कस्तो गलत निदान प्रेरणाको स्रोत बनेको छ
जबकि व्यक्तिगत कथाहरु About.com मा आदर्श नहुन सक्छ, यो एक जानकारी तपाईंलाई यो वेबसाइटमा फेला पार्न सजिलो छ। यो मेरो व्यक्तिगत misdiagnosis कहानी र एक व्याख्या को लागि किन म काम गर्छु। यदि यो मेरो गलत निदान प्राप्त भएको थिएन भने, म रोगी सशक्तिकरणको लागि तपाइँको मार्गदर्शक हुनुहुँदैन ।
जुन जून 2004 मा मैले मेरो टाउकोमा गोल्फ बॉल-साइड लम्प पाए।
यो चोट लागेको थिएन - यो त्यहाँ थियो।
मैले तुरुन्तै मेरो पारिवारिक डाक्टरसँग भेटघाट गरे र, किनकी उनले थाहा थिएन कि यो के थियो, उनले मलाई एक सर्जनलाई पठाए जसले दोहोरो दिउँसो हटाउनुभयो। "हामी ल्याबबाट फर्किने बेला हामी तपाईंलाई थाहा छौँ," सर्जनको प्रस्थानको टिप्पणी थियो जब मैले मेरो शर्ट फिर्ता गरे र घर जाने तयारी गरें।
हप्ता पछि, कुनै शब्द छैन। मैले सर्जनको कार्यालयलाई सम्पर्क गरें र भनिएको परिणाम नतिजा फिर्ता भएन। जुलाई छुट्टीको चौथो ढिलाइको कारण थियो, त्यसैले मैले पर्खें।
अर्को हप्ता पछि, सर्जनले मलाई मेरो प्रयोगशालाको नतीजाले मलाई बोलायो। "तपाईंसँग अत्यन्तै दुर्लभ क्यान्सर छ, जसलाई उपचारात्मक panniculitis जस्तै टी सेल लिम्फोमा भनिन्छ," उनले मलाई बताए।
अनि त्यसपछि उनले दोस्रो पटक बम खसाए। मलाई भनिएको थियो कि प्रयोगशाला परिणाम धेरै लामो भयो किनभने परिणाम धेरै दुर्लभ थियो - दोस्रो दोस्रो ल्याब दोस्रो दोस्रो रायको लागि बोलाइएको थियो। "दुई प्रयोगशालाहरूले स्वतन्त्र रूपमा यी परिणामहरू पुष्टि गरेका छन्," मलाई भनिएको थियो।
"हामी चाँडै तपाइँको लागि ओन्कोलोजी नियुक्ति गर्नेछौं।"
"चाँडै सकेसम्म" दुई हप्ता भन्दा बढी समय लिईयो, असामान्य छैन किनकि मलाई निश्चित छ कि तपाईले एक चिन्ताको लागी अप्ठ्यारो चाहिएको छ भने। मैले तुरुन्तै प्यानिकुलिसिस-टी-सेल लिम्फोमा (एसपीटीसीएल) बारे जानकारीको लागि इन्टरनेट खोज्न थाले।
किनकि सर्जनले मलाई भनेका थिए, यो केहि पनि खोज्न गाह्रो थियो, यो धेरै दुर्लभ छ।
मैले के सिकेको थियो कि यो एक टर्मिनल, छिटो-अभिनय रोग थियो। (म Moffitt क्यान्सर केन्द्रमा एक उपचार प्रोटोकॉल बुझ्न हालैमा विकसित गरिएको छ जुन दुई वर्षसम्म जीवनको विस्तार गर्दछ।) सन् 2004 मा, एसपीटीसीएलको सबैभन्दा लामो समयसम्म सबैजना जीवन बिताइरहेकी थिइन्। कुनै पनि उपचार।
मैले अन्ततः ओन्कोलोजीलाई देखेपछि उनी धेरै निराशाजनक थिए। डा एस एस, म उसलाई बोलाउनेछु, मलाई रगतको काम र एक सीटी स्क्यानको लागि पठाइदिनुभयो, जुन दुबै असामान्य वस्तुहरूको लागि नकारात्मक आउँथ्यो। तैपनि उनले जोर दिएका छन कि प्रयोगशालाले अन्य प्रमाणको कमीलाई छोयो।
यसले मलाई मलाई बुझ्न सकेन। मलाई राम्रो लाग्यो। म हप्तामा एक पटक वा दुई पटक गोल्फ खेलिरहेको थिएँ। मलाई थाहा थियो टुक्राहरू हराइरहेका थिए।
जब मैले उसलाई थप जानकारीको लागि धक्का दिए, उनले मेरो अतिरिक्त लक्षणहरू - तातो चमक र रात पसीनालाई उद्धृत गरे। "तर म 52 हो !," मैले सल्लाह दिएँ। "52 मा सबै महिलाहरु रातको पकाउने र तातो चमकहरू छन् !"
