तपाईंको रोगी डेटा चाहिन्छ

तपाईंको मेडिकल सूचना दान गर्नुहोस् र संसारलाई राम्रो ठाउँ बनाउनुहोस्

म जेम्स (जेमी) हेडवुड एक सुपर हीरोलाई फोन गर्न हिचकिन्छु। आखिर, हामी जान्दछौं कि त्यहाँ माइकल जोर्डन (जो उड्न सक्दछ) र डोस इइसिस '' संसारमा सबैभन्दा आकर्षक मानिस "(" तिमि मेरो साथीहरू ") छन्। यद्यपि, हेडवुको सम्पूर्ण पछाडिको आर्किकिपल सुपर हेरोरो स्पीड गर्छ। जब उनको भाइ स्टीफन - जुन सबै खाताहरु द्वारा एकदम ठंडा दोस्त थियो - 1 99 8 मा नरक अमोतोरोफिक पार्श्व स्क्वारोसिस को निदान गरिएको थियो, हेडवुड र उनको परिवार अपरिहार्य त्रासदी संग मारा गएको थियो।

सन् 1 999 मा, उनको हरिको बिचको बिचार र एक कोने मा सनकिंग को लागी एल्ववड मित्र र परिवार संग एएलएस थेरेपी डिस्प्ले इंस्टीट्यूट, एक गैर-लाभकारी बायोटेक कम्पनी स्थापित गर्न को लागी एएलएस को धब्बा को लक्षित लक्ष्य संग स्थापित भयो।

सन् 1 9 83 मा जेम्स हेडवडले कम्पनीलाई अस्पताल लेइकमेई सह-स्थापना गरेको कम्पनीले जनाएको छ जसले पुरानो रोगलाई मात्र सहयोग पुर्याउँदछ र रोगीको क्लिनिकल बुझ्नलाई मद्दत पुर्याउन र भविष्य भविष्य नैदानिक ​​अनुसन्धानलाई सहयोग पुर्याउनका लागि पुरानो बीमारीको साथमा सम्पर्क गर्दछ। यी प्रयासहरूको मूलमा हेडवुको गणित र यसको अनुप्रयोगहरू र पुरानो बीमारीबाट ग्रस्त भएका सबैको लागि एक पढाईको दयालु अनुभूति छ।

रोगीले लियोमेन्ट भनेको सर्ममाउन्ट लिमिटहरू हुन्

2008 मा, हेडवुड र उनको सहयोगिहरु ले पहिले नै एक अनावश्यक खोज को प्रकाशन संग एक छेद बनायो: अधिकांश एएलएस-अनुसन्धान पशु अध्ययन जो मानव परीक्षण को लागी नेतृत्व अपरिवर्तनीय र अपमानजनक थियो।

(महत्त्व प्राप्त तथ्याङ्कको लागि सांख्यिकीय शब्दावली हो जुन मौका भन्दा अन्य केहीलाई जिम्मेदार दिइएको छ। अनिवार्य रुपमा, हेडवुले थाहा पाएको छ कि आधे भन्दा बढी भन्दा बढी एसएलएस मा आधारभूत विज्ञान अनुसन्धान दोषी थियो।)

हेडवुको निष्कर्षले प्रकृतिमा कवरेज सहित - धेरै प्रेस प्राप्त गर्यो - तर अरु अरु। प्रायजसो हुन्छ, दबाइको घुसपैठ संस्थाहरू परिवर्तन गर्न थोरै थियो।

यस खोज को मद्देनजर, हेडवुडले आफुलाई पुरानो बीमारी संग जीवन को व्यक्तिगत कथा को मात्रा र क्लिनिकल र शोध राम्रो को लागि यस डेटा को उपयोग गर्न को लागि एक मिशन मा एक महत्वाकांक्षी को रूप मा स्थापित गरेको छ।

"यदि तपाईंलाई आयोियोट्रोफिक पार्श्व स्क्वारोसिस, एकाधिक sclerosis , अवसाद या idiopathic पुल्मनरी फाइब्र्रोस देखो," हेडवुड भन्छन्। "यो रोगसँग बाँच्न मनपर्छ शायद पथोलोजीको उत्तम उपाय हो। हामी के सङ्कलन गर्नेहरू चरमहरू छन् जसले रोगीहरूको लागि महत्त्वपूर्ण छन् कि उनीहरूको आफ्नै हेरचाह प्रबन्ध गर्नका लागि महत्त्वपूर्ण छ, [चरमले चिकित्सक योजनालाई मद्दत गर्ने कुरा] के गर्न अर्को हेरविचारमा, र शोधकर्ताले यो रोगको विरूद्ध प्रभावकारी छ कि छैन कि छैन वा छैन भनेर मूल्याङ्कन गर्छ। र हामी यो सबै रोगी शब्दावली र नियमहरू जुन स्पष्ट रूपमा बुझ्दछन् प्रयोग गर्दछौं। "

