Ehlers-Danlos सिंड्रोम संग बच्चाहरु लाई सहयोग गर्न सफल र सुरक्षित रहन
शिक्षकहरू तपाईंको बच्चालाई Ehlers-Danlos सिंड्रोम सुरक्षित र विद्यालयमा सफल राख्ने महान सहयोगीहरू हुन सक्छन्, तर तपाईंलाई निश्चित गर्न आवश्यक छ कि तिनीहरू सबैलाई मद्दत गर्न आवश्यक छ। विद्यालय वर्षको सुरुवात गर्नु अघि तपाईंको बच्चाको शिक्षकसँग के तपाईलाई महत्त्वपूर्ण चीजहरू साझा गर्नुपर्दछ?
अलि राम्रोसँग बुझ्न को लागी शिक्षकहरूलाई थाहा छ जब एल्लर्स-ड्यानोस सिन्ड्रोमले बच्चालाई सिकाउँदा यसले शर्तको आधारभूत रूपमा लक्षणहरू र लक्षणहरूको समीक्षा गर्न मद्दत गर्दछ।
Ehlers-Danlos सिंड्रोम (EDS) के हो?
Ehlers-Danlos सिंड्रोम (ईडीएस) एकल सिंड्रोम होइन, तर यसको एउटा समूह हो जुन कनेक्टिविटी ऊतक जस्तै छाला, हड्डिहरु, कार्टिलाइज , टाउन्स , रक्त वाहिकाहरू, र बढी असर गर्दछ ।
Ehlers-Danlos सिंड्रोम एक जीन उत्परिवर्तन संग सम्बन्धित 12 देखि अधिक जीन मध्ये एक मा शरीर मा कनेक्टिविटी ऊतक को गठन मा शामिल छ। केहि रूपहरू स्वत: गौतम प्रभावशाली छन् र अरुहरू स्वतन्त्रीय पुनरावर्ती हुन्। ईडीएसले परिवारको रोग बिना परिवारमा नयाँ उत्परिवर्तनको कारण पनि पैदा हुन सक्छ।
यो नोट गर्न महत्त्वपूर्ण छ कि लक्षणहरु को एक विस्तृत वर्ण छ जो EDS संग मान्छे मा हुन सक्छ। केही व्यक्तिहरू छिट्टै जवान छोराछोरीको रूपमा निदान गरिन्छ, जबकि अरू सिंड्रोमबाट थाहा हुँदैनन् जबसम्म तिनीहरू वयस्कहरू हुन्छन्। ईडीएस हल्का "ढीलो जोड" को रूपमा हुन सक्छ (जुन जिमनास्टिकमा "फाइदा" हुन सक्छ) वा जीवनको धम्कीमा पर्याप्त मात्रामा।
Ehlers-Danlos सिंड्रोमको लक्षण
Ehlers-Danlos सिंड्रोमको लक्षणहरू समावेश हुन सक्छन्:
- प्रायः लचीला जोड़हरू ( संयुक्त हाइपरमोबिलिटी ): लेट सर्तहरूमा, यसलाई "डबल- संयुक्त " भनिन्छ। हाइपरमोबाइलको कारण, विच्छेदहरू साधारण छन्।
- अचम्मको छाला कि बनावटमा नरम वा मखमली जस्तै हुन सक्छ।
- छेउमा छाला: छाला सजिलै आँसु पुछिन्छ र सिनेन (सिलाई) कठिन हुन्छ। लार्सरेशन पनि एक निशान मा परिणाम बढी सम्भव छ।
Ehlers-Danlos सिंड्रोमको प्रकारहरू
त्यहाँ एल्बर्स-डेनिसस सिन्ड्रोमको छवटा प्रमुख उपप्रकारहरू छन्, यीमध्ये केहि टाढा टाढाका साथै थप सिन्ड्रोमेमहरूमा। EDS को सबै भन्दा साधारण उपप्रकार हाइपरमोबिलिटी हो, र मुख्यतया जोडहरू प्रभावित गर्दछ। अधिक गम्भीर सबटाइपहरूमा "वासुलर" रोग समावेश गर्दछ जुन रक्त रसहरू आउनसक्छ, कहिलेकाहीँ विनाशकारी परिणामहरू। सौभाग्य देखि, यी अधिक गम्भीर भिन्नताहरू कम सामान्य हुन्। Vascular subtypes मा सजिलै संगोष्ठी अधिक सामान्य छ, यो EDS को कुनै पनि प्रकार संग हुन सक्छ।