उहाँले जोर दिएर मेरो लक्षण रजोनिवृत्तिसँग सम्बन्धित थियो। बरु, उहाँले भन्नुभयो, तिनीहरू मेरो लिम्फोमा लक्षणहरू थिए। चेमो बिना, उहाँले मलाई भन्नुभयो, म वर्षको अन्त्य सम्म मर्नेछु।
मैले सम्भावनाको बारेमा सोधें कि प्रयोगशाला परिणामहरू गलत थिए।
नहीं - एक मौका नहीं, उनले भन्यो। दुई प्रयोगशालाले स्वतन्त्र परिणामहरूको पुष्टि गरेका थिए। केमोथेथैरेपी सुरु गर्नका लागि माउन्ट गर्न सुरु भयो।
मेरो परिवार र केहि घनिष्ठ मित्रहरू बाहेक, मैले अरू कसैसँग समाचार साझा गरेन। मेरो व्यवसाय पहिले देखि नै पीडा थियो - आत्म-नियोजित हुन र लापरवाह स्वास्थ्य बीमा भएको थियो कि मेरो निदान अब महंगी भए पनि। म धेरै समय बितिसकेको थिएँ, फ्रिटिङ, र डाक्टरको दौरा र परीक्षणहरूको लागि तिर्नु भएको थियो जुन केवल मेरो बीमा द्वारा कवर गरिएको थियो। जीवन, यो छोडियो, ती ट्यूबहरू जाँदै थिए - छिटो।
त्यसो गर्दा यो अगस्ट थियो, र मेरो निर्णय गर्ने निर्णय थियो।
Chemo, या chemo नहीं? मैले सिके कि डा एस बी बिरामी भएको थियो, र उनको साथी डा। एच। डा एच एचले मलाई किन सोध्नुभयो कि मलाई चीमो सुरु गर्न थाल्नुभयो र मैले तिनलाई भनेका थिए कि मैले एकअर्का रायको लागि अर्को ओन्कोलोजिस्ट पत्ता लगाउने प्रयास गरिरहेको थिएँ। त्यहाँ धेरै प्रश्न चिन्हहरू थिए। मेरो जवाफले मलाई यो दिनको सिकार गर्दछ, "तपाईसँग के छ भने धेरै दुर्लभ छ, कसैले पनि मैले भन्दा यसको बारेमा थाहा पाउनेछैन।"
यदि मलाई गहिराइ खोल्न सुरु गर्नुभएन भने, त्यो थियो। अब म "बिरामी" र गुस्सा हुनुहुन्थ्यो!
