकालमा स्कट र जाडाले उनीहरूको चिन्ताबारे छलफल गर्न बालबालिकाको कार्यालयमा धेरै भ्रमण गरे। जब बालबालिकाको जियोको लक्षणहरूको जवाफ थिएन भने स्कट र जेडाले उनीहरूको आफ्नै अनुसन्धान गरे र संसोधन गर्न थाले कि जोइले सिस्टिक फाइब्र्रोस हुन सक्छ। उनीहरूको बालबालिकालाई उनीहरूको चिन्तालाई प्रतिक्रिया दिएनन्, त्यसैले स्क्याट र जाडाले दोस्रो पटक उनीहरूको बच्चाको अस्पतालमा जोएन्। त्यहाँ त्यहाँ, जोभ 1 दिन अघिको दिन, उनीहरूको संदेह पुष्टि भयो। जोइले साँच्चै सिस्टिक फाइब्रिसिस गरे।
जोओ एक मान्यता प्राप्त सीएफ केयर सेन्टरमा उपचार प्राप्त गर्न थाल्नुभयो। अब, चार वर्षको उमेरमा उनले विकास चार्टहरूमा अद्भुत 80 प्रतिशत प्रतिशत वृद्धि गरेका छन्। जीवन सजिलो छैन, र त्यो अझै पनि समय-समय पर रिस्टाब संग संघर्ष गर्छ, तर धेरै कडा परिश्रम संग, जो लोग बढ्दै र राम्रो गर्दैछन्।
जोई को निदान गरे पछि, अन्य सात ओस बच्चाहरु को परीक्षण गरे। दुई छोराछोरी, जो जेडाको जैविक बच्चाहरू हुन् र स्कटको पार्थिव बच्चाहरू पनि सिस्टिक फिबोरोस छन्। उनको जोई भन्दा कम विपरित उत्परिवर्तन छ, र सौभाग्य देखि, केवल रोग को हल्का लक्षणहरू छन्।
3 -
जोईको माल्टाइम्सजब उनी पहिलो पटक निदान भए, जो जो उनको नाक मा एक खाने को ट्यूब थियो जो उच्च-कैलोरी सूत्र को उनको पेट मा फीड गर्न को लागि प्रयोग गरिन को लागि र उनको चाँडै बढन मा मदद को थियो। स्कट र जाडा याद गर्छन् कि उनीहरूले तीन महिनामा चिनियाँ चिनियाँ युवतीहरू थिए- डरलाग्दो छ कि त्यो ट्याब्लेट बाहिर आउन सक्छ वा जोसको रूपमा सुत्न सकियो। उनी सबै रातको नजिक बसेर यकीन गर्नको लागि कि जोको पोषणको हरेक बहुमूल्य ड्रपलाई चाहिन्छ।
अब जोस नियमित टेबल खाना खान्छ तर ठूलो मात्रामा उच्च-क्यालोरी, उच्च-फ्याट फूडहरू खरिद गर्नुपर्छ। स्कट र जेडा भन्छिन् कि यो 4 वर्षीया बुढो संग व्यवहार गर्दा काम गर्न गाह्रो हुन सक्छ। सिस्टिक फाइब्र्रोइजको साथमा धेरै मानिसहरू जस्तै, जोभले एनेमाइमहरू लिन्छ जब पनि खान्छ।
4 -
जू र उनको परिवारको लागि एक विशेष दिनजोई ब्रान्डोडिलिटरहरू र अन्य दबाइहरू सामान्यतया सीएफहरूसँग लिखित हुन्छन्। जोई र जाडा हरेक दिन धेरै पटक ईन्धित औषधिहरू र एयरवे क्लियरिस थेरेपी लिनको लागि समय चाहिन्छ। कहिलेकाहीं जूले एयरवे क्लाइन्सको लागि उच्च-फ्रिक्वेन्सी छाती सम्पीडन वेस्ट प्रयोग गर्दछ, र अन्य पटक स्कट वा जेडाले म्यानुअल सीने फिजियोथेरेपी गर्छ । जब जेडाले चिनियाँ उपचार उपलब्ध गराउँदैन, उनी जूकोका भाइबहिनीहरूको लागि व्यस्त छन् जसमा उनी घरघर पनि छन्।
स्कटले सडकमा धेरै समय बिताउँछ, किनकि प्रत्येक दिन काम गर्न 150 मील र त्यसपछि 150 किलोमिटरको दूरीमा जेभ, जाडा र बाँकी ओएस परिवारका साथ प्रत्येक साँझमा ड्राइभर चलाउँदछ। स्कट यो कम्युट गर्नु पर्छ किनकी उनको नियोक्ता (सवानमा) जियोको स्वास्थ्य बीमा प्रदान गर्दछ। परिवारले जैक्सनविलमा बस्नैपर्छ, यद्यपि, सीएफ सेन्टरको नजिक हुन, जहाँ चिनियाँ हेरविचारको लागि जान पर्छ।
5 -