बिन्दुमा मुद्दा: मैले idiopathic पुर्मनरी फाइब्र्रोसको बारेमा एक लेख लेखे। त्यसो भए उनीहरुसँगको सम्बन्धको बारेमा जानकारी गराईरहेकी थिईन। उनीहरुसँग भेटघाट गरेकी थिईन। उनीहरुसँग भेटघाट गरेकी छिन् ।

हेडवडले सुझाव दिन्छ कि idiopathic पुर्मनरी फाइब्रोसिस भएका व्यक्तिहरूमा थकानले एपीना र अक्सिजन अपर्याप्ततासँग जोडिएको छ र अन्य प्रकारको पुरानो बीमारीको साथ थकानबाट अलग हुन्छ।

यो बुझाइमा जानकारी छ रोगी रोग लिपि, हेडवुडको कम्पनीमा वास्तवमा रोग संग रहन हजारौं मानिसहरु बाट संकलन गरिन्छ। यस्तो जानकारीले कसरी प्रभावकारी हुन सक्छ कि ईडिओनोथैथिक पुर्मनरी फाइब्रोसिस कसरी व्यवहार गरिन्छ, कसरी यो रोगले मानिसहरूको हेरचाह गर्छ, कसरी चिकित्सकहरू रोगीको राम्रो तरिकाले हुनसक्छन् र प्रोग्नसोस, र कसरी शोधकर्ताहरू चर र हस्तक्षेप छनौट गर्छन् जुन भविष्यमा नैदानिक ​​परीक्षणहरू फोकस गर्न छनौट गर्छन्।

हेडवुड र उनका सहयोगीहरूले 2300 भन्दा धेरै रोगहरूबाट 25 लाख रोगीहरू (दुखाइ, अनिद्रा, मूड, औषधि सहिष्णुता, औषधि पालन र त्यस पछि सोच्न) 25 मिलियन डेटा अंकहरू इकट्ठा गरेको छ (क्यान्सर, कोरोनरी हृदय रोग , हेपेटाइटिस सी र सोच्नुहोस् अगाडी)।

त्यसपछि तिनीहरू विभिन्न नमूनाहरूबाट व्युत्पन्न यस डेटालाई कुचाउँछन् र त्यसपछि भविष्यवाणीको गणित मोडेल प्रयोग गर्नुहोस् जसले लगातार हाम्रो रोगलाई बुझ्न मद्दत गर्दछ। अन्य शब्दहरुमा, याकूबले "सबै भन्दा राम्रो परीक्षण अन्त्य सूचकहरू सूचित गर्न र हामीले रोगको उपाय सुधार गर्नका लागि कुन परिणामहरू सार्थक हुन्छन्" प्रयोग गर्दछ। "

हेडवु भन्छिन्, "यदि तपाईसँग एकै समूहको समूह पाउनुभयो र उनीहरूको कुन कुरालाई ध्यान दिनुहुन्छ भने, तपाइँ त्यस सूचनालाई थप प्रभावकारी रूपमा मूल्यांकन गर्न सक्नुहुन्छ कि कुराहरूले वास्तविक संसारमा काम गर्दछ र क्लिनिकमा अझ राम्रो छनौटहरूको मार्गनिर्देशन गर्न सक्दछ .... हामी कल्पना गर्नुपर्छ। र संसारमा काम गरिरहनु भएको छ जहाँ तपाइँ आफ्नो स्वास्थ्य वा स्वास्थ्य हेरचाहको बारेमा प्रत्येक निर्णयले पहिले आउने सबै निर्णयहरू र परिणामहरू द्वारा सूचित गरिन्छ। "

रोगीहरू लेइकमेई अवलोकनिक अध्ययनको माध्यमबाट साबित हुँदैछ कि हामी औषधि देख्ने तरिका सीमित छ, र हामीमध्ये धेरैले यस्तो सीमाबाटै जानकारी पाउँदैनन्।

हेभवुड भन्छन्, "सार्वजनिक 80 प्रतिशत स्तरमा पहिले नै मानिन्छ," उनीहरूको मेडिकल रेकर्डले रोगलाई बुझ्न, हेरचाह सुधार र लागूपदार्थहरू विकास गर्न प्रयोग गरिन्छ। " र, हेडवु द्वारा विस्तारित को रूप मा, यो सिर्फ मामला छैन।