चीजहरू सिक्न आवश्यक छ
त्यहाँ धेरै महत्त्वपूर्ण चीजहरू छन् जुन शिक्षकहरू एल्बर्स-ड्यानोसस सिन्ड्रोमसँग बच्न मदत गर्न अनिवार्य रहन्छन्। हामी तपाईंको कक्षामा EDS सँग एक बच्चा छ भने हामी केही सामान्य बिन्दुहरूको बारेमा कुरा गर्नेछौं, तर बच्चाको आमाबाबुसँग बस्न महत्त्वपूर्ण छ र तिनीहरूको चिन्ता बारे जान्नुहोस्। EDS संग प्रत्येक बालबालिका फरक छ, र आमाबाबुले विशेष चिन्ताको हुन सक्छ जुन सिन्ड्रोम बारे सामान्य जानकारीमा उल्लेख गरिएको छैन। EDS को साथ बच्चाहरु को बारे मा तिमीलाई थाहा छ?
केही शारीरिक क्रियाकलाप खतरनाक हुन सक्छ
हाइपरमोबिलिटी र कमजोर छाला दुवैको कारण शारीरिक गतिविधि खतरनाक हुन सक्छ। केही भौतिक गतिविधिहरू रोक्नका लागि ढोका जोडले यी बच्चाहरूलाई विच्छेदनको जोखिममा राख्न सक्छ।
क्रियाकलाप जो अधिक विच्छेद मा परिणाम को संभावना हो कि संपर्क स्पोर्ट्स र उनमा शामिल छ जुन तीव्र घुमाव वा झुकने को कारण हो, जस्तै रैकेट स्पोर्ट्स। EDS को एक उपप्रकार भित्र पनि, लक्षणहरूको गम्भीरता भिन्न हुन्छ, त्यसैले यो जिम क्लाउड वा खेल मैदानमा सामना गर्न सक्ने विशेष गतिविधिहरूको बारेमा बच्चाको आमाबाबुलाई सोध्न मदतकारी छ।
लेख्न गाह्रो हुन सक्छ
यो कहिलेकाहीं बिर्सनु गाह्रो हुन्छ कि राम्रो-मोटर गतिविधिहरू केवल पूर्ण-शरीर क्रियाकलापको रूपमा चुनौतीपूर्ण हुन सक्छ। लेखन, विशेष गरी, EDS संग बच्चाहरु को लागि गाह्रो हुन सक्छ। एक कलम वा पेंसिल प्रयोग गरी दुखाइको यो समस्याले, बच्चा लिन को लागी नोटहरू लेख्न, लेख लेख्न, वा टेस्टमा गतिमा रहन क्षमतामा प्रभाव पार्छ।
त्यहाँ थुप्रै कुराहरू शिक्षकले कलाई र हात दुख्ने काममा लेख्ने बच्चाहरूलाई मद्दत गर्न सक्दछन्। कहिलेकाँही पेन गिप्स थप्दा सरल हुन सक्छ। अन्य बच्चाहरूको लागि, नोटबुक वा आईप्याप टाइप गर्दा लेख भन्दा सजिलो हुन सक्छ। अर्को छोराछोरीलाई सहयोग गर्ने अर्को विकल्प एक नोट-टेकर उपलब्ध गराइन्छ; या त एक विद्यार्थी जसले नोट वा टिप्पणीहरू लिन चाहान्छ कि तपाइँ शिक्षकको रूपमा प्रदान गर्न सक्नुहुन्छ।
लेखन प्रकार पनि एक फरक बनाउन सक्छ, र कहिले काँही पनि मुद्रण वा कर्सिभ सजिलो छ। तथापि, यी बीचको पछाडि स्विच गर्न चुनौती हुन सक्छ।
