यसले के गर्छ?
Fibromyalgia प्रबन्ध र अतिव्यापी स्थितिहरू केवल एक पूर्ण-समय कार्य होइन - यो एक जीवनशैली हो। मैले मेरो जीवनको हरेक पक्षमा परिवर्तनहरू गरेको छु, केहि सानो र केहि प्रमुख, मेरो लक्षणहरू अनुकूलन गर्न र ती चीजहरू हटाउनका लागि कम से कम।
तपाईलाई फाइब्रोममिलियामा आफ्नो जीवन अनुकूलन गर्ने यसको अर्थमा केही अन्तरदृष्टि दिन मद्दतको लागि, मैले आफ्नो ठेठ दिन जस्तै के हो भनेर तल लेखेको छु।
मेरो जीवनशैली परिवर्तनहरू मेरो विशेष लक्षणहरू र अवस्थाहरूसँग सम्झौता गर्न बनाइयो। तिनीहरू सबैको लागि सही अनुकूलन छैनन्, तर उनीहरूले तपाईंलाई बनाउन सक्षम हुन सक्ने परिवर्तनहरूको एक विचार दिन सक्छन्।
यहाँ म कसरी साधारण फेब्रुअरी दिन मार्फत जान्छु।
जीवनमा एक दिन: फाइब्रोमियालिया व्यवस्थापन
मेरो अलार्म 7:45 मा बन्द हुन्छ। म यसलाई बन्द गर्छु, मलाई स्नूज बटन मार्नको लागी गर्व गर्दिन, त्यसपछि CPAP (निरन्तर सकारात्मक वायुवेत दबाइ) बन्द गर्नुहोला। म बाधात्मक नींद एपीनाका लागि आवश्यक पर्दछ। म फेरि मेरो CPAP मुखौटा हटाउँछु र मेरो दाँतमा मेरो दाँतमा पछाडि भाग्छु, म तिनीहरूलाई पीस गर्दैनु र मेरो TMJ (अस्थायी संयुक्त डाइमेन्टेशन) बढाउँछ।)
मेरो बायाँ हिप र मेरो गर्दन दुखाइको साथ चिन्ता गर्दैछ। बिदा बाहिर हुनु अघि, म मेरो बाहिरी शरीरको एक मानसिक मूल्यांकन गर्छु। मेरो हातहरू कठोर छन् तर परिवर्तनको लागि पनि पीडा पनि थिएनन्। क्यान्सर र घुँडा ठीक देखिन्छ। खुट्टा? ठुलो र चिसो, र अझै हिँड्नुको कारण मैले कल गरे।
ती पहिले केहि कदमहरू चोट लगाइरहेका छन्।
अझै तल झल्किन्छ, मेरो हिप्स, गर्दन र हतियारको लागि केहि रोशनी गर्छु। म त बिस्तारै बसेर बस्छु त्यसैले म आफैलाई चक्कु बनाउँदैन र केहि अधिक कार्यहरू गर्छु। यी योगहरू , शारीरिक थेरेपी र चीजहरूको संयोजन हो जुन मैले वर्षौं भन्दा बढी दौडेको छु जसले मलाई ढिलो राख्न मद्दत गर्दछ।
म बिस्तरको छेउमा हेर्छु कि म त्यहाँ मेरो चप्पल राख्ने सम्झना गरें। मलाई थाहा छ कि मेरो खुट्टा खुसी हुनेछ यदि मेरो पहिलो चरण तर्फबाट सट्टाको सट्टा कुशिएको छ, तर अशान्ति, मैले त्यहाँ हुनु पर्छ जहाँ तिनीहरूलाई राखेन। म बिस्तारै हिड्छु, मेरो हड्डीहरू हल्लाउँदै र कष्टकारी हुँदै, र कोठरीमा दुई दुखद उपायहरू लिन्छन्। कालीनले बालबालिका जस्तो देखिन्छ। म मेरो चप्पल प्राप्त गर्दछु र मेरो निविदा खुट्टामा राख्दछु। त्यो अझ राम्रो छ।
