तपाईंको दुर्लभ रोगको सही निदान प्राप्त गर्न निराशाजनक हुन सक्छ
जब तपाईं असामान्य वा दुर्लभ रोगसँग सामना गर्दै हुनुहुन्छ सही निदान कसरी प्राप्त गर्न गाह्रो छ?
दुर्लभ रोगको लागि सही निदान प्राप्त गर्दै
सही निदान प्राप्त गर्नु अक्सर तपाईंको बीमारीको लागि सही उपचार प्राप्त गर्न जम्प गर्न ठूलो अवरोध हो। यो विशेष गरी कम सामान्यतया ज्ञात वा दुर्लभ बीमारी संग कसैको लागि चुनौतीपूर्ण छ। धेरै व्यक्ति निदान प्राप्त गर्न असक्षम छन्, गल्ती भएका छन् वा धेरै छन्, फरक चिकित्सकहरु को निदान को विरोध।
तपाईंले बिरामी महसुस गर्नुभएका जवाफहरू खोज्दै एक लामो र निराशाजनक अनुभव हुन सक्छ। धेरै व्यक्तिले रोलर कोस्टर सवारी वा "यात्रा" को रूपमा अनुभव गर्दछन् किनकि मेडिकल टेस्टको भ्रामक स्वभाव र अज्ञात नेविगेट गर्न।
किन निदान प्राप्त गर्न कठिन छ
तपाईंको डाक्टरले तपाईंको अवस्था निदान गर्नमा कठिनाई हुन सक्छ थुप्रै कारणहरू छन्। यहाँ केहि शीर्ष कारणहरू छन् जुन तपाईंको निदानमा विलम्बको कारण हुन सक्छ:
एक निदान कठिन छ जब तपाईंको रोग दुर्लभ हो
तपाइँले अन्तर्वार्ता गर्नु अघि धेरै डाक्टरहरू हेर्न सक्नुहुनेछ जसले तपाईंको विशिष्ट अवस्थाको बारे केहि जान्दछ। केहि रोगहरू धेरै दुर्लभ छन् कि आनुवंशिक परीक्षणले जेनेटिक विशेषज्ञ (जेनेटिक्स विशेषज्ञ) द्वारा मात्र निष्कर्ष निकाल्न सक्छ।
अमेरिकामा 200,000 भन्दा कम व्यक्तिहरू मा एक दुर्लभ रोग हुन्छ वा 5 9 हजार भन्दा कम व्यक्तिहरू युरोपियन संघमा। जबसम्म तपाईले अनुभव गरिरहनुभएको घटनाहरु रेकर्ड गरिएका छन् जबसम्म त्यहाँ तपाईका लक्षणहरु लाई त्यहाँ सबै सम्भावित रोगहरूसँग तुलना गर्न गाह्रो हुन सक्छ।
एक निदान कठिन छ जब तपाईंको लक्षण नसोस्पेस हो
केही दुर्लभ रोगहरू जस्ता कमजोरीहरू छन्, जस्तै कमजोरी , एनीमिया , दुखाइ, दृष्टि समस्या, चक्कु दुखाइ, वा खासी । धेरै भिन्न रोगहरू यी लक्षणहरू हुन सक्छन्, त्यसैले उनीहरूले "नसोपेरिफिक" भनिन्छन्, अर्थ तिनीहरू एक विशेष रोगको संकेत होइनन्। डाक्टरहरू पहिले लक्षणहरूको थप सामान्य कारणहरू हेर्न प्रशिक्षित छन्, त्यसैले तिनीहरू पहिलो पटक तपाईंलाई जाँच गर्दा दुर्लभ रोगको रेखाहरूसँग सोचिरहेका छैनन्।
औषधिमा एक कुरा हो कि घोडाको क्षेत्रमा तपाईंले घोडा खोज्नुहुन्छ। त्यस क्षेत्रमा, दुर्लभ रोग एक जर्बरा हो। यो प्रायः एक लामो समय लाग्न सक्छ पहिले चिकित्सकहरूले उनीहरूलाई घोडासँग व्यवहार गरिरहेका छैनन् र जेब्रा हेर्नको लागि उनीहरूको मानसिकता परिवर्तन गर्दैनन्।