अन्ततः, हेडवुले मान्यता पाएको छ कि रोगले फीनोटाइप, वातावरण, बायोम र यति अगाडी प्रभावित गर्दछ। उहाँ मान्नुहुन्छ कि चिकित्सकहरू अद्भुत "हेराइस्टिक मशीनहरू हुन्," जसले रोगहरूसँग उपचार गर्न अनुभव र प्राथमिकता प्रयोग गर्छन्। तथापि, यस्तो समस्या समाधान गर्न चिकित्सक र मरीज दुवैकोलागि जीवन अझ राम्रो बनाउन र मान्न सकिन्छ कि मान्न सकिन्छ र नाटकीय रूपमा हामी सबैको हेरचाह सुधार गर्छौं।

"हेडवुड यसो भन्छिन्, औषधि धेरै अधिक कथा हो," यो गणित चाहिन्छ .... यसले वास्तवमा केही कठोर गणित चाहिन्छ। "

रोगी रोगले वेबसाइटको अनुसार, संगठनले "पार्किन्ससनको रोगमा आधारित पारंपरिक यादृच्छिक नैदानिक ​​परीक्षणहरू मनाउन मद्दत पुर्याएको छ, मर्सेलीको गुणस्तरको मान्यता मानिन्छ, जसले एकाधिक sclerosis (एमएस) र अंग प्रत्यारोपणका साथ रोगहरूमा पालन गर्ने नयाँ प्रकाशलाई बहायो। थपिएको र मान्य रोगी psoriasis, आत्मकथा र एमएस अनुसन्धान मा रिपोर्ट परिणाम। "

तपाईंको जानकारी डिप्लोमा मेडिकल गर्दै

PatientsLikeMe ले तपाईंलाई आफ्नो चिकित्सा जानकारी आफ्नो साइटमा दान गर्न निम्तो दिन्छ। एक नोभेम्बर 17, 2014 को रूपमा, "यस्तो रूपमा डेटा साझेदार छन् र साझेदारहरूसँग म्यानुअल आवाजलाई चिकित्सा अनुसन्धानमा सुधार गर्न, राम्रो क्लिनिकल परीक्षणहरू विकास गर्न मद्दत पुर्याउँदछ र साझेदारी गर्ने नयाँ उत्पादनहरू र सेवाहरू सिर्जना गर्न मद्दत गर्दछ।" अनुभव र आवश्यकता। " टिप्पणी, यदि "24 दिनको दिन" समाप्त भएको यो लेख पढ्दै हुनुहुन्छ भने, तपाइँ अझै पनि आफ्नो चिकित्सा जानकारी दान गर्न सक्नुहुन्छ।

हाउवेउले निम्न दानको साथ आफ्नो दान माथि उठाउनुभयो: "तपाईलाई थाहा छ कि तपाईले समाधान गरेको समस्याको सामना गर्नु भएको संसारमा कसैको जस्तै हुनेछ र तपाईले केहि सिकेका छन्। जानुहोस् PatientsLikeMe [र] तपाईंको अनुभव साझेदारी गर्नुहोस् , र तपाई त्यो व्यक्तिलाई मद्दत गर्नेछ। "

थप व्यक्तिगत नोटमा, म प्राय: कर्पोरेट-आधारित कथाहरूबाट टाढा छ। हुनत, एक लाभ को बावजूद - या उनि यसलाई "न सिर्फ-लाभ-लाभ" को रूप मा - व्यवसाय मोडेल, जेमी र उनको मित्रहरु लाई हाम्रो लागि एक संसाधन को रूप मा PatientsLikeMe.com को स्थापना को। उनीहरूले हाम्रो डेटा बेरोजगार प्रयोगमा राख्ने प्रतिज्ञा गर्छन्, र म पूर्णतया उनीहरूलाई विश्वास गर्दछु। त्यसो भए सबैले पिच गरिरहेछन् र "सहिरो" ("सुपर हेरारो") लाई सहयोग पुर्याउन मद्दत गर्दछ (चलो उसलाई "सुपरमाथ" भनिन्छ, "यो हो? हा हा, मैले मलाई हानेर!") सबैलाई बचाउनको लागि एक सुपर मिशनमा!

_{चयन गरिएका स्रोतहरू}

_{12/10/2014 मा जेम्स हेडवुसँग साक्षात्कार}

_{Www.PatientsLikeMe.com बाट लिइएको सूचना 12/13/2014 मा पुग्यो}

_{2014 50 औं वार्षिक बैठकमा मुख्य नोट: https://www.youtube.com/watch?v=aqPWv7wS90Y}

_{2008 मा प्रकाशित एसओ स्क्याट र एमीओट्रोफिक द्विपक्षीय स्क्वारोसोसिसका सहकर्मीहरूले "एएलएस को मानक मार्निन मोडेलमा पढाईको डिजाइन, शक्ति र व्याख्या"। पबमार्फत 12/13/2014 मा पुग्यो।}