यो जे सोचेको जस्तो के हो?

एक जे-पचले जीवनको सुधारिएको गुणस्तरको लागि एक अवसर प्रदान गर्न सक्छ

म प्रायः मेरो जे-पाउच सर्जरीको बारेमा सोध्दछु , जुन मैले 1 999 मा 26 वर्षको उमेरमा गरेको थिएँ। मेरो पहिलो शल्यक्रिया गर्नु भन्दा पहिले म त्रसित हुन्थें र मैले अन्य रोगीहरूलाई जे-थाउको सर्जरी गर्थे। केही व्यक्तिले शल्यक्रिया गर्न वा चाहेको विकल्प हुन सक्छ: मेरो मामलामा यो एक चिकित्सा आवश्यकता थियो। J-pouch सर्जरी कहिलेकाँही 1 चरण वा 3 चरणहरूमा गरिन्छ, तर प्रायः प्रायः 2 चरणहरूमा, जुन मेरो सर्जरी हो। मेरो सर्जरी मेरो स्थानीय अस्पतालमा स्थानीय कोलोरेक्टल सर्जनको साथ आयोजित भएको थियो, जसले मेरो 5 भन्दा बढी पचौचाहरू गरेको थियो। तल j-pouch सर्जरीको साथमा मेरो अनुभवको एकदम व्यक्तिगत व्यक्तिगत खाता हो, यद्यपि मैले केही तत्वहरू र जानकारी थपेका छन् ताकि उनीहरूको अल्सरकोटिसको उपचार गर्ने शल्य चिकित्सालाई विचार गर्ने वा सर्जरी गर्ने व्यापक संसाधन हुन।

लामो समयदेखि बाथरूम वरिपरिका दिनहरू

म बिहानै मेरो जे-पचमा दबाब र पूर्णताको भावनामा जगायो। प्रायजसो बिहान यो बिहान सुरु हुन्छ, तर म यसलाई प्रयोग गर्न चाहन्छु। त्यहाँ केहि असुविधा छ, तर यो अचानक मैले अल्सर कोलाइटिस संग महसूस गरे जस्तो छैन। यदि मैले चुनेको भएन, म थोडाको भावनालाई बेवास्ता गर्न सक्दिनँ, यद्यपि यो बाथरूममा जाने सम्मसम्म बढ्दो असुविधा हुनेछ।

अल्सरकोटिकोटिसको दिनहरू यो बिन्दुमा मात्र स्मृति हुन थाले, किनकि म मेरो शरीरको नयाँ तालमा बसें। पहिलो शल्यक्रिया (दुई को) एक कठिन थियो: म एन्टिस्टेशिया अन्तर्गत धेरै घण्टामै रह्यो र अस्थायी ileostomy संग जाग्यो। रिकभरी लामो थियो, म 6 हप्ताको लागि कामबाट बाहिर थिएँ, तर यो अविवाहित थियो र म हरेक दिन सुधारियो।

म एक ठूलो निशान छ कि सबै भन्दा माथि मेरो पेट बटन माथि मेरो पाक हड्डी गर्न को लागी, जुन मलाई मनपराउनुको रूपमा सफा नभएको थिएन, प्रायजसो मेरो सर्जरी भन्दा पहिले भविष्यवाणी को कारण थियो।

मैले जे-पाउचको पहिलो चरण भन्दा पहिले भविष्यवाणीबाट टाप्टप गर्न सकिनँ किनकि मेरो सर्जनले आशा गरेको थियो: हरेक पटक हामीले मेरो अल्सरटिटेक्टिभ कलिथिसनबाट रक्तचाप कम गर्न खोज्ने बेला फेरि सुरु हुन्छ। नतिजाको रूपमा, म अन्तमा मेरो शल्यक्रिया पछि मात्र टाढा पुग्न सक्दिन। म स्पिनको बारेमा खुसी हुइनँ किनभने मेरो जवान हुन्छ, तर म अनुमान गर्दछु कि मेरो बिकनी दिनको अन्त भुक्तान गर्न एक सानो मूल्य हो।