मैले मेरो बच्चाहरूलाई विद्यालयको लागि तयार हुन जरुरी छु। त्यसपछि म न्यानो लुगामा बन्डल उठाउँछु र सुत्न सकिनँ र बन्द गरिनँसम्मसम्म उनीहरूलाई चलाउन समय लागे। सौभाग्यवश, हामी विद्यालय नजिक छौं र यो केवल एक पन्द्रह मिनेटको यात्रा यात्रा हो। घर फर्किन, मैले थप तहहरू बहाएँ र मेरो हातलाई रगतको साथमा रगत पिउन खोज्दै। तिनीहरू सधैं ठुलो हुन्छन, म के गर्न सक्दिनँ।
किनकि मलाई भयानक अनिमार्ग छ र मैले यसको लागि प्रभावकारी उपचार पाएको छु, मेरो लगभग चार घण्टाको निद्रा थियो। म आफ्नो TMJ भित्री कुल्ला र यसलाई फिर्ता राख्नुहोस्, CPAP मास्क पट्टि पट्टि, र सुत्न जानुहोस्। वा, कम से कम, म कोशिश गर्दछु। म प्रायः धेरै फिसाउन र घुमाउछु।
दोहोरो दु: ख, म उठ्छु र आत्म-चेक मार्फत र फेरि प्रक्रिया खिच्दैछु। म देख्न खुसी छु कि मेरा खुट्टाहरू एकदम राम्रो महसुस गरिरहेका छन्।
अझै, यो थोडा चिसो छ, त्यसैले मैले मेरो सुपर-नरम टेरी कपडाको बाला साथमा चप्पल फर्केर राखें। यो अगाडि जिप्स गर्दछ किनभने म मेरो कमरको वरिपरि टाई सहन सक्दैन।
म आफ्नो TMJ भित्ता र CPAP मास्क धोऊ र तिनीहरूलाई सुत्ने हावामा राख्नुहोस् ताकि तिनीहरू आज रातको लागि तैयार हो। त्यसपछि मैले मेरो बिहान चिया बनाउँछु। मैले कफी दिएँ किनकि यसले मेरो पेट सुन्दछ र मेरो झरना अझ बढाउँछ। म कृतज्ञ छु कि क्याफिनमा चाय मेरो fibromyalgia लक्षणहरूमा नकारात्मक असर छैन। (मैले निश्चित गर्न लम्बाईमा प्रयोग गरेको छु!)
म मेरो गोली स्याटर खोल्छु र 20-केहि गोलहरू छोडिदिन्छु, प्रायः उनीहरु पूरै हुन्छन् । म तिनीहरूलाई चार समूहमा विभाजित गर्दछु र तिनीहरूलाई क्रेनबेरीको रससँग धोऊ।
(म एक स्वाद-स्वादयुक्त रस को रुचि को लागि उनको स्वाद को कवर गर्न को लागि रुचि गर्छन अन्यथा, म माछा र जरा संग फँस गएको छ।) म फेरि एक नमकीन निकास स्प्रे को उपयोग, मेरी सुभाषी बी विटामिन मेरी जीभ को तहत राख्नुहोस, र खाने मेरो जीमी प्रोबायोटिक्स।
मेरो पेट आज बिस्तारै बिग्रिएको छ, त्यसैले मसँग नाकको लागि एक पुरा अनाज बैगेल र क्रीम पनीर छ।
अब यो कामको लागि समय हो। यो बिरामीको कारण बनाइएको सबैभन्दा ठूलो जीवनशैली हो जुन: म एक टिभि समाचार निर्माता बनेको थिएँ, 50-घण्टा हप्ताको बारेमा काम गरिरहेको एक उच्च-तनाव, शोर, अराजक वातावरण। अब म घरबाट, मेरो शान्त कार्यालयमा काम गर्छु, र मेरो जीवन र मेरो लक्षणहरू वरिपरि मेरो कामको समय तालिकाबद्ध गर्दछु।
म गर्मीलाई छुट्याउँछु त्यसैले म एक शिल नपुग्छु र मेरो ergonomically सही कुर्सीमा मेरो ergonomically डिजाइन कम्प्यूटर वर्कस्टेशनको सामने बस्छु। म मेरो ल्यापटप खोल्छु र सुरू गर्नुहोस्।