केही दिन पछि, मैले केहि व्यवसायिक साथीहरुसँग रात्रिभोज गरेको थिएँ, जसलाई कसैले मेरो निदानको बारे केहि थाहा पाएनन्। केही चश्मा शराबले मेरो ओठ छोयो - मैले मेरो निदान उनीसँग साझेदारी गरेँ र निस्सन्देह, तिनीहरू फलाममा परे। तर एक मित्र फलाम भन्दा बढी थियो। उनले एक ओन्कोलॉजिस्ट मित्रलाई सम्पर्क गरे र अर्को दिन मलाई बोलायो भने मलाई उनको साथीले एसपीटीसीएलसँग कुनै व्यक्तिलाई उपचार गरिरहेको थियो र यदि म एक भेटघाट गर्न चाहन्छु भने मलाई समय दिनेछ।
सुसमाचारको सानो छोरो मेरो तर्फबाट आगो जलायो। मैले एक हप्ता पछि उनको डाक्टर मित्रलाई भेट्न एक भेटघाट गरे, त्यसपछि मेरो रेकर्ड गर्न प्रतिमा मेरो प्रतिलिपिको प्रतिलिपिको लागि मेरो मूल ओन्कोलोजिस्टसँग सम्पर्क गर्नुभयो। हातमा रेकर्डहरू, मैले हरेक शब्दको व्याख्याको लागि मैले खोज्न थालें कि मैले बुझ्न सकेन कि म अधिक जान सक्छु।
यदि मलाई सहि प्वाइन्ट प्वाइन्ट गर्न थाल्नुभयो जब यो मरीज सशक्तिकरण र अधिवेशन मिशन सुरु भयो, त्यो पल यो हुनेछ।
प्रयोगशाला परिणामहरू विज्ञापित थिएनन्। वास्तवमा, न त रिपोर्टले SPTCL को लागि एक निदान पुष्टि गर्यो। तीमध्ये एकले "को लागि सबै भन्दा संदिग्ध" भनिएको छ र अर्कोले भने, "धेरै संगसंगै।" यी मध्ये कुनै पनि निश्चित थियो । यद्यपि यो रहस्यमयी घाँटी जुन मैले असमर्थित मानिन्छ भनेर अर्को सुराग फेला पर्यो।
यसबाहेक, दोस्रो प्रयोगशाला रिपोर्टले लम्प बायोप्सीलाई अझै पनि "क्लोनिटी" भनिन्छ अर्को परीक्षणको लागि पठाइएको थियो - तथापि त्यो परीक्षणको कुनै परिणाम नतिजामा फ्याक्स गरिएको छ।
मलाई आश्चर्यचकित थियो कि क्लोनीलिटी थियो, र किन परिणामहरू मेरो रेकर्डमा समावेश गरिएको थिएन।
मैले मेरो पूर्व ओन्कोलोजीको अफिसमा सम्पर्क गरें र अजीब तरिकाले उनीहरूको क्लोनिटी परीक्षणको कुनै रेकर्ड थिएन। त्यसोभए, जब तिनीहरूले यसलाई पत्ता लगाउन खोजे, मैले यो वास्तवमा हेरेको यो परीक्षण हो।
क्लोनिटी, यो बाहिर जान्छ, निर्धारित गर्दछ कि यदि सबै असामान्य कक्षहरू एक क्लोनबाट आउँदैछन्।
बस राख्नुहोस्, यदि सकारात्मक छ भने, परीक्षण लिम्फोमा जस्तै क्यान्सरको दृढतापूर्वक सुझाव हो।
जब मैले अन्तमा अन्तिम प्रयोगशाला रिपोर्टको एक प्रतिलिपि पाएको छु, मैले सिकेको त्यो नकारात्मक थियो।
जब मैले मेरो नयाँ डाक्टर हेर्न खोजेको छु, मैले परिणामहरू बुझ्न थाले। मैले विभिन्न दाँतहरू हेरें (हाईस्क्यान जीवविज्ञानबाट जेनेन्टियन बैंगनीलाई सम्झना गर्छु), ग्रीक अक्षरहरू र मेडिकल सर्तहरू। क्लोनीले नतिजाको साथमा टेन्डेममा, यो मेरो लागि धेरै स्पष्ट भयो कि मेरो क्यान्सर थिएन, कुनै पनि कुरा यी लेब्स र ओन्कोलोजिस्टले सोचेनन्।
मैले मेरो भ्रमणको लागि गएको छु, म सशक्त र अपहरण गरें। म मेरो नतिजामा पक्का थिएँ, र मैले मैले सिकेको सबै कुरासँग साझा गरेको छु। उनले मलाई जाँच गरे, केहि अलपत्रहरु को आफ्नो अलमारियों देखि खींच लिया, र मलाई अधिक जान्न मदद। त्यसो भए कि पछिल्लो दशकमा एसपीटीसीको 100 भन्दा कम रिपोर्ट गरिएका घटनाहरू थिए भने त्यहाँको एसपीटीसीएल पनि भए पनि यो केमोको तुलनामा विकिरणको साथ राम्रो व्यवहार गरिनेछ, मलाई अझ राम्रो लाग्यो।