'ओस्टोमी' गहिरो वचन होइन

Ileostomy मा मैले के आशा गरेको सबै कुरामा थिएन। साढे तीन वर्षपछि अल्सरको कलिथस र सोचाइ गर्दा दस्तुरले हड्ताल गर्थ्यो र मलाई चाँडै बाथरुमको आवश्यकता पर्दा, ईलीटोस्टम मेरो स्वतन्त्रता जस्तै थियो। मैले भर्खरै जानुभयो र मेरो ओस्टोमी पाउच खाली गर्यो। मैले मेरो अलमारी परिवर्तन गरेनन - मैले मेरो ईश्वरीय प्रेम भन्दा पहिले नै त्यहि लुगा लगाएका थिए। मैले मेरो आहार विस्तार गर्न थालेँ , यद्यपि म मेरो सर्जनको निर्देशन पालन गर्न सावधान रहें र मटर वा पपकर्न जस्तै मोटेजजस्तो देखिने। मेरो वयस्क जीवनमा पहिलोपटक मैले वजन राख्न थालें। मैले 3 महिनाको लागी मैले मेरो ईश्वरीय प्रकोपमा कहिल्यै झटारो गरेन। मलाई लाग्छ कि मेरो अस्टोमी उपकरण संलग्न गर्न मा मेरो कुनै पनि राम्रो कौशल थियो, तर त्यसो भए मैले कुनै पनि समस्या वा शंकास्पद घटनाहरू कहिल्यै गरेन।

हप्तामा दुई पटक मेरो माइलोस्टोमीमको उपकरण परिवर्तन गर्दा मेरो तालिकाको भाग भयो। मेरो स्टमामा मेरो शरीरको अर्को भाग भयो। यो अजीब देखिन्छ, यदि मैले यसको बारे धेरै सोधे। सबै पछि, स्टमा तपाईंको आंतको भाग हो, र मेरो शरीरको बाहिर थियो! तर, यो शल्यक्रिया थियो जुन मलाई लाइभ गर्नको लागि अनुमति दिइयो, आशा छ कि धेरै लामो समयको लागि। यसको बिना, मेरो औलोमा पाइपप्लासिया र सयौं पोलिप्स हुन सक्छ बृहदान्त्र क्यान्सर र मेरो लागि एक नतिजा परिणाम हुन सक्छ।

मेरो प्रवेशोस्टमल थेरेपी (ईटी) नर्स अद्भुत थियो। मैले मेरो पहिलो शल्यक्रिया गर्नुअघि उनको साथ भेटें, र उनले मेरो स्टमाको स्थान निर्धारण गर्न मद्दत गरे। आकस्मिक अवस्थामा, स्टमामा राखिएको हुन सक्छ सर्जनले यो राम्रोसँग सोच्दछ, तर मलाई केही समयको लागि तयार हुने भाग्यशाली थियो। मेरो ईट नर्सले मलाई मेरो जीवनशैली र मैले लुगा लगाएका कपडाहरूको बारेमा सोधे, र हामीले एक साथ निर्णय गर्यौं जहाँ मेरो स्टमामा राख्नु पर्छ। एनाटोमीले पनि स्टमामा प्लेसमेंटमा भाग लिन्छ - मलाई भनिएको थियो कि केही व्यक्तिको शरीर र मांसपेशिहरु फरक थिए र कहिले काहिँ कहिलेकाहीं एक स्टमामा स्थानमा राखिन सकेन जसरी रोगीलाई मनपर्छ।

मेरो मामला मा, चीज राम्रो तरिकाले काम गरे, र मेरो ईटू को लागि मेरो पेट मा सर्वोत्तम स्थान को चिह्नित गर्न को लागि मेरो ईट नर्स एक Sharpie को उपयोग गरे।

