ज्ञान, समर्थन, र आत्म-हेरचाह मार्फत समर्पित रहनुहोस्
Muscular dystrophy मांसपेशियों कमजोर र हानि को एक रोग हो जुन समय संग बढ्छ। त्यहाँ कुनै उपचार छैन, रोगको प्रबन्ध गर्न मद्दत गर्ने चिकित्सकहरू छन् - र यो कहाँ हो कि हेरविचार गर्ने खेलमा आउँछ।
चाहे तपाईं आमाबाबु वा मायालु हो भने, मांसपेशी डस्ट्रोफिसीको साथ कसैको हेरचाहलाई ठूलो, मानसिक, र भावनात्मक सहनशीलता चाहिन्छ। तर तपाईं आफ्नो हेरविचार गर्ने यात्रा (वा जारी) जारी राख्नुहुन्छ, थाहा छ तपाइँ एक्लै हुनुहुन्न।
अरु पनि यो यात्रामा छन्, र अझै पनि अरू तपाईंसँगसँगै जान तयार हुनुहुन्छ।
उनले भने, यहाँ यो अद्वितीय अनुभव नेभिगेट गर्दा विचार गर्न तीन सुबिधाहरू छन्।
Tidbit # 1: लाभ ज्ञान
मांसपेशी डस्ट्रोफी को ज्ञान तपाईंलाई आफ्नो कमजोर र चुनौतीपूर्ण हेरविचार भूमिका मा केहि नियंत्रण दिनेछ। तपाईं भविष्यवाणी गर्न सक्षम हुनेछ र आफ्नो मनपर्ने एक चुनौतीहरु लाई अझ सजिलै प्रतिक्रिया दिनुहोस्।
त्यसो भए, यहाँ केहि दिमागहरू छन् जुन तपाईंको दिमाग भरिन्छ।
त्यहाँ विभिन्न प्रकारका मुस्किल डस्ट्रोफी छन्
मांसपेशी डस्ट्रोफिसी मा, सामान्य मांसपेशी प्रकार्य को नियंत्रित गर्ने एक या अधिक जीन mutated हो (डीएनए अनुक्रम बदल दिए)। विभिन्न जीनहरु लाई उत्परिवर्तन गर्न सकिन्छ किनकि विभिन्न प्रकारका मांसपेशी डस्ट्रोफिसीहरू छन्।
उदाहरणको लागि, डुचेन मांसपेशी डस्ट्रोफी (सबैभन्दा सामान्य प्रकार) मा, डस्ट्रोफिन जीन उत्परिवर्तित हुन्छ। दुर्भाग्यवश, केहि मांसपेशियों को dystrophies को लागि, सटीक जीन या जीन प्रभावित अब सम्म पहिचान गरिएको छैन।
Muscular Dystrophy पहल गरिएको छ
मांसपेशी डस्ट्रोफाइको कारणले उत्परिर्देशित जीन एक बच्चा वा एक जना आमाबाबुबाट पारित हुन्छ। विरासतको विशिष्ट ढाँचा (जीन कसरी पारित हुन्छ) जीनको स्थानमा निर्भर गर्दछ। उदाहरणको लागि, डुब्नेन मांसपेशी डस्ट्रोफी को कारण मापरित जीन मा आमा द्वारा गरिन्छ एक्स क्रोमोजोम मध्ये एक मा स्थित छ।
विरासतको यो ढाँचालाई X-linked recessive भनिन्छ।
Muscular Dystrophy कारण मांसपेशी कमजोरता
मांसपेशी डस्टिफो को प्राथमिक लक्षण मांसपेशी कमजोरी हो। केहि प्रकार को मांसपेशी डस्ट्रोफिसी पनि अन्य लक्षणहरू पनि हुन्, जस्तै हृदय समस्या वा संज्ञानात्मक समस्याहरू।
लक्षणहरूको गम्भीरता भिन्न हुन्छ, अर्थको अर्थ केही व्यक्तिहरूले असक्षमतालाई असक्षम बनाउन आवश्यक छ, अस्तित्वको लागि गतिशीलता र वेंटिलेटर समर्थनको लागि व्हीलचेयर चाहिन्छ, र अरूलाई मात्र हल्का असक्षम छ।
अन्त मा, मांसपेशियों को कमजोरी (या मांसपेशी डिसिस्ट्रोफी को शुरुवात) को शुरुआत को भिन्नता हुन्छ - जन्म मा केहि शुरुवात हुन्छ जबकि अन्य बचपन, किशोरी, या व्यभिचार मा शुरू हुन्छ।
Tidbit # 2: समर्थन प्राप्त गर्नुहोस्