यदि तपाईंको लक्षण असामान्य हो भने एक निदान कठिन छ
यो तार्किक लग रहेको छ कि असामान्य लक्षण हुन सक्छ एक निदान मा pinpointing मा मदद मिलेगी, तर यो केवल सत्य हो यदि चिकित्सक को एक रोग संग परिचित छ कि एक नै विशेष लक्षण को कारण हो। यदि तपाईंको डाक्टरले कुनै रोगको बारेमा थाहा पाउदैन जुन त्यस लक्षणको कारणले गर्दा, तपाइँ शायद एक विशेषज्ञलाई पठाइनेछ जुन तपाईंको अवस्थाको बारे केहि जान सक्छ।
यदि तपाइँसँग असामान्य लक्षण छ भने यो तपाईंको लागि असाधारण निराशा हुन सक्छ। तपाईं महसुस गर्न सक्नुहुन्छ कि तपाईंको चिकित्सकले तपाईंको लक्षणको बारेमा व्याख्या हेर्न कहाँ नसक्ने हो, तर तपाईलाई महसुस गर्न सक्नु हुन्छ कि उनी आफ्नो लक्षणमा साँच्चै विश्वास गर्दैनन्। अब, न केवल तपाईं असामान्य लक्षणको सामना गर्न छोड्नु भएको छ, तर तपाईं प्रश्न गर्दै हुनुहुन्छ कि तपाईंको चिकित्सकले तपाईंलाई विश्वास गर्दछ र तपाईंलाई भरोसा गर्दछ। यो एक समय हो जब तपाई साँच्चै आफ्नो मेडिकल हेरविचारमा आफ्नो आफ्नै अधिवक्ता हुनु आवश्यक छ, र सम्झनुहोस् कि यदि डाक्टरले तपाईंलाई विश्वास गर्दैन भने तपाईंको समस्या होइन।
तपाईंलाई चिन्तित हुन आवश्यक छैन र "साबित" प्रयास गर्नुहोस् जुन तपाईं लक्षणमा हुनुहुन्छ। यदि तपाईं यस तरिकामा एक कुनामा जगेडा हुनुहुन्छ भने, यो दोस्रो र निष्पक्ष विचारको लागि समय हुन सक्छ।
यदि एक "पाठ्यपुस्तिका" लक्षण छैन भने एक निदान कठिन छ
तपाईं एक दुर्लभ रोग हुन सक्छ, तर तपाईंका लक्षणहरूले "क्लासिक" वा रोगको ठेक्का चित्रलाई फिट गर्दैनन्। तपाईंसँग लक्षणहरू हुनसक्दछ जुन सामान्यतया रोग संगै जान हुँदैन, वा तपाईंसँग सबै लक्षणहरू हुन सक्छ जुन रोगसँगको आशा गरिन्छ। यो कारणले गर्दा चिकित्सकले दुर्लभ रोगको निदान गर्न संकोच गर्न सक्दछन्।
ध्यान राख्नुहोस् कि एक शर्तको लागि लक्षणहरूको सूचीमा, प्रायः मानिसहरूका लक्षणहरू मात्र छन्।
यसको अतिरिक्त, सूचीमा सूचीबद्ध धेरै लक्षणहरू हुन सक्छन्।
यदि जानकारी नयाँ वा परिवर्तन हो भने एक निदान कठिन छ
कहिलेकाहीँ चिकित्सकहरूले परीक्षणमा फेला पार्न सक्छन्, तर अप-डेटको जानकारीको कमीले, खोजीलाई खारेज गर्दछ। त्यसपछि, दुर्भाग्यवश रहन सक्छ, यदि चिकित्सक तपाईंको लक्षणहरु को मूल्यांकन गर्ने अन्य चिकित्सकहरु लाई उनको रिपोर्ट मा पुग्छ।