फेरि "सामान्यतया" जाँदैछ

जब म मेरो जे-थ्रेस शल्य चिकित्सा (लिक-डाउन वा इलिस्टोस्टोमीको उल्टाइ) को दोस्रो चरणको लागि तयार हुनुभयो, मलाई सर्जरीमा प्रवेश गर्न गम्भीर चिन्ता थियो। मलाई राम्रो महसुस भयो! Ileostomy कुनै ठूलो कुरा थिएन! के मैले साँच्चै अर्को शल्यक्रिया र रिकभरीमा जान चाहन्छु? तर सत्यमा, दोस्रो शल्यक्रिया कहीं पनि तीव्रको रूपमा नजिकको थिएन, र रिकभरी समय धेरै छोटो थियो। म कामको लागि केवल 2 हप्ताको लागि बाहिर थिएँ र मेरो दुर्व्यवहारको धेरै कम आवश्यकता थियो। अजीब कुरा नयाँ जे-पचमा प्रयोग गरिरहेको थियो। हो, मलाई एक दिन धेरै पटक "खाली" गर्नुपर्थ्यो, तर यसले मलाई सबैलाई सताउन सकेन। मलाई थाहा छ धेरै बाथरूम बाथरूम मा जाने को बारे मा उनको शल्यक्रिया भन्दा पहिले उनको सर्जरी भन्दा अधिक सर्जरी पछि चिन्ता छ, तर मेरो मामला मा एक मुद्दा हुन जाँदै थिएन। मेरो अल्सरकोट कलिथलाई गम्भीर रूपमा वर्गीकृत गरिएको थियो, र मेरो पहिलो शल्यक्रियाबाट पुनःप्राप्ति गर्दा पनि मैले राम्रोसँग महसुस गरेँ जब मैले मेरो कलिथ सबैभन्दा खराब थियो।

मैले मेरो जे-पच को माध्यम ले मेरो कटोरा आंदोलन मा तरल पदार्थ र तरल पदार्थ लाई सचमुच दुखाइयो, पीडा दिए । उनीहरू जलाए। तर मैले तुरुन्तै सिके कि खाद्यान्नबाट बच्नको लागि: मसालेदार खानाहरू, तलाका खानाहरू, धेरै धेरै चिसो, धेरै क्याफिन। मैले कम्तीमा दुखाइ र जलन राख्न धेरै अन्य चालहरू पर्थ्यो: मेरो तलमा अवरोध क्रीम प्रयोग गरी गीला पोंडिको सट्टा टाउकोको प्रयोग गरी खाना खान्छन जसले मेरो स्टूल, म्यानुर मक्खन वा आलुको माटो पुर्याउन सक्छ। मेरो सर्जनले मलाई यी चीजहरूको बारेमा केहि दिशानिर्देश दिई, तर यसको केहि मैले परीक्षण र त्रुटिको बारेमा सिकें, किनभने आहारको लागि सबै कुरा फरक हुन्छ। यसले मेरो बाह्य त्वचाको लागि समय उठाउन र रोक्न जलाइयो। एक पटक मैले आफ्नो आहार नियन्त्रणमा राखेपछि, मेरो स्टूल फर्म सुरू गर्न थाले, र म बाथरूम कम र कम थियो। वास्तवमा, जब म मेरो सर्जनलाई देख्छु त्यो दिन मेरो कति कता कता आलोचना गर्दछ, र म ईमानदार रुपमा अब ट्रयाक राख्दैन।