सबैभन्दा महत्त्वपूर्ण, सम्भवतः, बच्चालाई अतिरिक्त समय परीक्षण गर्न वा इन-क्लास गृहकार्य पूरा गर्दा लेख्न आवश्यक छ।
बारम्बार अवस्थित हुन सक्छ
EDS को साथ बच्चाहरु अक्सर बारम्बार अनुपस्थित छन्, चाहे पुरानो दुखाइ, चोटहरु, वा थकान को कारण धेरै सामान्य हो। Obstructive नींद apnea धेरै सामान्य छ , EDS संग बच्चाहरु को लगभग एक तिहाई प्रभावित गर्दछ, र यदि नपढिएको धेरै दिनको थकान परिणाम हुन सक्छ। बच्चाको आमाबाबुले काम गर्न को लागी कामदारको लागि धेरै सहयोगी पाएको छ।
बिरुद्ध र छाला आँसुहरू सामान्य छन्
एक समाजमा जुन बालबालिका दुर्व्यवहारको सम्भावना उपस्थितिमा अब धेरै अलर्ट छन्, यो बुझ्न महत्त्वपूर्ण छ कि स्वाद र छाला आँसुहरु EDS संग बच्चाहरु मा सामान्य छन्। यदि तपाइँ कक्षामा बच्चा हुनुहुन्छ र चोट लगाउने वा छाला आँसुहरू हेर्नको बारेमा चिन्ता महसुस गर्नुभयो भने, ध्यान दिनुहोस् कि EDS बिना बच्चाको बारेमा के हुनसक्छ EDS बिना बच्चा मा सामान्य हुन सक्छ।
पुस्तकहरू भारी छन्
EDS संग बच्चाहरुको लागि एक सामान्य समस्या भारी स्कूलहरू र विद्यालयबाटै लैजान्छ। पुस्तकहरू भारी छन्! त्यहाँ धेरै उपायहरू छन् जुन यससँग मद्दत गर्न सक्छ। कहिलेकाँही, घर मा राख्न को लागी किताबहरु को एक सेट संग बच्चाहरु लाई उपलब्ध गराउन विद्यालयमा सेटको अलावा यो चिन्ता कम गर्न सक्छ। यदि बच्चालाई कक्षाहरू बीच किताबहरू लिन आवश्यक छ भने, तपाइँ बच्चालाई मित्रको लागि मद्दत गर्न सक्नुहुनेछ। पाठपुस्तिकाको अनलाइन संस्करण प्रयोग गर्दै अर्को विकल्प हो।
अन्य विद्यार्थीहरु संग निदान मा छलफल
बालबालिकाहरू उत्सुक छन् र प्रायः एक विद्यार्थीको बारेमा प्रश्नहरू छन् जुन केही गतिविधिहरूमा भाग लिन सक्दैनन् वा विशेष सहयोग चाहिन्छ (जस्तै परीक्षणको लागि थप समय)। तपाइँ अन्य विद्यार्थीहरूसँग कुरा गर्नु अघि, तपाईंको बच्चाको आमाबाबुलाई के भन्नुहुन्छ कि उनीहरूले साझेदारी गर्न सहज छन्। धेरै आमाबाबुले आफ्नो बच्चाको सहपाठीहरूलाई लामो समयसम्म गतिमा उडाउन इशाराको सराहना गर्छ किनकि यो उपयुक्त र सरल तरिकामा गर्दछन्। बच्चालाई पनि सोध्नुहोस् के उनको प्राथमिकताहरू। केहि बच्चाहरु अन्य बच्चाहरु को जान्न चाहदैन कि उनि "फरक" हो र यो आदर गर्नु महत्त्वपूर्ण छ। अन्य बच्चाहरू, यसको विपरीत, रिभिल हुन सक्दछ यदि तपाई अन्य बच्चाहरूलाई थाहा छ कि उनीसँग के के गर्दै छन।