एक उदाहरण टार्लोभी सिस्टम्स वा मनिन्चुलियल सिस्ट्स हुन्। यो प्रमाण हो कि यी अल्सर उत्तेजित दुखाइ र न्यूरोलोजिकल असक्षम हुन सक्छ जसले यी सिस्टहरूको साथ जीवन बिताउने बाधा उत्पन्न गर्दछ। यदि तपाइँ भर्खरै अध्ययनहरू खोज्नु भयो भने, यो स्पष्ट छ कि यी सिस्टहरूले ठूलो दुःख र असक्षमताको कारण हो, तर त्यो नयाँ रेडियोलोजिकल र सर्जिकल प्रक्रियाले बहुमतको लागि महत्त्वपूर्ण राहत ल्याउन सक्छ।
तथापि साहित्यमा, यी सिस्टहरूले अक्सर (अझै पनि) खारेज गरेका छन् जसको उत्तरदायी महत्वको आकस्मिक निष्कर्षण हुन्छ। अन्य शब्दहरुमा, यदि तपाईं एक निदान छ कि तपाईंको लक्षण "फिट" हुन्छ, पनि तपाईंको लक्षण खारिज हुन सक्छ, र जस्तै, निदान को सम्झना। र एक गलत धारणा संग, प्रभावकारी उपचार को हानि निम्नानुसार छ।
तपाईं एक विशेषज्ञलाई हेर्नको लागि सधैं पर्खनु भएको छ
डाक्टरसँग भेटघाट गर्न कठिन हुन सक्छ जुन दुर्लभ रोगहरूमा विशेषज्ञता हुन्छ, कहिलेकाँही तीन देखि छ महिना सम्म कहीं पनि लाग्न सक्छ वा तपाईले कसैलाई हेर्न सक्नु अघि। यो निराशाजनक र निराशा हुन सक्छ यति लामो समय सम्म प्रतीक्षा गर्न को लागी उनीहरु यकीन छैन कि तपाईसँग छ वा कि उनि अर्को विशेषज्ञ देख्न चाहन्छन्।
धेरै मानिसहरू जो यस्तो पर्खिरहेका छन् भने उनीहरूले सुनेका छन् भने उनीहरूलाई कुनै पनि पनी बिना कुनै को देख्न सक्दछन्। ध्यान राख्नुहोस्, यद्यपि, कारणसँग भेटघाट गर्न केही चिकित्सकहरू प्रायः कठिन हुन्छन् किनभने तिनीहरू प्रयास गर्न र जवाफ खोज्न थप नौ गजहरू जान्छन्। यो निश्चित रूपमा सधैँ मामला होइन, तर मनमा राख्न केहि कुरा।
तपाईंको स्टोरीलाई पहिलो 50 टाइम्स सजिलो थियो
हामी बच्चाको आमालाई दुर्लभ रोगसँग चिन्छौं जसले चार पृष्ठहरू टाइप गरेको छ भनेर वर्णन गरेको छ कि उनको छोरीको रोग भनेको हो, उनको चिकित्सा र सर्जिकल इतिहास, र यसको वर्तमान औषधि। उनीहरूले यी पृष्ठहरूको प्रति हात प्रत्येक नयाँ डाक्टरलाई आफ्नो छोरीको जाँच गर्छिन् त्यसैले उनीहरूले अहिले सबै कुरा दोहोर्याउनु पर्दैन। तपाईं धेरै जानकारी एक पटक धेरै दिन दिन को लागी निराश हुन सक्छ। यो जस्तो देखिन्छ कि चिकित्सकहरूले तपाईंको चार्ट पढ्न वा तपाईंको परीक्षण नतिजाहरू हेर्दैनन्।
किन यो 51 स्टोरी आफ्नो कहानी दोहोर्याउन को लागी तिर्न सक्छ