मेरो लागि कवेल आंदोलनहरू शोर हुन्छन्, तर मैले उनीहरूको बारेमा शर्मिला महसुस गरेको छु। शल्यक्रियाले मैले मेरो जीवनलाई बचाएको छु, यद्यपि यसले मेरो अभिव्यक्तिको लागि सधैं परिवर्तन गर्यो। यदि म मेरो आहारसँग धेरै सावधान हुनुभयो भने म लगभग गठन भएको स्टूल हुन सक्छु, तर म प्रायः मेरो आहारसँग सावधानीपूर्वक छु। मैले 10 वर्षको लागी अल्सर कोलाइटिस गरेको थिएँ, कहिलेकाँही केहि पनि तर जिलेटिन र भाइरस जिन्दगीमा, (र अस्पतालमा एक यादगार दो-हप्ताको विस्तारको समयमा, बिल्कुल पनि केहि पनि छैन, पानी पनि छैन) र अब म खाना, वास्तविक भोजन, फेरि, म आफैंलाई अनुहार र उबालो आहारमा प्रस्तुत गर्न चाहन्न। मसँग सीमाहरू छन् - म पागलको साथमा पपकर्स चेजरले पछ्याउने सलाद कहिल्यै खाएन - तर म आज धेरै खानेकुराको आनन्द उठाउन सक्छु कि मैले मेरो अल्सरेटिकल कलिथ दिनहरूमा खानेकुरा कहिल्यै पाएन।

तर के यो "उपचार" हो?

मान्छे प्रायजसो जे-पच शल्यक्रियाको बारेमा बोल्नु अल्सस्क्रिटिक्स कोलाइटिसको लागि "उपचार" हो। म यो एक सटीक विवरण हो जस्तो महसुस छैन। कसरी प्रमुख अंग को हटाउन "इलाज" मानिन्छ? मेरो लागि, एक उपचार आंतको उपचार र लक्षणहरूको समाप्ति हुनेछ। मेरो जे-पचको भविष्य अझै पनि अज्ञात छ। म तिनीहरूमध्ये एक हुन सक्छ जो प्याचाइटिसको विकास गर्दछ: एक अवस्था जो राम्रो तरिकाले बुझ्न सकेन जुन बुखार र दस्तिका जस्ता लक्षणहरू उत्पन्न गर्दछ। पचाउटिस प्रायः प्रोबायोटिक्स र एंटीबायोटिक्ससँग व्यवहार गरिन्छ, तर यो पुनरावृत्त हुन्छ। मेरो सर्जन पनि अनिश्चित छ भने म अझै पनि सम्भावित जटिल जटिलताहरू जस्तै अवरोधहरू वा अतिरिक्त-आन्तरिक अवस्थाहरू पनि मुक्त हुन सक्दिन जुन हस्तक्षेपका क्यान्सर रोग (आईबीडी) मार्फत गठित रूपमा हस्त-हस्तक्षेप गर्न सकिन्छ।

Epilogue

मैले मेरो सडक अल्सरियल कलिथिसनबाट जे-थाउको असाधारण सजिलो एक हो। यो म मेरो सर्जिकल टीम को कौशल को विशेषता छ, तर पत्र को लागि मेरो सर्जन को निर्देश को पालन गर्न मेरो इच्छा संग पनि। मैले धेरै अन्यलाई भेटें जुन उनीहरूका पाउचहरूसँग खुसी छन् तर मैले पनि भेट्टाएको छु, जसले आफ्ना पाउचहरू पुन: पचाउटाइजमा खसेको छ, वा क्यान्सर कोलोइटिसको रूपमा पत्ता लगाइएको थियो भने वास्तवमा क्रोनको रोग हो। मैले अझै अरूलाई चिनेको छु जुन पोस्ट-अप्टिकल जटिलताहरू जस्तै संक्रमणको अनुभव गर्दछ। जे-पोचेसका साथ केही महिलाहरूले आफ्नो प्रजननशीलतालाई असर पारे। सर्जरीले कुनै पनि विशेष व्यक्तिलाई असर गर्नेछ कसरी जान्न लगभग असम्भव छ, तर मेरो मामलामा, सबैको लागि सबैको लागि बाहिर निस्किएको छ।