त्यसपछि मेरो नयाँ चिकित्सकले मेरो बायोप्सीलाई राष्ट्रिय संस्थान स्वास्थ्य, समीक्षाको लागि अमेरिकी सरकारको भागमा एक विशेषज्ञलाई पठाएको छ। तीन हप्ता पछि, सेप्टेम्बरको अन्तमा, मलाई पुष्टिकरण दिइएको थियो, वास्तवमा, मैले क्यान्सर थिएन ।
सही निदान मोटो कोशिकाहरु को एक सूजन panniculitis को लागि थियो। यस पछि यो एक समस्या छैन।
राहत? पक्कै पनि। तर मेरो पहिलो प्रतिक्रिया रिसले जस्तै थियो।
सबै पछि, मैले chemo गुज्र्यो र बाँचेको छु, उनीहरूले मलाई भनेका थिए कि म एक रोगबाट निस्केको थिएँ। र जस्तो डरलाग्दा, मैले एसपीटीसीएलसँग निवेदन गरेको व्यक्तिहरूको अनौठो घटना फेला पारेको थिएँ र उपचारको क्रममा मृत्यु भएको कोमो संग उपचार गरे; स्वतन्त्रता देखाईएको थियो कि तिनीहरूले कहिल्यै SPTCL सँग सुरु गर्न सकेनन्। कानुनीहरू जितेका थिए।
अनुभवले मेरो जीवन धेरै तरिकामा परिवर्तन गर्यो । एउटा कुराको लागि, मैले सधैँ सबै कारणले विश्वास गरेको छु।
यसैले यो misdiagnosis मलाई प्रश्न गर्न बाध्य - यस पृथ्वीमा कस्तो कारण हुन सक्छ पृथ्वीमा के?
यसले मलाई मेरो जीवनमा गरेको सबैभन्दा महत्त्वपूर्ण कुरालाई निम्त्यायो। 2006 मा, मैले क्यारियरहरूलाई अरूलाई अमेरिकी स्वास्थ्य सेवा भूलभुलैया नेविगेट गर्न मद्दत गर्न मद्दत गर्न थाले। म about.com मा यहाँ रोगी सशक्तिकरण लेख लेख्छु। मैले चार पुस्तक लेखेको छु। म देश र क्यानाडामा रोगी सशक्तीकरण विषयहरूमा कुरा गर्छु। अनि मैले स्वतन्त्र, निजी बिरामीको अधिवेशनको लागि संगठन स्थापना गरी र चलाउन चाहन्छु - जो त्यहाँ त्यहाँ अन्य व्यक्तिहरूलाई मद्दत गर्दछ - हरेक दिन स्वास्थ्य सेवा प्रणालीलाई नेभिगेट गर्न को लागी उनीहरूले के गर्ने चाहिन्छ। (मेरो जैवमा यी सबै गतिविधिहरूको बारेमा थप जान्नुहोस्।)
त्यसोभए कि म सबै भन्दा खराब घटना (गलत धारणा) भएको थियो, लामो समयसम्म, मलाई पनि भयो।
ज्ञान एक शक्तिशाली कुरा हो, र अझ बढि जब साझा हुन्छ।
........ अपडेट: 2011 .........
गिर 2010 मा, म रिबेका स्लोट द्वारा पुस्तक, द अनर्टल लाइफ हेनरिट्रे लाइक्स पढ्दछु, जसले मलाई "लम्पी" गरेको थियो सोच्न थाले कि 2004 मा मलाई ट्यूमर हटाइएको छ जुन गलत तरिकाले गरिएको थियो।
र मैले के सिके भण्डारणबाट लाभकारी बनाउने, हाम्रो बाट हटाइएका निकायहरूको टुक्राहरूसँग धेरै धेरै छन्। रगत, कक्षहरू र अन्य हटाइएको शरीरको नमूनाहरू सामान्यतया के हुन्छ भन्ने बारे थप जान्नुहोस्, त्यसपछि मैले मेरो आफ्नै ट्यूमरको बारेमा के कथाको बारेमा पढ्नुहोस् र यो आज कहाँ छ।
........ अपडेट: 2013 .........
मेरो मूल लम्प पछि नौ वर्ष पछि र यसको परिणामस्वरूप गलत धारणा, एक नयाँ लम्प देखा पर्यो ...
मैले यात्रालाई पुरानो पारेको कारणले मलाई एक सशक्त र उत्प्रेरित रोगीले सम्पूर्ण अनुभव परिवर्तन गर्न शुरु गरेको थियो।
मलाई यात्रामा सामेल हुनुहोस्! नौ साल पछि - एक दोस्रो लम्प प्रमोशन गर्छ कि सशक्तता परिवर्तन सबै कुरा