तथापि, तथापि, कहिलेकाँही तपाईं अर्को चिकित्सक अर्को डाक्टरको नोट र निष्कर्ष पढ्न चाहनुहुन्न। अनौठो जवाफको लागि यो औषधीमा असामान्य छैन अनदेखी किनकि लगातार चिकित्सकहरू डाक्टरहरूको नोटहरू र निष्कर्षहरूमा निर्भर छन् जुन तपाईले पहिले देख्नुभएको छ। उदाहरणका लागि, नयाँ परीक्षाले तपाइँको परीक्षाको महत्त्वपूर्ण भागलाई अनदेखी गर्न सक्दछ यदि यो परीक्षा अघिल्लो चिकित्सकले सामान्य रूपमा रिपोर्ट गरेको थियो। (माथि हाम्रो उदाहरण माथि, सम्भवतः एक चिकित्सक जसले एमआरआई मा एक ट्लोलो सिस्ट को निष्कर्ष निकालेको थियो यो एक आकस्मिक खोज मा विचार गरे। यस अवस्थामा, निदान पनि तपाईं चिकित्सक संग मिले पछि पनि अनदेखी गरिनेछ।)
एक प्रविधि चिकित्सक कहिलेकाहीँ मेडिकल स्कूलमा सिकाइन्छ वा अवशिष्ट रोगीलाई हेर्ने हो भने त्यो रोगीको कुनै अघिल्लो भ्रमण वा परीक्षा थिएन। यस पाठको सन्देश यो हो कि एक सही निदान प्रायः अनदेखी गर्न सकिन्छ किनभने चिकित्सकहरू परीक्षामा आधारित छन् र चिकित्सकहरूको परीक्षा परिणाममा पहिले जो रोगीहरू पहिले देखिन्छन्। यदि एक गल्तिमा चाँडै बनाइयो भने, यो गल्ति कहिलेकाहीँ चिकित्सकको चरणहरू नभएसम्म यसलाई सचेत गराइन्छ र यो समस्यालाई ब्रान्ड नयाँ र तातोको रूपमा देख्न सकिन्छ। त्यहाँ यो कुरा हो कि "दुई दिमागहरू एक भन्दा राम्रो छन्," अझै सम्म, जब डाक्टरले पहिले नै तपाईंको कामको अध्ययन पढेका छन्, उनीहरूको विचार नयाँ मन पूर्ण छैन। हामी सबै टाढा छौँ र हामीले पहिले नै सुनेको जानकारी द्वारा पूर्वाग्रह गर्छौं।
केही चिकित्सकहरू अगाडी पढ्न सक्दैनन् (उनीहरूले तपाईंलाई सोधेका प्रश्नहरू अझै पनि सोध्दछन्) किनभने तिनीहरू कहिलेकाहीँ आवश्यक अनिवार्य सुबिधा गर्न तपाईलाई प्रदान गर्न सक्दछ। एक चिकित्सक जसले तपाईंलाई सोध्छ कि सुरूमा सुरू गर्न र दुखाइपूर्वक तपाइँको सबै इतिहास मार्फत जान्छ शायद एक सजिलो उत्तर पत्ता लगाउने एक हुन सक्छ जुन पहिले नै विचार गरिरहेको जस्तो देखिन्छ।
त्यहाँ कुनै निदान उपलब्ध हुँदा
कहिलेकाँही, उत्तम विशेषज्ञहरू हेर्न बाहेक, तपाईं केवल सही निदान प्राप्त गर्न सक्षम हुनुहुन्न। डाक्टरहरूले "अज्ञात ईथियोलोजी" वा "ईडिओथैथिक" (अर्थ, "हामी थाहा छैन कि यो कुन कारणले" वा, मेडिकल विद्यार्थीहरूको रूपमा शब्दहरू प्रयोग गर्न सक्छ, "हामी सुराग छैन") वा "atypical" अर्थ "असामान्य")।
तपाईंलाई एक निदान दिइन्छ जुन तपाईंको लक्षणहरू फिट बस्दछ, वा दुई वा बढी निदानहरू सँगसँगै। पहिचान गर्नुपर्दछ कि दुर्लभ रोगहरु संग मान्छे निदान प्राप्त गर्न मा कठिनाई हुन सक्छ, अमेरिका को राष्ट्रीय संस्थान स्वास्थ्य (एनआईएच) ले सितंबर 2008 मा अनियमित रोग रोग कार्यक्रम शुरू गर्यो।