बच्चाको भावनात्मक आवश्यकताहरू सावधान रहनुहोस्
ईडीएसले छोराछोरीलाई महत्त्वपूर्ण भावुक संकट ल्याउन सक्छ, र स्कूलमा सीमाहरू यस संकटमा थप्न सक्छ। उनीहरूको विशेष चिन्ताको बारेमा बच्चाको आमाबाबुसँग कुरा गर्नुहोस्। जब EDS को साथ एक बच्चा एक गतिविधि देखि बाहिर छ, केहि अन्य संग कि गतिविधि को सामाजिक पहलुहरु को प्रतिस्थापन को तरिकाहरु को बारे मा सोच। कुन कुराले बालिका संलग्न र क्लाउड बाहिर बाहिर एक समूहको भागमा मद्दत पुर्यायो सोध्नुहोस्।
खुला संचार आवश्यक छ
EDS संग बच्चाको लागि घर र विद्यालय बीचको संचार अत्यन्त महत्त्वपूर्ण छ। यी बच्चाहरूलाई उनीहरूको जीवन सँगसँगै काम गर्ने सबै वयस्कों चाहिन्छ। यदि तपाइँसँग प्रश्नहरू वा अनिश्चितता छन् भने, यो सधैं सोध्न सर्वोत्तम छ।
बाट एक शब्द
Ehlers-Danlos सिंड्रोम शर्तहरु को एक स्पेक्ट्रम हो जुन हाइपरमोबिलिटी (ढीले जोडहरु), कमजोर छाला, र कहिलेकाँही अन्य समस्याहरु समावेश गर्दछ। यदि तपाइँ कक्षामा EDS सँग बच्न सक्नुहुनेछ भने, आमाबाबुसँग नजिकको काम गर्न महत्त्वपूर्ण छ कि उनीहरूलाई सफल र सुरक्षित दुवैलाई मदत गर्ने तरिकाहरू पत्ता लगाउन। सौभाग्य देखि, सरल उपाय जस्तै कि खेलकूद स्पोर्ट्स देखि बचने को लागी, लेखन को दुखद छ, र बच्चाहरु को अनुपस्थिति को बावजूद उनको अध्ययन मा रहन को लागी अधिक समय प्रदान गर्न को लागी स्कूल मा उनको सुरक्षा र सफलता दुवै को सुनिश्चित गर्न को एक लंबा रास्ता जा सकते हो।
अन्तिम टिप्पणीको रूपमा, यदि तपाईंलाई ध्यान दिनुहोस् कि तपाईंको कक्षामा एक बच्चाको हाइपरमोबिलिटी देखिन्छ र पहिलेको उल्लेख गरिएको कुनै पनि विशेषताहरू छन्, बच्चाको आमाबाबुसँग कुरा गर्नुहोस्। संयुक्त राज्य अमेरिका मा 50,000 मान्छे को प्रभावित गर्न को लागी ईडीएस अनुमानित छ, र 9 0% यिनी मान्छे को अनियमित सम्म पुगन नसक्ने सम्म जब सम्म उनको आपातकालीन उपचार को लागी ध्यान को आवश्यकता हो।
> स्रोतहरु:
> डी बाएट्स, एस।, वानहलस्ट, एम।, कुसेन्स, एम। एट अल। Ehlers-Danlos सिंड्रोम को प्रभाव - हाइपरमोबिलिटी प्रकार, मातृत्वमा: एक ईन्जिनियरिङ् हेमीनेटिकल अध्ययन। विकास असक्षमतामा अनुसन्धान । 2017. 60: 135-144।
> क्लिगेमैन, रबर्ट एम।, बोनिता स्टेन्टन, सेन्ट गेमे III जोसेफ डब्ल्यू।, नीना फेलिस। Schor, रिचर्ड ई Behrman, र वाल्डो ई। नेल्सन। बाल चिकित्साको नेल्सन टेक्स्टबुक। 20 औं संस्करण। फिलाडेल्फिया, पिए: एलिसेभियर, 2015. प्रिन्ट।