Lorenzo Odone द्वारा प्रेरित ALD उपचार को बारे मा जानें
Lorenzo को तेल बचपन अनाजल adrenoleukodystrophy (ALD) को लागि एक उपचार हो, एक दुर्लभ र सामान्यतया घातक degenerative माइलिन विकार। वर्षौंमा, उपचारले निरन्तर मान्यता प्राप्त गरेको छ, निरन्तर वैज्ञानिक अनुसन्धान, माइलिन प्रोजेक्ट, र 1 99 1 फीचर फिल्म Lorenzo को तेल को धन्यवाद ।
एड्रेनोल्युकोडोस्स्ट्रोफी (एएलडी) को परिचय
Adrenoleukodystrophy (ALD) एक आनुवंशिक रोग लामो लामो श्रृंखला फैटी एसिड को निर्माण को कारण बनता छ जो myelin नष्ट, मस्तिष्क मा न्यूरॉन्स मा सुरक्षा कवर।
यी सुरक्षात्मक coverings बिना, degenerative लक्षण यस्तो अन्धा, deafness, seizures, मांसपेशी नियन्त्रण को हानि, र प्रगतिशील उन्माद सबै हुन सक्छ।
ALD को लक्षण सामान्यतया चार र दस बीचका हुन्छन्। यस रोगले चाँडै प्रगति गर्छ र सामान्यतया लक्षणहरू दुई देखि पाँच वर्षमा लक्षण हुन्छ। मार्गको कारणले गर्दा ALD पार्यो, एक्स क्रोमोजोमको माध्यमबाट, अवस्थाको सबैभन्दा ठूलो रूपले मात्र केटाहरू असर गर्छ। एड्रेनियल ग्रैंड पनि प्रभावित छ, एडिसन रोगको रूपमा भनिन्छ, 9 0 प्रतिशत अवस्थामा।
Lorenzo को तेल के हो?
The Myelin Project, Lorenzo's Oil अनुसार, क्रमशः तेल र जैतून को तेल देखि निकाले ericic एसिड र ओलिक एसिड को 4 देखि 1 संयोजन को संयोजन हो। तेल थेरेपी, यदि ALD संग अलिम्मेमेटिक केटाहरु मा शुरुवात शुरुवात भयो वा जो केटाहरु लाई अब लक्षणहरु लाई नहीं दिखाए हो, को दिनहरुमा जब लम्बाई श्रृंखला फैटी एसिड को मात्रा को कम गर्न को लागी साबित भयो, जो रोग को शुरुआत को धीमा हुन सक्छ।
तथापि, अध्ययनहरू देखाउन सकेनन कि तेलले रोगको प्रगति रोक्छ र यो थाहा छ कि यसले माइलिनलाई रिवर्स वा मरम्मत गर्दैन। हाल ALD को लागि उपलब्ध उत्तम उपचार एक हड्डी मज्जा प्रत्यारोपण हुँदा अझै पनि एस्टिटमेटिक हुन्छ। तथापि, हड्डी मज्जा प्रत्यारोपणहरू संक्रमण र अस्वीकृतिको जोखिमले गर्दा जवान रोगीहरूको लागि धेरै जोखिम भइरहेको छ।
उपचार गर्ने केटाको केटा
उपचार ले Lorenzo ओडेन पछि एएलडी को एक लड़का को नाम ले Lorenzo ओडेन पछि, यसलाई स्वीकार गर्न देखि इनकार गरे कि 1 9 84 मा इलाज को कुनै उपचार छैन र Lorenzo उनको निदान को शीघ्रता पछि मर जाएगा 1984. गहन अनुसन्धान र निरंतरता को माध्यम ले Lorenzo आमाबाबुले तेलको विकास गर्न मद्दत गरे।
प्रत्येक दिन यसको विकास पछि तेल लिने भएपछि लरेनजोले अन्ततः 20 वर्ष भन्दा बढी डाक्टरहरूको भविष्यवाणीलाई सम्मान गरे। एक दिन उनको 30 दिनपछि निमोनियाको जटिलताबाट एक दिन मृत्यु भयो। पारिवारिक कथा 1 99 1 मा चलचित्र, लोरेनोज ओयलमा प्रसिद्ध चित्रण गरिएको थियो, सुसान सरान्डन र निक नोलले अभिनेता।
Lorenzo को तेल को उपलब्धता
Lorenzo को तेल हाल संयुक्त संयुक्त राज्य अमेरिका को रोगियों को लागि एक नैदानिक परीक्षण मा नामांकन को लागि उपलब्ध छ किनकि यो अझै पनि एक प्रयोगात्मक ड्रग मानिन्छ। तेलको लागि मार्केटको लागि अमेरिकी खाद्य र औषधि प्रशासन (एफडीए) द्वारा अनुमोदन गरिएको छैन। उनले भने, केहि बीमाहरू प्रयोगात्मक उपचारको लागत लुकाउन सक्छन्। तेल र ब्रिटेनको एसएएस इन्टरनेशनल क्रोएड इन्टरनेशनल द्वारा संयुक्त रूपमा निर्मित गरिएको छ। SHS अन्तर्राष्ट्रिय तेलको विश्वव्यापी वितरक हो।
थप संसाधनका लागि सम्बन्धित स्रोतहरू
ALD, Lorenzo Odone, र अन्य दुर्लभ आनुवंशिक विकारहरूको बारे बढी जान्न चाहनुहुन्छ?
थप लेखहरू यहाँ फेला पार्नुहोस्:
- ALD र Lorenzo Odone को बारेमा थप
- पुरुषहरूलाई असर गर्ने अधिक जेनेटिक रोगहरू
मुहान:
"Lorenzo को तेल को बारे मा जानकारी।" Myelin Project। 13 फरवरी 2009