यदि तपाइँ बच्चाको हेरचाह गर्दै हुनुहुन्छ वा मांसपेशी डस्ट्रोफी संग वयस्क हुन्छ भने, समर्थनको लागि पुग्न निश्चित हुनुहोस्।
परिवार र मित्रहरू
सबैलाई एक ब्रेक चाहिन्छ, चाहे तपाईं मांसपेशी डस्ट्रोफी संग एक बच्चा को लागि आमाबाबु को हेरचाह हो या एक एक वयस्क को लागि हेरचाह एक प्यार। वास्तवमा, तपाईको समुदाय भित्र परिवार, साथीहरू र समेत स्वयंसेवकहरूले अक्सर मद्दत गर्न चाहन्छन् तर कसरी थाहा छैन।
विशिष्ट हुनुहोस्, कार्यक्रम तालिका बनाउनुहोस्, र दोषी महसुस गर्नुहुन्न। हरेकलाई आराम र आत्म-पोषण गर्न समय चाहिन्छ।
बाहिर मद्दत
बाह्य हेरविचार सहायक (वा लाइभ-इन) व्यक्तिगत हेरविचार सहायकलाई विचार गर्ने विचार गर्नुहोस् जुन स्नान गर्न, स्नानघरमा जान, बिदा, ड्रेसिंग र खाना पकाउन र बाहिर निस्कन मद्दत गर्न सक्दछ।
तपाईं रातमा रातो बच्चालाई हेर्न वा एकलाई माया गर्न एक नर्स (वा इच्छुक समय इच्छुक स्वयंसेवकहरू पनि) मा विचार गर्न सक्नुहुन्छ, ताकि तपाईं विलम्बित नींद प्राप्त गर्न सक्नुहुन्छ।
अक्सर पटक, मान्छेले बाहिरको सहयोगले दुवै पक्षको लागि स्वतन्त्रता बढाउँछ भन्ने पत्ता लगाउँदछ - तपाईंको बच्चा वा मायालुले यो परिवर्तनको सम्भावनाको यो प्रशंसा गर्नेछ।
मेडिकल टीम
पेशी डस्ट्रोफी को प्रकार मा निर्भर गर्दछ कि तपाईंको बच्चाहरु या प्रियजनहरु लाई, स्वास्थ्य हेरविचार को आवश्यकता हो, प्रायः एकाधिक व्यक्तिहरु।
उदाहरणका लागि, तपाईंको बच्चा वा मायालु नियमित रूपमा निर्धारित भौतिक फिजियोथेरेपी नियुक्ति हुन सक्छ, वा क्लिनिक वा तपाईंको घर भित्र।
अन्य सम्भावित हेल्थकेयर नियुक्तिहरू समावेश हुन सक्छ:
- डाक्टरको भ्रमण (उदाहरणका लागि, बाल रोग विशेषज्ञ, न्यूरोमुसेलुलर विशेषज्ञ, आर्थोपेडिक सर्जन , र हृदयशास्त्री)
- विभिन्न परीक्षणहरू अन्वेषण गर्दै (उदाहरणका लागि, फेफड़ोंको कार्य परीक्षण, हड्डी खनिज घनत्व परीक्षणहरू, र स्लोओलोसिसको जाँच गर्न स्पिनको एक्स-रे)
- टीकाहरू प्राप्त गर्दै (उदाहरणका लागि, वार्षिक फ्लू शटमा र निमोकोकलको टीकाहरू)
- पोषण र आनुवंशिक सल्लाहकार परामर्श
- सामाजिक कार्यकर्ता सहायक सहायक यन्त्रहरू जस्तै व्हीलचेयर, कन्टेनर, र लिफ्टहरूको भ्रमण गर्छन्
अभिभावकहरूको समयमा, चिन्ताहरू छलफल गर्न र प्रश्नहरू सोध्न खुला रहनुहोस्। समर्थन र डाउरेको लागि तपाईंको प्रियजनको मेडिकल टीममा पुग्ने आशा गरिन्छ। अन्तमा, सबै पक्षहरू बीच खुला कुराकानीले जीवनको हेरचाह र गुणस्तर अनुकूलन गर्नेछ।
Muscular Dystrophy Association
Muscular Dystrophy Association (MDA) एक उल्लेखनीय संगठन हो जुन हेरविचारकर्ताहरूको लागि धेरै स्रोतहरू प्रदान गर्दछ, अनलाइन अनलाइन र छलफल समूहहरू, समर्थन कार्यक्रमहरू, र सिफारिस गरिएको पढाइ सूची सहित।
