निदान पछि लामो समय
यदि तपाइँ वा एक जना मायालु व्यक्तिले एम्योट्रोफिक पार्श्व साइक्लोरोसिस (एएलएस) लाई लोभ गीरिग रोगको पनि भनिन्छ भने तपाईंको प्रश्न मध्ये एक रोग को प्रोग्नोस्कोस हो। ALS जीवन प्रत्याशामा महत्त्वपूर्ण प्रभाव छ तर त्यहाँ उपचारहरू छन् जुन भौतिक प्रकार्यको हान हुन सक्छ र जीवन विस्तार गर्न सक्छ।
ALS के छ?
ALS एक न्यूरोडोजेनेन्टमेन्ट रोग हो जुन मस्तिष्क र रीढ़ की हड्डी मा तंत्रिका कोशिकाओं लाई प्रभावित गर्दछ।
यो एक प्रगतिशील बीमारी हो जसले मस्तिष्कबाट स्पिरेन तारमा पुग्ने मोटर न्यूरोन्सलाई असर गर्छ। यी न्युरोन्स मांसपेशीहरू सम्पूर्ण शरीरमा नियन्त्रण गर्दछ। समय संग, यी मोटर न्यूरन्स को मृत्यु को कारण मस्तिष्क मांसपेशियों को आंदोलन को नियंत्रण गर्न को क्षमता लाई गुमाउँछ।
ALS लाइफ एक्स्पेन्सी
ए एल एस को साथ एक व्यक्ति को औसत जीवन प्रत्याशा को निदान को समय देखि दुई देखि पांच वर्ष हो। तथापि, यो धेरै भिन्न हुन्छ:
- ALS को 50 प्रतिशत भन्दा बढी व्यक्तिहरू तीन वर्ष भन्दा बढी छन्।
- बीस प्रतिशत पाँच वर्ष वा बढी छ।
- दस प्रतिशत लाइभ 10 वा बढी वर्ष।
- पाँच प्रतिशत 20 वर्ष भन्दा बढी रहनेछ।
जीवनको आशा बढाउने तरिका
जबकि ALS को लागि कुनै उपचार छैन वा रोग को प्रगति को पूर्ण गर्न रोक्न को लागी, जीवन आशा को सुधार गर्न केहि चीजहरू छन्। यसमा समावेश छ:
- औषधि: रिलिजोल 1 99 5 देखि प्रयोगमा रहेको छ र सन्तुलित दुई- अन्धागत नैदानिक परीक्षणहरूमा देखाइएको छ भने लगभग दुई देखि तीन महिनासम्म जीवनको आशा बढावा दिनका लागि, अन्यथा कम कठोर अध्ययनले औषधिलाई अझ थोडा प्रभाव पारेको छ। यसको अतिरिक्त, अन्य ड्रग्स लक्षण व्यवस्थापन को लागी प्रयोग गरिन्छ जुन जीवन को गुणवत्ता मा सुधार र कार्य को लामो समय सम्म बढाने मा मदद गर्दछ। 2017 मा Radicava (edaravone) को अनुमोदन गरियो। नैदानिक परीक्षणहरुमा, शारीरिक गतिविधि मा कमी कम भयो।
- Noninvasive Ventilation: noninvasive ventilation (NEV) को उपयोग को सात र 11 महिना को बीच अस्तित्व लामो गर्न को लागी दिखाया गएको थियो, यसको आधार मा प्रत्येक दिन र विभिन्न रोगी को उपयोग कसरि गरियो। NEV को प्राथमिक मोड सकारात्मक-दबाव वेंटिलेशन हो, जुन मुख्य मास्क र मुख र नाक माथि फिट हुन्छ।
- Percutaneous Endoscopic Gastronomy (पीईजी): एक खाना पकाने को ट्यूब पेट मा राखिएको छ र शरीर को पेट को पर्खाल को माध्यम ले बाहिर जान्छ। यद्यपि अध्ययनहरू जीवित समयमा लगातार प्रभाव देखाउन असफल भएका छन्, न्यूरोलोजी अमेरिकी अमेरिकन एकेडमीले सिफारिस गर्दछ कि पीईजीले ALS को प्रयोग गरी शरीरको वजन स्थिर राख्न प्रयोग गर्दछ। जब एक पीईजी प्रक्रिया को सबै भन्दा राम्रो समय र यस तरिका को खिला शुरू गर्न मा विभिन्न डाक्टरहरु लाई विभिन्न विचारहरु मा छ।
बाट एक शब्द
ALS को लागि सहायता र उपचार मा हालको साताहरुमा अग्रिम बनाइयो। ALS को लागि उपचार र हेरचाह विकल्पहरूमा आफैलाई शिक्षण गर्न यो जटिल र जटिल निदान बुझ्न मद्दत गर्न सक्छ। ALS सँग व्यक्तिलाई सहयोग गर्न के तपाईं गर्न सक्नुहुनेछ भन्ने बारे तपाइँको डाक्टरलाई कुरा गर्नुहोस् अधिक सजिलो रूपमा लामो समय सम्मको लागि।
स्रोतहरू:
> ALS को बारेमा तपाईलाई थाहा छ तथ्य। ALS Association। http://www.alsa.org/about-als/facts-you-should-know.html।
> Frequently Asked Questions Radicava (Edaravone) को बारे मा। ALS Association। http://www.alsa.org/research/radicava/radicava-frequently-asked-questions.html।
> मिलर आरजी, एट। al। अभ्यास पैरामीटर अद्यावधिक: एयोट्रोफिक पार्श्व sclerosis संग रोगी को हेरचाह: औषध, पोषण र सांस थेरेपी (एक सबूत आधारित समीक्षा): अमेरिकन अकादमी को गुणवत्ता एकेडेमी को रिपोर्ट। नृविज्ञान 2009; 73; 1218-1226।
> Pinto एस, Carvalho एमडी। एम्योट्रोफिक पार्श्व साइक्लोरोस रोगीहरूमा श्वसन विफलताको लागि उपचारको प्रगतिमा नयाँ जीवन ब्रेक गर्दै। न्युयोडोजेनटेनेटिव रोग प्रबंधन । 2014; 4 (1): 83-102। doi: 10.2217 / nmt.13.74।