स्कट र जाडाको सल्लाहआफ्नो अनुभवहरु र अरुको अनुभवहरु देखेर स्कट र जेडाले पिचाइ फाइबर्रोसिसको बच्चालाई आमाबाबुको बारेमा धेरै सिकेका छन्। तिनीहरू अन्य आमाबाबुको लागि बुद्धिको निम्न शब्दहरू तिनीहरूको अवस्थामा प्रस्तुत गर्छन्:
6 -
उपचार योजना पछ्याउनुमा सँभालो हुनुहोस्स्कट भन्छन्, "सबै आमाबाबुले गर्न सक्नु भन्दा महत्त्वपूर्ण कुरा एक विशेष दैनिक रिमेजमा रहन पर्याप्त अनुशासित हुनुपर्छ। यो एक छ! CF सँग एक बच्चा सम्भव छ स्वस्थ रहनु पर्छ। यसबाट, म उनीहरूलाई आवश्यक सबै कुराको मतलब छ: उनीहरूको एंजाइमहरू, उनीहरूको मध्यस्थता, उनीहरूको सास फेर्ने उपचार र तिनीहरूको छाती फिजियोथेरापी (सीपीटी)। "
7 -
सबै चीजहरू, हरेक दिन रेकर्ड गर्नुहोस्महत्त्वपूर्ण घटनाहरूको दैनिक रेकर्ड राख्न एक नोटबुक वा अन्य प्रणाली पाउनुहोस्। स्कट र जाडाले प्रत्येक दबाइ र एयरवे क्लियरान्समेसनको समय, रकम र प्रत्येक दिन जियो लिन्छ। उनीहरूले खानेकुरा खानेकुराको दस्तावेज पनि दर्ता गर्छन्, एंजाइमहरूलाई उनीहरूलाई आकार, रङ, स्थिरता र उनको ढालको आवृत्तिलाई विवरण दिईएको थियो। तिनीहरू जोइको लागि सामान्य भन्दा बाहिर कुनै लक्षणहरू दस्तावेज गर्छन्, र तिनीहरूले सीएफ टोली हेर्दा तिनीहरू सबै यो जानकारी ल्याउँछन्। स्कट र जाडा भन्छन् कि यी रेकर्डहरूले बहुमूल्य जानकारी प्रदान गर्न मद्दत गर्दा समस्याहरूको कारण पिन गर्न मद्दत पुर्याउँछ।
8 -
आफैलाई जस्तै तपाईंको बच्चाको हेरचाह लिनुहोस्तपाईले शारीरिक, मनोवैज्ञानिक र आर्थिक तनावको सामना गर्नको लागि अत्यावश्यक रहनु पर्छ कि प्रायः बिरामी बच्चाको हेरचाह गर्ने। तपाईं पनि आफ्नो स्वस्थ बच्चाहरु को आवश्यकताहरु लाई पूरा गर्न पर्याप्त बलियो रहनु पर्छ।
स्कट र जेडा एक ठूलो परिवार छ, त्यसैले उनी रचनात्मक हुन पाईन्, जसलाई भेट्दा जुत्ताको आवश्यकता र बच्चाहरु को बाकी को आवश्यकताहरु को बीच आफ्नो समय को संतुलन को तरीका खोज्नुहोस। तिनीहरू आमाबाबुहरूलाई सहयोग समूह वा नेटवर्कसँग सी एफसँग बच्चाहरूको अन्य आमाबाबुसँग संलग्न हुन सल्लाह दिन्छ।
9 -
आफ्नो स्वास्थ्य हेरचाह प्रदायक प्रश्न प्रश्न गर्न डर नगर्नुहोस्स्कट र जेडाले ती तीव्रतालाई जोड दिएका छन्, जबकि यो तपाईंको डाक्टर र नर्सहरूमा भरोसा गर्न राम्रो छ, यो पनि सम्झना पनि महत्त्वपूर्ण छ कि तिनीहरू गलत हुन वा गल्तीहरू गर्न सक्छन्। एक घिमिरे आँखा राख्नुहोस्, र यदि केहि तपाईं सही प्रतीत छैन भने, यसलाई उल्लेख गर्नुहोस्। तपाईं आफ्नो बच्चाको दिनचर्यालाई भन्दा भन्दा राम्रो थाहा छ।
10 -
सिस्टिक फाइब्रोस रिसर्चको लागि सल्लाहस्कट र जेडाले विश्वास गर्छन् कि जागरूकता बढ्दै जान्छ र सीएफ अनुसन्धानको समर्थन गर्ने सबै भन्दा महत्त्वपूर्ण चीज हुन् जुन आमाबाबुले आफ्नो छोरीलाई भविष्यमा सहयोग पुर्याउन सक्दछन्। तिनीहरू विधायक मा सीएफ संग चाहिने आवश्यकताहरु को लागि वकालतमा धेरै सक्रिय रहेको छ, ब्यवहार ब्यवसाय घटनाहरु र अभियानहरु मा भाग ले आफ्नो सार्वजनिक ज्ञान को बढावा र सिस्टिक फाइब्र्रोस फाउंडेशन को समर्थन गर्न को लागि उनको कहानी बताइन्छ।