लगभग दुई घण्टा पछि, मेरो पति घर आउछ र मलाई थाहा छ म धेरै लामो समयको लागि एक स्थानमा बस्छु। म मेरो हात र हतियार खिच्दछु, त्यसपछि खडा हुनुहोस्! -और मेरो कम पीडामा माफी माग्नुहोस्। मेरो प्रयासहरूको बावजुद, मैले राम्ररी ठंडा गरेको छु।
मलाई मेरो बच्चाहरू विद्यालयबाट चाँडै उठाउन आवश्यक छ, त्यसैले म नुहाउन सक्छु र केही एप्सम लिपिमा राख्छु। म लामो पानीमा भिजेको छु जबसम्म मैले गर्न सक्छु र टाउकोमा न्यानो लगाउछु। मेरो मांसपेशिहरु पनि एकदम कम भयो।
मैले लुगा लगाउँदा, मलाई थाहा छ कि मैले ओभरमा यो गर्मीमा गरे। मेरो माथे पसीना रोकिने छैन। म चाँडै ठण्डमा बाहिर जाँदा देखि, हुनत, अतिरिक्त गर्मी यसको लायक हुनेछ।
बच्चाहरु संग घर फिर्ता, यो खाना पकाउने खाना सुरु गर्ने समय हो। मैले केही खुट्टा कुखुरा र मेरा हातहरू काटेर सुरू गर्न थालेँ, त्यसैले मेरो पतिले मेरो लागि यो गर्न सोध्नुहुन्छ। बच्चाहरू टेबल सेट गर्दा मैले एक साधारण चिकन सलाद सँगसँगै राखें।
रातको खाना पछि, बच्चाहरू भान्सा सफा गर्दा, मेरो पतिको सहयोगको साथमा दुईजना लुगा धुने काम गर्छु। त्यसपछि, हामी सबै एक साथ एक साथ देख्ने पछि, यो हरेकको लागि समय हो तर म सोमा जान्छु।
घर चुप फेरि देखि, यो केहि र अधिक काम गर्ने समय हो। मेज कुर्सीले मात्र सहज महसुस गर्दैन, त्यसैले म पुनरावृत्तमा बस्छु र एक गोद डेस्क र मेरो पछाडि पर्हुहरू यसलाई सम्भवतः ergonomic रूपमा बनाउन बनाउन प्रयोग गर्दछ। मैले मेरो टENS एकाइ मेरो हिप्समा राखें, त्यसपछि पछि यसलाई मेरो गर्दनमा लैजान्छ, त्यसपछि मेरा कंधेहरू, त्यसपछि मेरो बायाँ पैदलले अन्ततः यो टाढा राख्नु अघि।
आधी रातको वरिपरी, म मेरो काम लुकाउँछु, त्यसपछि टिभि घुमाउनुहोस् र केहि समय ईमेल र सोशल मिडिया जाँच गर्नुहोस्। मेरो मस्तिष्कको थोडा झगडा , त्यसैले मलाई केहि पटक शो को पछाडि राख्नु पर्छ किनकि म छोटो हुँदा कम्प्यूटर द्वारा विचलित हुँदा के भयो।
भान्साको यात्रा पछि मेरो रात्रिको गोलाहरू र बोसो बान्तामा शान्त पार्नु, म सुत्न लगाउँछु र अर्को कार्यक्रम सुरु गर्छु, आशा छ कि म चाँडो थोरै थोरै थकित छु। म सोफेमा 3:45 बजेको वरिपरी झुन्ड्याउँछु
जब मेरो पतिले एक घण्टा पछि कामको लागि उठाउनुहुन्छ, उसले मलाई जागिर दिन्छ। म मेरो CPAP मास्क र TMJ splint र हेड मा टाउको छु, मेरो हिप्स थोपा खिच्नुहोस् र मेरो अलार्म 7:45 को लागी सेट गरिएको छ भनेर सुनिश्चित गर्नुहोस्। तीन घन्टा भन्दा कममा, यो सबै फेरि सुरु हुनेछ।