हेरचाह गर्ने संसाधनहरूको अलावा, उनीहरूले वार्षिक एमडीए ग्रीष्मको शिविर जस्ता प्रोग्रामहरू प्रस्ताव गर्छन्, जहाँ मास्कुलर डस्ट्रोफिफीका छोराछोरी रमाईलो हप्ताको आनन्द उठाउन सक्छन्। यो नि: शुल्क मौका (MDA को समर्थकहरु द्वारा वित्त पोषित) पनि आमाबाबु (र अन्य हेरविचारकर्ता) को एक अधिक योग्य तोड प्रदान गर्दछ।
Tidbit # 3: आफैलाई हेरचाह गर्नुहोस्
स्वयं हेरचाह एक हेरचाहकर्ताको रूपमा अत्यन्त महत्त्वपूर्ण छ। पहिलो, तपाईंको शरीरको हेरचाह गर्न महत्त्वपूर्ण छ। यसको मतलब तपाईंले व्यायाम गर्दै हुनुहुन्छ, पोषणशील खाना खान्छ र नियमित चेक-अपका लागि तपाइँको डाक्टरलाई देख्न सुनिश्चित गर्दछ।
यदि तपाईं व्यायाम गर्न समय खोज्न कठिनाइ भएको छ वा सजिलै दिनको अन्त्यमा थियौं भने, रोजगारीको जीवनमा व्यायाम समावेश गर्ने प्रयास गर्नुहोस्। उदाहरणको लागि, तपाईं घरमा टिभि-आधारित workouts प्रयास गर्न सक्नुहुन्छ वा प्रकृतिमा लामो दैनिक हिडको लागि वा स्थानीय इनडोर ट्र्याकमा जानुहुन्छ जुन तपाइँको मनपर्ने एक, सम्भव छ।
तपाईंको शारीरिक स्वास्थ्यमा भाग लिनुको साथै, तपाईंको भावनात्मक भलाइको हेरविचार गर्न निश्चित हुनुहोस्। हेरचाहको बीचमा अवसाद सामान्य छ, त्यसैले अवसादको लक्षणहरू जस्तै निरन्तर कम मूड, समस्याहरू सुतिरहेका, हानि वा भूखको लाभ, वा आशाहीनता र अपराधको भावनाको लागि हेर्नुहोस्। यदि तपाइँ अवसादको बारेमा चिंतित हुनुहुन्छ भने, तपाईंको डाक्टर वा मानसिक स्वास्थ्य व्यवसायी हेर्नुहोस्।
एक सेयरगिभर हुनुको तनाव र मागको सामना गर्न, साथसाथै इनामदायी पक्ष साझेदारी गर्नुहोस्, हेरविचारका लागि समर्थन समूहमा सामेल हुन विचार गर्नुहोस्। तपाईं पनि दिमाग-शरीर थेरेपीहरूमा संलग्न रहन सक्नुहुन्छ जसले विश्राम र तनाव राहतलाई बढावा दिन सक्छ, जस्तै योग वा मानसिकता मनन।
बाट एक शब्द
मांसपेशी डस्ट्रोफी संग एक मायालु मायालु को हेरचाह सजिलो छैन, तर धेरै चाँदीको अस्तर भेटिन्छ, कि यसले जीवनमा गहिरो, स्वस्थ परिप्रेक्ष्य प्राप्त गरेको छ, अधिक आध्यात्मिक बन्न सक्छ, वा रोजगारीको जीवनको सानो सुखमा मात्र सुखी खोज्छ।
लचीलापन र तपाईंको हेरविचार गर्ने यात्रामा समर्पित रहनुहोस्, आफ्नो आफ्नै आवश्यकतालाई पोषण गर्न सम्झनुहोस्, र सहायता हातको लागि अरूलाई पुग्नुहोस्।
> स्रोतहरु:
> डार्راس बीटी। (2017)। Duchenne र बेकर मांसपेशी dystrophy को क्लिनिकल विशेषताहरु र निदान। पैटरसन एमसी, फर्थ एचवी, एड्स। UpToDate Waltham, MA: UpToDate Inc।
> Landfeldt E et al। Duchenne मांसपेशी डोस्टिफोय मा हेरविचार को बोझ को मात्रा मा। J Neurol । 2016 मई; 263 (5): 906-15।
> Muscular Dystrophy Association। (एन डी)। क्यारियरहरू।
> नैतिकता विकार र स्ट्रोक को राष्ट्रीय संस्थान। (2018)। Muscular Dystrophy Information Page।