एनआईएच रिसर्च कार्यक्रमले अनियमित रोगहरूको लगभग 50 देखि 100 माथिका घटनाहरु लाई रहस्यमय परिस्थितिहरु संग जवाफ दिन को लागि प्रयास गर्दछ र रोगहरु को बारे मा चिकित्सा ज्ञान को अग्रिम गर्न को लागी। यदि तपाइँसँग एक स्वास्थ्य अवस्था छ तर कुनै निदान छैन, यस कार्यक्रममा भाग लिनको लागी तपाईंको डाक्टरसँग कुराकानी गर्नुहोस्।
यो नियमित रूपमा पछ्याउने भ्रमणहरूको लागि तपाईंको डाक्टरलाई हेर्न को लागी महत्त्वपूर्ण छ तापनि तपाईं अहिलेको अवस्थाको लागि निदान छैन भने। तपाईंको डाक्टरले कुनै पनि स्वास्थ्य परिवर्तनको ट्रयाक राख्न सक्दछ, नयाँ जानकारी भरेर आउनुहोस् जस्तै समय द्वारा जान्छ र सुराग एकत्रित हुन सक्छ जसले सम्भावना निदान गर्न सक्छ।
यदि तपाइँसँग तपाइँको लक्षण ताजा र निष्पक्षको मूल्यांकन गर्न चिकित्सकको लागि अवसर छैन भने, तथापि, यो एक महत्वपूर्ण अर्को कदम हो।
दुर्लभ रोगको सामना गर्दै
दुर्लभ रोग संग सामना गर्न को लागी एक मुश्किल समस्या मध्ये एक छ कि त्यहाँ को लागि नेटवर्क को समर्थन नहीं गर्दै छन्, भन्न को लागि, स्तन कैंसर। धन्यबाद, दुर्लभ बीउहरु संग धेरै मान्छे अब दुर्लभ रोग समर्थन समूहहरु र दुर्लभ रोग सामाजिक सञ्जाल समुदायहरुमा सहयोग खोज्छ जसमा मान्छे को विभिन्न प्रकार को दुर्लभ रोगहरु छन्, तर उन अद्वितीय परेशानियों र चुनौतिहरुलाई बुझन को लागी को सामना गर्न को लागी मुश्किल को निदान या undiagnosed ।
यदि तपाईं अझै निदानको लागि प्रतीक्षा गर्दै हुनुहुन्छ भने, दुर्लभ निदानको लागि पर्खने भावनाहरूमा यी विचारहरू हेर्नुहोस्।
स्रोतहरू:
कास्पर, डेनिस एल .., एंथोनी एस फैसी, र स्टेफन एल .. हाउसर। आंतरिक चिकित्सा को हैरिसन को सिद्धान्त। न्यू यर्क: म्याक गल हिल शिक्षा, 2015. प्रिन्ट।
केलेलेम्प, जे स्प्यालेन माइनेसेसको पाथोलोजोजीको लागि एक नयाँ वर्गीकरण, 1 भाग: दन्त सिस्ट्स, डिसक्शन, र एक्कासीस। न्युरोसरीरी । 2017 मार्च 17. (प्रिन्ट अगाडी एपब्यु)।
मर्फी, के। ओकल्याण्डर, ए, एलियास, जी, काठुरिया, एस, र डी। लाङ्ग। फाइब्रिन सीलेंट को सीटी-गाईड प्रोक्टेक्टेइङ्ग इन्जेक्शन द्वारा लक्षणहरु संग लक्षण 213 रोगहरु को उपचार। AJNR अमेरिकन जर्नल अफ न्यूरोरोडियाोलोजी । 2016 (37): 373-9।
Weigel, R., Polemikos, M., Uksul, N., and J. Krauss। Tarlov Cysts: माइक्रोसर्गिकल उल्लेखित प्लेटफर्म र बहादुरी पछि लामो समयको अनुगमन। यूरोपीय स्पिन जर्नल । 2016 (25): 3403-3410।